Foetaal Alcohol Spectrum Stoornis (FASD)

In opdracht van ZonMw hebben onderzoekers van de Universiteit Maastricht een kennissynthese opgesteld over foetaal alcohol spectrum stoornis (FASD), de overkoepelende term voor geboorteafwijkingen ten gevolge van prenatale blootstelling aan de stof ethanol. Deze kennissynthese bundelt de actuele wetenschappelijke kennis over FASD, benoemt de kennislacunes ten aanzien van diagnostiek, preventie en behandeling van FASD en doet aanbevelingen voor onderzoek dat deze lacunes kan opvullen. Hieronder de belangrijkste bevindingen1 uit de kennissynthese.

Wat is FASD?

FASD staat voor foetal alcohol spectrum disorder, een overkoepelende term voor diverse geboorteafwijkingen ten gevolge van prenatale blootstelling aan de stof ethanol (’alcohol’) . Blootstelling van de foetus aan alcohol kan leiden tot levenslange lichamelijke, geestelijke en gedragsafwijkingen. Dit maakt FASD een ingrijpend medisch en sociaal probleem, te meer daar het optreden ervan (in principe) volledig vermijdbaar is.

De diagnose stellen is lastig

Er bestaat nog geen algemeen geaccepteerde manier om de diagnose FASD te stellen. De diagnose wordt bij voorkeur gesteld door een ervaren, multidisciplinair team, bevelen de onderzoekers in de kennissynthese aan. Daarnaast is internationale standaardisering van de diagnostische procedure zeer gewenst.

Aantallen patiënten onbekend

Over de prevalentie van FASD in Nederlands zijn geen betrouwbare getallen beschikbaar. Studies in andere landen leveren uiteenlopende cijfers. Wereldwijd wordt een prevalentie van 15 per 10.000 levendgeborenen geschat, in Europa een prevalentie van 37 per 10.000 levendgeborenen. De onderzoekers bevelen het vóórkomen van kinderen met FASD in Nederland centraal vast te leggen in reeds bestaande registers als Perined en
Nederlands Signaleringscentrum Kindergeneeskunde (NSCK). Nederlandse cijfers zijn er wel over het gebruik van alcohol tijdens de zwangerschap; 8,9% van de zwangeren geeft aan alcohol te hebben gedronken tijdens de zwangerschap, met name in het eerste trimester. Het overgrote deel van hen dronk maximaal 3 glazen per gelegenheid.

Van alcohol naar FASD

Naast alcohol en acetaldehyde, een afbraakproduct van alcohol, veroorzaakt zogeheten oxidatieve stress als gevolg van alcoholgebruik afwijkingen aan het DNA van de zich ontwikkelende foetus. Deze DNA afwijkingen kunnen via diverse routes leiden tot een afwijkende ontwikkeling en rijping van de hersenen en andere organen. De precieze details hiervan moeten nog worden ontrafeld. Ook is het (nog) niet mogelijk deze verstoorde ontwikkeling aan de hand van eenvoudig uit te voeren testen vroegtijdig vast te stellen. Momenteel is niet bekend of er een veilige ondergrens is wat betreft gebruik van alcohol tijdens de zwangerschap. De onderzoekers bevelen aan meer onderzoek te doen naar moleculaire details van de afwijkende hersenontwikkeling, naar de (erfelijke) factoren die een rol kunnen spelen bij de mate van gevoeligheid voor schade door alcohol, en naar de mogelijkheden om afwijkende hersenontwikkeling bij te sturen met medicijnen.

Alcoholgebruik (tijdens de zwangerschap)moeilijk te  meten

Er zijn diverse methoden om het gebruik van alcohol te meten (ademtest, bloedonderzoek, haaranalyse). Het ontbreekt echter nog aan methoden die nauwkeurig, betrouwbaar en gemakkelijk matig en/of onregelmatig alcoholgebruik (tijdens de zwangerschap) kunnen vaststellen. Daarnaast ontbreekt nog kennis over de relatie tussen de mate van alcoholgebruik tijdens de zwangerschap en de grootte van de kans op het ontstaan van FASD bij het kind. Toekomstig onderzoek zou zich op deze onderwerpen moeten richten, aldus de aanbevelingen in de kennissynthese.

Redenen voor alcoholgebruik in de zwangerschap

Om alcoholgebruik tijdens de zwangerschap effectief terug te kunnen dringen, is het nodig te weten waarom zwangere vrouwen alcohol drinken. Hierbij kunnen diverse factoren een rol spelen, constateren de onderzoekers in de kennissynthese. Zoals het idee dat alleen grote hoeveelheden alcohol schadelijk zijn, inschatten dat helemaal niet drinken tijdens de zwangerschap veel stress zal veroorzaken, al lange tijd gewend zijn regelmatig alcohol te drinken en – uiteraard – de mate van ondersteuning en aansporingen door de directe omgeving (partner, familie, etc), ook door de verloskundige. De laatstgenoemde kan meer pro-actief zijn, stellen de onderzoekers: actief vragen naar het alcoholgebruik en de opvattingen daarover bij iedere zwangere vrouw èn bij haar partner.

Preventie van alcoholgebruik tijdens de zwangerschap

Effectieve methoden om alcoholgebruik tijdens de zwangerschap te voorkómen moeten zich richten op de meest kwetsbare doelgroep en op de belangrijkste factoren die het drinken tijdens de zwangerschap bevorderen. De onderzoekers constateren dat het ontbreekt aan interventiestudies met een degelijke wetenschappelijke onderbouwing. Zij bevelen aan nieuwe interventies te ontwikkelen via de methode Intervention Mapping.

Behandeling en begeleiding van kinderen met FASD kan beter

FASD heeft een negatieve invloed op het geestelijk en sociaal functioneren. Het ontbreekt momenteel aan (gevalideerde) testen en technieken om de diverse aspecten van het functioneren van kinderen met FASD gedetailleerd in kaart te brengen, stelt de kennissynthese vast. Het ontbreekt ook aan een (nationale en/of internationale) richtlijn voor de behandeling en begeleiding van kinderen met FASD. Bovendien zou er in de opleiding van de diverse zorgverleners die bij FASD betrokken zijn, meer aandacht besteedt kunnen worden aan het onderwerp FASD, adviseert de kennissynthese. Dit zou kunnen bijdragen aan een betere/snellere herkenning van de kinderen met FASD, bijvoorbeeld op de Centra voor Jeugd en Gezin en/of de Jeugdgezondheidszorg.

De toekomst

De kennissynthese stelt een tweesporenbeleid voor ten aanzien van de toekomstige FASD-preventie en -zorg. Voor de korte termijn moet de nadruk liggen op het ondernemen van acties gericht op preventie, vroege detectie en zorg. Voor de lange termijn is er behoefte aan verder onderzoek en reflectie op deze complexe problematiek. Acties op korte termijn dienen gericht te zijn op het vertalen van reeds aanwezige kennis en inzichten naar de huidige zorgpraktijk. Een langere termijn onderzoeksprogramma kan de zorgpraktijk verbeteren door planmatige toepassing van theorie en evidentie bij zowel preventie als diagnostiek, begeleiding en behandeling.


Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website