Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De samenwerking tussen Vereniging Ypsilon, Stichting Anoiksis Beheer en Adstructie BV heeft geleid tot een Android en Apple app: de Reality Keeper.

In het project is met de input van 83 ervaringsdeskundigen en naasten een idee voor succesvolle zelfmonitoring rond sociale media ontwikkeld tot een werkend eindproduct.

Met respect voor de privacy is een app ontwikkeld, die enkel op de telefoon zelf draait.

De app helpt je zelf gestelde grenzen in de gaten te houden. Bij het overschrijden adviseert de app je contact op te nemen met iemand die je als jouw Reality Keeper gekozen hebt.

In het project bleek dat er naast grenzen ook behoefte is doelen te stellen. Bij het niet halen van doelen vinden mensen uit de doelgroep het ook prettig gewezen te worden op de stok achter de deur: je Reality Keeper. Die wensen realiseren we in de volgende update.

Ga naar realitykeeper.app voor meer informatie en de downloadlinks.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Wat hebben we beloofd dat we gaan realiseren? (opsomming)

 

We gaan in 12 maanden de volgende doelen halen:

• Beschrijving van de structuur van de app RealityKeeper.

 

In de periode september 2017 tot maart 2018 hebben we gewerkt aan een structuur van de app. Al snel bleek in gesprek met potentiele app-bouwers en in gesprekken met onze adviseur vanuit SAS dat daadwerkelijk sociale media-data laten inlezen door de app technisch nog zo goed als onmogelijk was. Bedrijven als Facebook, Twitter en LinkedIn hebben hun data grotendeels afgeschermd voor derde partijen.

 

Ook bleek uit de focusgroepen dat privacy een issue was. Er zijn uitgebreide gesprekken geweest bij het eLab van GGzE om te kijken of de daar ontwikkelde Signaleringsapp een geschikte samenwerkingspartner (samen met de Crisiskaart) zou kunnen zijn. Maar de Signaleringsapp liep ook tegen de medische privacy-eisen aan, omdat zij een externe server gebruikte voor de app.

Er is toen gekozen de zelfmonitoring centraal te stellen. Hierdoor kon er een lokale app gebouwd worden. Het basisidee: de app waarschuwt als je buiten je eigen gestelde grenzen komt, maar de data-invoer doe je zelf en wordt nergens buiten de eigen telefoon opgeslagen.

Door samenwerking met Trudy Jansen van de Veerkracht Centrale kwam er een jonge, capabele app-bouwer in beeld. Haar zoon, Stefan Arink, heeft met collega-studenten het idee technisch uitgewerkt en een Android en Apple-app afgeleverd.

 

• Testen van idee van app met focusgroepen van zowel patiënten, familie als vrienden.

 

Er is een uitgebreid testrapport (zie bijlage Testing_eindrapport_RealityKeeper_638030003) beschikbaar. Er hebben 83 mensen een enquête ingevuld en er zijn 6 focusgroepen geweest. Dit bracht niet alleen heel veel input op, maar bracht ook het idee van de app breder in het netwerk onder de aandacht. De uiteindelijke mensen die het gingen gebruiken kwamen vooral uit dit netwerk.

 

• Maken prototype in test-omgeving

 

Gekozen is om direct de app in de Google Play Store en Apple App Store te brengen. Er is wel in kleine groep (5-8 mensen) een prototype getest. Maar de bruikbare feedback kwam van echte gebruikers.

 

We zijn bezig in een volgende update een aantal veranderingen door te voeren, waarbij de belangrijkste is dat je je ook positief doelen kan stellen (voor het eerst actief worden op sociale media), waardoor het naast een zelfmonitoring app qua risico’s, ook een activeringsapp qua doelen wordt.

• Het creëren van een community van minimaal 250 geïnteresseerde gebruikers van de app, waarvan er 150 daadwerkelijk gebruiker moeten worden. (aangepast n.a.v. Wederhoor)

 

Zoals de referenten in het oorspronkelijke plan ook aangaven, was het gestelde aantal gebruikers zo kort na de introductie veel te ambitieus gesteld. Het was door de projectgroep al naar 150-200 bijgesteld n.a.v. opmerkingen referenten. De belofte om het idee breed uit te zetten is wel gehaald, we hebben genoeg publiciteit in de patiënten- en familie beweging gehad (o.a. Ypsilon Nieuws, VMDB, Mind en Anoiksis), maar ook in de landelijke pers en op websites (Gooi- en Eemlander, Huis van Morgen).

 

De app zelf kwam alleen pas in de laatste twee maanden van het project (juni: Android) en daarna (september: Apple) echt op de markt.

 

Het aantal downloads van de Android app is 38 keer is en van de Apple app 6 keer (stand 10 oktober 2018).

 

Dat maakt dat we helaas ver uit de buurt zijn gebleven van de 150-200 gebruikers die we op het oog hadden. In directe gesprekken met de gebruikers die het daadwerkelijk gedownload hebben, kregen we wel de feedback dat de app helder en duidelijk is.

 

Uit gesprekken met potentiële gebruikers bleek ook dat ze de app breder wilde inzetten dan alleen sociale media. Dus ook om doelen te stellen en niet alleen grenzen. Het idee dat de app je adviseert met iemand contact opneemt als je je eigen gestelde grenzen overschrijdt of (zoals in de komende update) je doelen niet haalt, wordt breed omarmd.

