Projectomschrijving

PANDA studie: psychosociale aspecten (uitbreiding) hielprikscreening

Vraagstuk

Jaarlijks worden bijna alle 170.000 pasgeborenen in ons land met de neonatale hielprikscreening onderzocht op 19 zeldzame, ernstige, vaak erfelijke aandoeningen. Vroegtijdige opsporing van deze aandoeningen is belangrijk om onomkeerbare schade aan de gezondheid te voorkomen of te beperken. De komende jaren zal het aantal aandoeningen op advies van de Gezondheidsraad verder worden uitgebreid. Deze uitbreiding roept nieuwe (ethische) vragen op. Ook is er weinig bekend over hoe ouders de hielprikscreening ervaren en hoe ouders omgaan met fout-positieve uitslagen.

Onderzoek en verwachte uitkomst

Doel is om met vragenlijsten en interviews inzicht te verkrijgen in de psychosociale gevolgen van de hielprikscreening. Het onderzoek geeft inzicht in de waardering van ouders van (de uitbreiding van) het hielprikscreeningsprogramma en de beleving en betekenis van de uitslag. Met de uitkomsten zullen aanbevelingen worden gedaan voor (uitbreiding van) het screeningsprogramma.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website