Meer kennis over de client met hersenletsel dankzij bestaande data

Mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) maken zo’n 10% uit van de totale populatie van cliënten in de gehandicaptensector en hebben een andere levensgeschiedenis en ontstaansgeschiedenis van hun beperkingen dan mensen met aangeboren aandoeningen, hetgeen ook zorgt voor andere uitdagingen en behoeften. Zorgverleners in het veld worden zich daarom steeds meer bewust van de bepalende rol van de etiologie van een beperking. Kennis die specifiek is voor het type beperking is van belang om het huidige functioneren van cliënten beter te kunnen duiden en de zorg daarop aan te passen. Onvolledigheid van gegevens, zoals etiologie en gegevens over hersenletselspecifieke gevolgen, kan het op de persoon aanpassen van zorg belemmeren. Daarom dienen zorgdossiers doorontwikkeld te worden met het oog op relevantie, kwaliteit en implementeerbaarheid. Voorbeelden van mogelijke innovaties zijn de minimale datasets voor mensen met NAH en met een verstandelijke beperking (VB). In dit project richten we ons op het vangen van de essentie van bestaande zorgdata over mensen met NAH in een grote gehandicaptenzorginstelling, om de kenmerken van deze mensen te beschrijven, meer inzicht te verkrijgen in de gegevens die (kunnen) worden verzameld over mensen met hersenletsel in de gehandicaptensector, en mogelijke discrepanties tussen feitelijke en wenselijke registraties met betrekking tot NAH te kunnen evalueren vanuit het perspectief van zorgprofessionals en cliënten. We maken gebruik van bestaande zorggegevens die zijn verzameld over een periode van vijf jaar om te onderzoeken welke kenmerken van mensen met hersenletsel in het huidige zorgdossier worden geregistreerd en om veranderingen in de registratie van etiologie over tijd in kaart te brengen. Deze gegevens zullen vergeleken worden met de gegevens die de minimale datasets voor NAH en VB opleveren en de aanbevelingen over gegevensverzameling in zorgstandaarden die van toepassing zijn op deze populatie. Daarnaast worden focusgroepen georganiseerd met cliënten en zorgprofessionals die gespecialiseerd zijn in NAH om de relevantie van de huidige gegevens en eventuele behoeftes voor gegevensverzameling in de toekomst te evalueren. Dit project leidt tot inzicht in de kenmerken van mensen met hersenletsel in de verstandelijke gehandicaptensector. Tevens vormt dit project de basis voor een advies voor de sector om de relevantie en kwaliteit van de gegevens in zorgdossiers verder te verbeteren op het punt van etiologie en in het bijzonder NAH. De bevindingen zullen worden gedeeld met zorginstellingen en de brancheorganisatie als input voor de te ontwikkelen gezamenlijke toolboxen of standaarden waarmee instellingen de kwaliteit en relevantie hun zorgdossiers verder kunnen verbeteren.