Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De Behavior in Young-onset Dementia (BEYOND)-2 studie is een onderzoek naar het verbeteren van de signalering, analyse, behandeling en systematische evaluatie van probleemgedrag bij jonge mensen met dementie in het verpleeghuis. Het onderzoek werd in vijf fasen uitgevoerd. In de eerste fase werd het bestaande zorgprogramma ‘Grip op moeilijk hanteerbaar gedrag’ toegespitst op het gebruik bij jonge mensen met dementie. In de tweede fase ontwikkelden de onderzoekers een strategie om de effectiviteit van de implementatie te vergroten, mede door digitalisering van het zorgprogramma. In de derde fase werd het zorgprogramma in twee jaar tijd ingevoerd op dertien afdelingen voor jonge mensen met dementie, en op effectiviteit onderzocht. Vervolgens werden in de vierde fase de haalbaarheid, acceptatie en de consequenties van implementatie voor de kosten aan bod. In de laatste fase ontwikkelden de onderzoekers een handreiking voor de implementatie van het zorgprogramma in de thuissituatie.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Moeilijk hanteerbaar gedrag komt veel voor bij verpleeghuisbewoners met dementie op jonge leeftijd, met gevolgen voor het welzijn van de persoon met dementie en de werkbelasting van zorgteams. Daarnaast kan moeilijk hanteerbaar gedrag leiden tot een direct toename in kosten van psychofarmacagebruik, maar ook een indirecte toename van zorgkosten, bijvoorbeeld door een toename in ziekteverzuim bij zorgmedewerkers. In dit project werd het effect van een interventie gericht op de behandeling van moeilijk hanteerbaar gedrag onderzocht. De interventie bestond uit een scholingsprogramma en een zorgprogramma. Het zorgprogramma voorziet in een systematische en multidisciplinaire werkwijze ten aanzien van de signalering, analyse, behandeling en evaluatie van moeilijk hanteerbaar gedrag. In totaal namen 274 verpleeghuisbewoners met dementie op jonge leeftijd deel aan de studie. Agitatie/agressie (41,9%) en apathie (42,0) kwamen bij deze verpleeghuisbewoners het meest voor. Bij 67% van alle deelnemers werden psychofarmaca voorgeschreven, waarvan bij 35% antidepressiva. Er namen 305 zorgmedewerkers deel aan de studie, met een gemiddelde leeftijd van 43 jaar en met gemiddeld 16 jaar werkervaring. 58,8% van de zorgmedewerkers had een opleiding afgrond op niveau 3 en 22,6% op niveau 4 of 5. De interventie resulteerde niet in een afname van moeilijk hanteerbaar gedrag, medicatiegebruik, kwaliteit van leven van de bewoner en werkbelasting van de zorgmedewerkers. Daarnaast zijn de veranderingen in de kosten van zorg in kaart gebracht. Hierbij is gekeken naar de kosten van psychofarmacagebruik, kosten van ziekteverzuim en totale kosten (hiervoor genoemde kosten aangevuld met de kosten van scholing). De afname in kosten van psychofarmacagebruik en ziekteverzuim bij gebruik van het zorgprogramma bleken niet significant te zijn. De toename in totale kosten was eveneens niet significant. De kosten van het scholingsprogramma waren gemiddeld €174,- per bed. Een mogelijke verklaring voor het uitblijven van effecten van het zorgprogramma op de werkbelasting is dat zorgmedewerkers bij aanvang van de studie een laag risico op burn-out hadden en tevreden bleken met hun werk(-druk), waardoor er mogelijk weinig ruimte voor verbetering was. Er werd overlap ervaren tussen de huidige werkwijze en de werkwijze in het kader van de interventie, waarbij er dus mogelijk al methodisch werd gewerkt. Het implementeren van interventies is complex en afhankelijk van veel factoren, waardoor gestandaardiseerde interventies vaak niet volledig uitgevoerd worden zoals bedoeld. Ook in deze studie was de implementatie niet optimaal. Als laatste deel van de studie is met behulp van eindgebruikers een handreiking ontworpen voor de behandeling van moeilijk hanteerbaar gedrag bij mensen met dementie op jonge leeftijd in de thuissituatie. Een dergelijke interventie is nog niet voor handen. Uit interviews met mantelzorgers en zorgprofessionals in de thuissituatie bleek dat de methodische werkwijze zoals deze wordt gehanteerd in het zorgprogramma zoals dit in het verpleeghuis werd gebruikt tijdens onze studie ook uitgangspunt kan zijn in de thuissituatie. Er zijn echter een aantal verschillen met de intramurale zorg waar in de ontwikkeling van een zorgprogramma in de thuissituatie rekening mee moet worden gehouden. Namelijk de diversiteit in manier waarop zorg in de thuissituatie wordt vormgegeven, verschillen in welke disciplines betrokken zijn en de regionale verschillen waarop professionele zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd wordt vormgegeven.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Uit de Beyond-I studie blijkt dat 88 procent van de bewoners op specialistische afdelingen voor jonge mensen met dementie op een moment moeilijk hanteerbaar gedrag vertoont. Hierbij kan gedacht worden aan agitatie of agressie, hallucinaties en wanen, angst, depressie of apathie. Deze symptomen hebben belangrijke gevolgen voor het welzijn van de persoon met dementie, maar vormen tevens een grote belasting voor zorgteams van deze afdelingen. Daarnaast komt uit de Beyond-I studie naar voren dat bij minstens 87 procent, deze symptomen met psychofarmaca behandeld worden. De huidige richtlijnen voor moeilijk hanteerbaar gedrag schrijven echter voor dat niet-medicamenteuze interventies de eerste voorkeur hebben, omdat deze middelen veel bijwerkingen hebben en hun werkzaamheid doorgaans gering is. Onderzoek naar behandeling gericht op het verbeteren van het welzijn of beïnvloeding van de omgeving (psychosociale interventies) is schaars, maar de resultaten zijn veelbelovend voor de behandeling van moeilijk hanteerbaar gedrag bij ouderen met dementie. Onderzoek naar dergelijke interventies voor de behandeling van moeilijk hanteerbaar gedrag bij jonge mensen met dementie in het verpleeghuis ontbreekt echter volledig. In de Beyond-II studie wordt het zorgprogramma ‘Grip op probleemgedrag’ (ZonMW project dossier nummer: 171002212), dat effectief is gebleken in de behandeling van moeilijk hanteerbaar gedrag bij ouderen mensen met een dementie, doorontwikkeld en specifiek toegesneden op jonge mensen met dementie. Dit zorgprogramma zal gedurende 18 maanden binnen 13 zorginstellingen met één of meer afdelingen voor jonge mensen met dementie geïmplementeerd worden. Verwacht wordt dat door het gebruik van het zorgprogramma een afname van moeilijk hanteerbaar gedrag, medicatiegebruik en belasting van zorgmedewerkers kan worden gerealiseerd.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het zorgprogramma ‘Grip op probleemgedrag’ is doorontwikkeld en specifiek toegesneden op jonge mensen met dementie in het verpleeghuis. Hieruit zijn drie producten naar voren gekomen:

• De scholing voor zorgpersoneel is uitgebreid met specifieke kenmerken en uitdagingen behorende bij jonge mensen met dementie in het verpleeghuis, zoals bijv. de rol van onvervulde behoeften bij moeilijk hanteerbaar gedrag, de aanwezigheid en verschillende vormen van moeilijk hanteerbaar gedrag en voorschrijfgedrag van psychofarmaca.

• De Behoeftenmonitor is ontwikkeld in samenwerking met cliënten, mantelzorgers en zorgmedewerkers als onderdeel van het zorgprogramma. De Behoeftenmonitor is een open interview bestaande uit 17 thema’s waar behoeften bij jonge mensen met dementie in het verpleeghuis kunnen liggen. De Behoeftenmonitor is ontwikkeld om in een gesprek tussen de hulpverlener en de mantelzorger de onvervulde behoeften van de cliënt op te sporen, zodat deze tijdig herkend en aangepakt kunnen worden. Hierdoor kan moeilijk hanteerbaar gedrag voorkomen of verminderd worden.

• De Psychofarmacamonitor, gebaseerd op de PRescription Optimization of Psychotropic drugs in Elderly nuRsing home patients with dementia (PROPER) studie (ZonMW project dossier nummer: 113101005), is ontwikkeld als onderdeel van het zorgprogramma. Binnen het zorgprogramma wordt speciale aandacht besteed aan het voorschrijfgedrag van psychofarmaca bij moeilijk hanteerbaar gedrag, omdat psychofarmaca zeer vaak wordt voorgeschreven bij jonge mensen met dementie in het verpleeghuis. De Psychofarmacamonitor is een zelfevaluatie-instrument dat helpt evalueren of het voorschrijfgedrag passend (conform de Verenso richtlijn Probleemgedrag 2008) is. Gekeken wordt naar indicatie, evaluatie, therapieduur en dosering. Met uitzondering van de scholing zijn alle onderdelen van het zorgprogramma nu volledig gedigitaliseerd, zodat medewerkers er laagdrempelig gebruik van kunnen maken en de implementatie verbetert.

