VIMP Preconceptie dragerschaponderzoek Op Maat (POM)
Projectomschrijving
Vraagstuk
Binnen sommige bevolkingsgroepen in Nederland komt dragerschap van bepaalde zeldzame erfelijke ziektes vaker voor. Het screenen op dragerschap binnen risicogroepen is in ons land onvoldoende bekend, zo blijkt uit het ZonMw project Preconceptie dragerschapsonderzoek Op Maat (POM).
Onderzoek
Met behulp van een Verspreidings- en Implementatie Impuls (VIMP) zijn de beschikbare testmogelijkheden onder de aandacht gebracht bij zorgprofessionals en de doelgroep. Dit is gedaan door middel van:
- Voorlichting en scholing rond kinderwens en erfelijke risico’s voor de eerste lijn;
- Ontwikkelen en borgen van een eerste lijn praktijkkaart hemoglobinopathieën
- Breder bekend maken van www.benikdrager.nl
- Ontwikkeling van een (online) flyer, ‘Wilt u zwanger worden?’
Uitkomst
Met de VIMP zijn de kennis en producten die voortgekomen zijn uit het ZonMw POM project verder ontwikkeld en verspreid. Hiermee heeft dit project bijgedragen aan de bevordering van kennis en duurzame bewustwording ten aanzien van POM bij de doelgroep en professionals.
Producten
Auteur: dr. M. Jansen, dr. L Henneman, dr. P. Lakeman, prof.dr. I.M. van Langen, dr. M. Plantinga, drs. E. van Vliet-Lachotzki, drs. A. de Ruiter
Auteur: dr. M. Jansen, dr. P. Lakeman, dr. L. Henneman C. Kooij, M. Hoenderdos
Auteur: o.a. Martina Cornel, Lidewij Henneman
Link: https://www.huisartsopleiding.nl/aios/landelijk-onderwijs/preventieve-zorg
Auteur: prof.dr. M.C. Cornel, dr. I. Houwink, dr. M. Jansen
Link: http://www.boerhaaveboard.nl/Claroline/
Auteur: dr. L. Henneman en dr. M. Jansen Amsterdam UMC locatie VUmc
Link: http://tinyurl.com/y4tqs5lx
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
Binnen verschillende bevolkingsgroepen in Nederland komt dragerschap van bepaalde erfelijke ziektes vaker voor dan in de algemene bevolkingen, en geeft daarbij een relatief hoge ziektelast. Het ZonMw Preconceptie dragerschaponderzoek Op Maat (POM) project laat zien dat het bij veel zorgverleners/potentiele verwijzers ontbreekt aan kennis over dragerschapsscreening en welke hoog-risico paren in aanmerking komen voor dragerschapsonderzoek. Deze VIMP subsidie willen wij gebruiken om verschillende tools (verder) te implementeren ter bevordering van de kennis en duurzame bewustwording t.a.v. POM bij de doelgroep en professionals en zo mogelijk ook bij andere potentieel betrokkenen zoals beleidsmakers. Het gaat daarbij concreet om de implementatie van producten die ontwikkeld zijn tijdens het ZonMw POM project: 1. voorlichting en scholing rond kinderwens en erfelijke risico's; 2. een praktijkkaart hemoglobinopathieën (HbP) voor de eerste lijn; 3. online informatie op www.benikdrager.nl en daaraan gekoppelde (verwijs)informatie voor zorgprofessionals op www.huisartsengenetica.nl/info/dragerschapstesten. Daarnaast bundelen we de informatie tot een folder, die tevens te downloaden is via Erfocentrum. Deze folder is zowel gericht op professionals als op de doelgroep. Voor de inhoud van de folder wordt ook gebruik gemaakt van de informatie die is opgenomen in de Preconceptie Indicatielijst (PIL). Door bij (potentieel) betrokken partijen gericht aandacht te vragen voor mogelijkheden voor dragerschapsscreening hopen we de barrieres weg te nemen en meer tegemoet te komen aan de wens van specifieke hoog-risico groepen voor tijdige verwijzing en/of aanbod van dragerschapsonderzoek.