De gevolgen van veroudering voor participatie en cognitief functioneren bij mensen met NAH

In Nederland zijn ongeveer 645.000 mensen die dagelijks de gevolgen ondervinden van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Er is een grote groep waar het hersenletsel acuut en op relatief jonge leeftijd ontstaat zoals bij traumatisch hersenletsel of een cerebrovasculair accident. De ketenzorg voor de meeste vormen van NAH richt zich op herstel in de subacute en chronische fase. Na deze adaptatiefase wordt een nieuw evenwicht bereikt met stabilisatie van klachten en re-integratie al dan niet met beperkingen. Het blijkt echter dat meer dan de helft van de mensen met NAH blijvende klachten van vermoeidheid, geheugenproblemen, prikkelbaarheid en afgenomen flexibiliteit houden. Er is weinig informatie of aanwezige beperkingen na NAH toenemen bij veroudering. Bij het ouder worden neemt de cognitieve en fysieke conditie af. De aanwezige cognitieve reservecapaciteit beschermt tegen de effecten van veroudering en bepaalt of mensen in staat zijn om op hetzelfde niveau te blijven functioneren. Mensen met NAH hebben hun activiteiten ondanks beperkingen hervat, waarbij ze hun reservecapaciteit al hebben moeten aanwenden om te blijven functioneren. Uit een pilotstudie bleek dat bij veroudering de beperkingen die hersteld leken na NAH, opnieuw aanleiding geven tot klachten. Gezien het grote aantal mensen met NAH op jongere leeftijd die nu te maken krijgen met de effecten van veroudering, is een grootschalig onderzoek naar deze problematiek nodig om te kunnen bepalen wat deze mensen nodig hebben om die transitie naar de oudere levensfase goed te kunnen laten verlopen. Dit onderzoek richt zich op mensen in de chronische fase na NAH in de leeftijd van 50 tot 65 jaar die meer dan 10 jaar geleden een acuut hersenletsel hebben opgelopen, hun partner, mantelzorgers en zorgverleners. Het eerste doel van het onderzoek is om bij deelnemers hun huidige participatieniveau in kaart te brengen. Het tweede doel is om de bestaande zorgvraag te inventariseren en welke vormen van begeleiding en/of interventie hebben plaatsgevonden; Ervaringen van patiënten willen we aanvullen met ervaringen van behandelaars en begeleiders. Via vragenlijsten zullen gegevens worden verzameld over het participatieniveau, aanwezige klachten en beperkingen en zorgbehoefte (kwantitatieve gegevens). Ook worden diepte-interviews afgenomen in foucsgroepen (kwalitatieve gegevens). Het beloop van klachten over de tijd zal worden geëvalueerd: of (en wanneer) een knik is opgetreden in het functioneren. Het projectteam is breed samengesteld en bestaat uit ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals en behandelaars uit de eerste en tweede lijn. Er bestaat veel ervaring en kennis wat betreft de zorg voor mensen met NAH. We willen kansrijke eindproducten ontwikkelen die de zorg voor oudere mensen met NAH ook daadwerkelijk gaat verbeteren. Aansluiting bij bij de zorgvraag van mensen met NAH en de dagelijkse praktijk van zorgprofessionals is daarom belangrijk. De eindproducten zijn onderdeel van de bestaande ketenzorg en te gebruiken door de verschillende stakeholders zoals: • Een informatiefolder voor mensen met NAH met uitleg en verwijsmogelijkheden. • Een signaleringslijst voor zorgprofessionals voor herkenning van klachten. • Een zorgwijzer voor huisartsen en bedrijfsartsen voor signalering van de problematiek in de thuissituatie of op het werk. • Een kennisbundel voor MBO/HBO onderwijs voor (toekomstige) zorgprofessionals gericht op herkenning en begeleiding van oudere patiënten met NAH. De verkregen informatie van dit project kan inzicht geven hoe patiënten met NAH zo goed mogelijk kunnen blijven functioneren op oudere leeftijd en ook behandelaars informatie geven over de begeleiding van deze patiënten. Dit onderzoek kan bijdragen aan de kennis over de compensatie-mechanismen na NAH in de transitiefase naar veroudering. De eindproducten van dit onderzoek willen we gebruiken voor een betere begeleiding, zorg en behandeling van mensen met NAH om te voorzien in een optimale transitie naar de oudere levensfase om zo lang mogelijk te participeren in de maatschappij.