 

Daarnaast zijn inmiddels drie artikelen gepubliceerd als onderdeel van dit project:

• The Behavior in Young-Onset Dementia (Beyond-II) study:

an intervention study aimed at the improvement of the management of challenging behavior in young-onset dementia. Dit artikel is gepubliceerd in International Psychogeriatrics.

• The determinants of quality of life of nursing home residents with young-onset dementia and the differences between dementia subtypes. Dit artikel is gepubliceerd in Dementia and geriatric cognitive disorders.

• Nursing staff distress associated with neuropsychiatric symptoms in young-onset dementia and late-onset dementia.Dit artikel is gepubliceerd in Journal of American Medical Directors.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Background

 

In approximately 6-9% of people with dementia in the Netherlands the first symptoms occur before the age of 65. People with young-onset dementia (PwYOD) are confronted with specific issues, such as a delay in diagnosis and high levels of unmet care needs. Unmet care needs have been found to be related to high rates of neuropsychiatric symptoms (NPS) in young-onset dementia (YOD). Progression of dementia increases the risk of institutionalization in a long-term care facility. Our NEEDs in Young-onset Dementia (NEEDYD)-study showed that 33% of the patients was institutionalized during the two-year follow-up period. Our Behaviour and Evolution of Young-onset Dementia (BEYOND)-study in YOD nursing home (NH) residents found exceptionally high prevalence rates of NPS and psychotropic drug use in these younger residents. NPS are associated with a loss of quality of life in residents as well as high costs and increased workload for Nursing Home (NH) staff. Currently, only generic guidelines for the management of NPS are available, which do not address the specific characteristics and care needs of YOD residents.

 

Aim

 

This is the first project to develop and implement a multi-component care program for the management of NPS in YOD NH residents and determine its effectiveness.

 

Method

 

The BEYOND-II study is an intervention study consisting of the following five consecutive workpackages:

 

(1) The design of a care program for the management of NPS in PwYOD residing in special care units in NH’s, based on an existing care program for the management of NPS in late onset dementia, ‘The Grip on challenging behaviour’ program. The care program will be adapted and tailored using recent YOD literature and key-findings of the NEEDYD-study and the BEYOND-I study (Mulders, submitted) as well as using clinical experience. The care program will be reviewed by a panel of caregivers of PwYOD residing in NH’s and an expert panel of the Dutch YOD Knowledge Centre (DKC).

 

(2) The development of an enhanced implementation strategy for the care program. Next to interventions aimed at improving intrinsic motivation of professionals using the care program, the implementation strategy will include an intervention to increase extrinsic motivation. Unit managers will be educated in implementation knowledge and encouraged through their position in the management line, to increase motivation of involved professionals and address organizational barriers as well as use more binding agreements with committed NH management and professionals. Also, to improve the implementation and the use of the care program the program will be digitalized and e-learning modules for the nursing staff will be developed.

 

(3) An evaluation of the effectiveness of the care program using a stepped wedge design. This design allows different Special Care Units (SCU) to randomly switch from control to intervention at different time points and assuring that all SCU’s eventually receive the program. Ten YOD SCU’s with 20 residents each, in three clusters with 4 measurements will be included in the study. Deceased and discharged residents are replaced by newly admitted residents. The control condition, usual care, will also provide multidisciplinary care (standard in Dutch NHs), but without the training and the implementation of the care program. The outcome will be NPS as assessed with the Cohen Mansfield Agitation Inventory (CMAI) and the Neuropsychiatric Inventory-NH version (NPI-NH). The CMAI will be used in primary effect analyses.

 

(4) A process evaluation comprising the evaluation of the internal and external validity as well as barriers and facilitators in the implementation process of the care program. Furthermore, a cost-consequence analysis of the care program will be performed.

 

(5) The development of a blueprint for the design of a home based care program for the management of NPS in YOD. When the effectiveness of the care program in YOD SCU’s has been established the elements of the care program will be discussed in two panel groups: (1) a panel with YOD caregivers, and (2) a panel with health care professionals. The panel discussions will be used to develop a blueprint that can be used for the design of a home based care program.

 

Results will be disseminated to YOD care organisations, political stakeholders, vocational/specialist training of elderly care physicians, psychologists and nurses and through scientific papers in national and international journals.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website