NAH-Kennisnetwerk: Gewoon Bijzonder met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

1. Het NAH-kennisnetwerk Gewoon Bijzonder Gewoon... Bijzonder! Dat zijn mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ook. Getroffenen en naasten werken in dit project samen met medewerkers 21 organisaties in heel het land (universiteiten, kennisorganisaties, belangenorganisaties en zorgorganisaties) om kennis te ontwikkelen, te bundelen en te verspreiden en ervoor te zorgen dat mensen met NAH met meer zelfstandigheid en meer zeggenschap kunnen functioneren in de samenleving. In het netwerk zijn partners uit alle regio's van Nederland vertegenwoordigd. Er zijn banden met alle relevante netwerken op het gebied van NAH, zoals met de hersenletselteams, de hersenstichting en de diverse lotgenotengroepen die door de patiëntenvereniging hersenletsel.nl en zorgorganisaties worden georganiseerd. Dit project is tot stand gekomen door een intensieve samenwerking tussen alle betrokkenen. Getroffenen, naasten, wetenschappers, zorgprofessionals, gemeenteambtenaren, beleidsmakers en zorgverzekeraars hebben meerdere keren met elkaar om tafel gezeten en kennis uitgewisseld. Gezamenlijk zijn zij tot een samenhangende set van projecten gekomen die zij de komende vier jaar gezamenlijk willen uitvoeren. Doelstelling is dat het kennisnetwerk tot concrete producten komt die kunnen worden gedeeld en die toe te passen zijn in de praktijk. De netwerkpartners nemen allen deel omdat zij vinden dat zij met elkaar verder kunnen komen in het versterken van participatie na NAH dan alleen. 2. Samenvatting voorgestelde set projecten Een drietal projecten wordt uitgevoerd die onderling in uitvoering en inhoudelijk met elkaar samen hangen. Voor alle projecten geldt dat we samen met ervaringsdeskundigen de projecten vormgeven. Iedereen doet mee op zijn/haar eigen manier, want iedereen is verschillend. Project 1: Het ontwikkelen van een NAH-specifieke Minimale dataset (NAH-MDS). Dat wil zeggen dat in dit project kennis zal worden verzameld uit onderzoeken die specifiek de doelgroep NAH betreft. De bestaande minimale dataset waarin veel kennis is verzameld over verstandelijk beperkingen en de verstandelijke gehandicaptenzorg wordt daarbij als inspiratiebron genomen. Project 2: Gelijkwaardige inspraak en zeggenschap. In dit project gaat het er om kennis te verzamelen, te delen en te produceren over de wijze waarop mensen met NAH en hun naasten meedenken (inspraak hebben) en mee beslissen (zeggenschap hebben) in onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling. Het uitgangspunt is dat dit op een gelijkwaardige manier vorm krijgt, waarbij aandacht is voor zowel mensen met NAH en hun naasten als professionals. Hierbij wordt rekening gehouden met de diversiteit van mensen met NAH. Binnen het netwerk is veel ervaring, maar deze kennis is nog niet eerder op een gestructureerde manier gebundeld. Verder verdient de verspreiding van deze kennis over het betrekken van mensen met NAH ook aandacht. Dit zal dit deelproject realiseren. Project 3: Maatschappelijke participatie. In dit project gaat het bij maatschappelijke participatie om het deelnemen en meedoen van en door mensen met NAH in alle onderdelen van de maatschappij. Het gaat hierbij om het deelnemen aan gezinsleven, school, vrije tijd, werk/ vrijwilligerswerk, en sociale activiteiten. Overal in de samenleving kunnen mensen met NAH en hun naasten in theorie meedoen maar in de praktijk zijn er nog wel eens drempels te nemen om dit ook daadwerkelijk mogelijk te maken. In het project zijn concrete plekken uitgekozen waar wij gezamenlijk werkwijzen ontwikkelen die als voorbeeld kunnen dienen voor anderen. De drie projecten zijn alle drie nodig om de kennis op het gebied van participatie van en met mensen met NAH en hun naasten in de komende jaren een stap verder te brengen. Daarom worden ze parallel aan elkaar uitgevoerd: kennis uit de projecten wordt over en weer benut, ingezet en toegepast. De kennis wordt direct toegepast in het dagelijks leven, in organisaties, in het onderwijs en in onderzoek en voor iedereen toegankelijk gemaakt. 3. Opbrengsten De opbrengsten voor mensen met NAH en hun naasten zijn: 1) Betere toegang tot kennis over NAH voor getroffenen en naasten – maar ook voor de professionals om hen heen, zodat ze niet steeds zelf uit hoeven te leggen wat NAH is. 2) Invloed op alle betrokkenen in het netwerk, waardoor betere kennis en participatie ontstaan en mensen met NAH vaker en beter passende uitnodigingen krijgen om mee te denken en invloed uit te oefenen op beleid. 3) Concrete handvatten en instrumenten waarmee mensen met NAH en getroffenen en organisaties in de samenleving samen participatie in gezin, werk, vrijwilligerswerk, school en het publieke domein kunnen realiseren. 4) Betere zorg voor mensen met NAH en hun naasten. Of om het in de woorden van een ervaringsdeskundige te zeggen: “Over vier jaar gaan er door dit project voor mensen met NAH en hun naasten meer deuren open dan nu, omdat er bruggen zijn gebouwd”.