 

• Realiseren van basis, zowel technisch als organisatorisch voor app.

 

Zie links boven, ze zijn technisch gerealiseerd.

 

• Eerste versie van de app op de markt brengen.

Android versie gelanceerd 16 juni 2018 play.google.com/store/apps/details

 

Apple versie gelanceerd 25 september 2018 itunes.apple.com/app/id1432593416

 

• Enthousiasmeren partijen in de zorg, overheid, politiek en bedrijfsleven voor steun geven aan realiseren app.

 

De reacties op ons project waren over het algemeen positief. We hebben o.a. presentaties gehouden in eHealth week 2018 (Adstructie), bij Congres Klankbordgroep Personen met Verward Gedrag 6 juli Amsterdam, bij zorgteams van Arkin en GGzE en bij NeLL (National eHealth Living Lab) Leiden University.

De reacties waren dat men het erg goed vond dat we als patiënten-vertegenwoordigers zelf een app hadden ontwikkeld. De combinatie van peersupport-netwerken met gebruik van een app blijkt een stap die velen onderschrijven. We gaan daar mee verder.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het project gaat aan de slag om met ervaringsdeskundigen, zowel patiënt als familie, een app voor de mobiele telefoon te ontwikkelen en implementeren. Een techniek die helpt alert te zijn bij uitingen op sociale media, die wijzen op afglijden richting psychose en 'verward gedrag'.

 

Door familie en naasten, maar ook bij de mensen met psychosegevoeligheid zelf, wordt naarstig gezocht naar goede manieren om te leren omgaan met sociale media. Op sociale media is vaak als eerste zichtbaar dat iemand afhaakt van de realiteit. We kunnen er vroeg bij zijn, maar zonder afspraken met een omgeving die er alert op is, zijn we meestal te laat. Techniek kan ons helpen samen alert te blijven.

 

Op Hacking Health in UMC Utrecht is 19-21 mei jl. is door Patiënten Testen Apps, een platform dat onderdeel is van Stichting Anoiksis Beheer, een prototype ontwikkeld, dat mensen waarschuwt als zij twitteren buiten de tijdzone die is afgesproken met de vrienden en familie (die ook de app hebben).

 

Techniek die detecteert als er sprake is van ander gedrag dan normaal, kan mensen met psychosegevoeligheid helpen imago-schade te voorkomen. Maar de app stimuleert vooral het zoeken van contact met de omgeving waarmee afgesproken is samen alert te blijven. Want contact houden blijkt bij het ontwikkelen van 'verward gedrag' een preventieve werking te hebben.

 

Het ontwikkelen van de app voor de mobiele telefoon gaat in dit project gelijk op met het creëren van een gebruikerscommunity op basis van netwerken van Stichting Anoiksis Beheer, de Veerkrachtfabriek en Ypsilon, vereniging voor familie en naasten van mensen met psychosegevoeligheid.

 

Het platform Patienten Testen Apps, dat is opgericht door Stichting Anoiksis Beheer ism met Adstructie en Eyelize zal zorg dragen voor begeleiding van ontwikkeling van de app middels focusgroepen en een uitgebreide testfase.c

 

Met de steun van Adstructie hebben we ook de kracht van slimme PR in huis.

 

Voor de ontwikkeling van de structuur van de app is er een in Computing Science opgeleid wetenschapper uit het ledenbestand van Anoiskis betrokken en een adviseur vanuit SAS Nederland.

 

We gaan als projectgroep op zoek naar app-ontwikkelaars in het eigen netwerk, zeker omdat het doel is dat zeker 75 procent van middelen ten goede moet komen aan de inzet van ervaringsdeskundigen. Omdat zij weten wat werkt en beter kan.

 

Maarten Muis is projectleider en met Adstructie een ervaren sociaal ondernemer. Maarten heeft eerder de Keuzehulp Schizofrenie helpen implementeren. Hij heeft als manager bij TEAM ED, het sociale uitzendbureau, getoond met ervaringsdeskundigen goed werk te kunnen leveren. De uitdaging is nu met de juiste ervaringskennis, en het brede netwerk dat met deelname aan Hackathons is ontwikkeld, goed in te zetten om in 12 maanden een app te hebben die door 300 mensen met psychosegevoeligheid plus vrienden en familie gebruikt wordt.

 

De sterkten en zwakten staan uitgebreid in het projectplan, maar graag benadrukken we dat dit project een opstap is naar de grotere ambities wat betreft inzetten slimme ICT bij preventie van 'verward gedrag'.

 

De start van het idee was wat Mariano Sigman betoogt in zijn TEDtalk: we zijn in staat om door analyse van taal te voorspellen hoe iemand psychische gesteldheid zich gaat ontwikkelen. De verwachting is dat binnen 5 jaar de techniek beschikbaar is om het ook daadwerkelijk eenvoudig toe te passen. Dit project gaat ter voorbereiding een gebruikerscommunity ontwikkelen, zodat patiënten, familie en vrienden klaar zijn als de techniek echt verschil kan gaan maken.

 

Stichting Anoiksis Beheer en Ypsilon hebben een groot bereik in de wereld van psychosegevoeligheid. Zo kan de projectgroep een app ontwikkelen, die vanaf het begin gedragen wordt door de gebruikers zelf. Door hen vanaf dag 1 te betrekken bij vormgeving, bouw en implementatie hebben we na 12 maanden een app die ook daadwerkelijk gebruikt gaat worden.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website