Mobiele menu

Wat betekent gezondheid voor zieke en gezonde kinderen?

Projectomschrijving

Gezondheid als het vermogen om je aan te passen en regie te voeren in het licht van de lichamelijke, sociale en emotionele uitdagingen die het leven stelt. Dat is het uitgangspunt voor een nieuwe visie die door Machteld Huber is uitgewerkt voor volwassenen in zes dimensies. Wij onderzoeken welke thema’s kinderen en ouders bij gezondheid vinden horen. Zij zijn experts op het gebied van hun eigen gezondheid waarin regie op ziekte en gezondheid één van de belangrijkste doelen van behandeling is geworden.

Wij interviewen 50 kinderen en hun ouders, zowel kinderen met chronische ziekten, als gezonde kinderen. Eerst laten we kinderen vertellen over gezondheid en wat ze daar allemaal bij vinden horen. Tot slot vragen we hun na te denken over de 6 dimensies die eerder voor volwassenen werden omschreven.

Uiteindelijk zullen we ook voor kinderen en ouders het spinnenweb samenstellen met dimensies en thema’s zodat dit als tool in de spreekkamer van kinderarts of jeugdarts gebruikt kan worden.

Link naar de tool

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Recent is het begrip Positieve Gezondheid geïntroduceerd door arts-onderzoeker Huber. Na een conceptuele uitwerking en onderbouwing van het concept Positieve Gezondheid (BMJ 2011) volgde in 2016 een operationalisatie van dit concept (BMJ Open) in zes dimensies: lichaamsfuncties, mentale functies en beleving, de spirituele/existentiële dimensie, kwaliteit van leven, sociaal-maatschappelijke participatie en dagelijks functioneren. Gezondheid wordt gezien als het vermogen om zich aan te passen en regie te voeren in het licht van de lichamelijke, sociale en emotionele uitdagingen die het leven stelt. De ontwikkelde tool (spinnenweb) dient ter ondersteuning van het gesprek in de spreekkamer en als scoringsinstrument. Ook voor de publieke gezondheidszorg, gezondheidsbevordering en preventie biedt het begrip positieve gezondheid waardevolle aangrijpingspunten. Kind en ouder(s) worden toenemend gezien als de experts op het gebied van hun eigen gezondheid/ziekte waarin ontwikkeling van regie op gezondheid/ziekte één van de belangrijkste doelen van behandeling is geworden. Daarnaast heeft de vooruitgang van de kindergeneeskunde en vroege opsporing van ziekten geleid tot een veel betere overleving van zieke kinderen maar met een forse impact op lichamelijk, mentaal en sociaal functioneren. Een eerste bijeenkomst met professionals die kinderen behandelen en begeleiden heeft plaatsgevonden in juni 2016 en van daaruit is een concept van de gezondheidsdimensies voor kinderen ontwikkeld: Mijn lichaam, mijn lijf; mijn gevoel en denken; wie ben ik en wat wil ik; mijn geluk en genieten; meedoen; wat kan ik en wat doe ik. Hierin is de visie van kind en ouders (nog) niet meegenomen. In het onderhavige project wordt het nieuwe gezondheidsconcept uitgewerkt voor kinderen en hun ouders tot een zogenaamde ‘kindtool’ die kan dienen als gespreksinstrument in de spreekkamer, maar ook als scoringsinstrument binnen de publieke gezondheid voor kinderen. Om dit concept uit te werken worden zieke en gezonde kinderen en hun ouders geïnterviewd over het onderwerp ‘gezondheid’. Onderzoekspopulatie en werving In het project werken WKZ/UMCU/UU samen met de Gemeente Utrecht Volksgezondheid zodat zowel gezonde als zieke kinderen en hun ouders geïncludeerd kunnen worden. • 40 zieke kinderen leeftijd 8 t/m 11 jaar en leeftijd 12 t/m 17 jaar en hun ouders uit de patiëntengroepen: autisme, IBD (ontstekingsziekte darmen), aangeboren hartafwijking en spierziekte, geworven via behandelend arts WKZ/UMCU • 40 gezonde kinderen leeftijd 8 t/m 11 jaar en leeftijd 12 t/m 17 jaar en hun ouders, geworven via reguliere contactmomenten van de jeugdgezondheidszorg (in groep 7 en in vervolgonderwijs) en/of Utrechtse kinderraden Voorbereiding interviews Samen met de projectgroepleden worden de interviews voorbereid onder leiding van Dr. Kars (ervaren in kwalitatief onderzoek). De orthopedagoog/GZ psycholoog staat garant voor interviewvragen passend bij het ontwikkelingsniveau van de kinderen. Een interviewguide wordt opgesteld per leeftijdsgroep waarin structuur en topiclijst worden verwerkt. De interviewers zijn studenten die dit project uitvoeren in het kader van een wetenschappelijke stage. Voor enkele onderdelen willen we, ter verbetering van de kwaliteit en omvang van het onderzoek, de subsidie van ZonMw inzetten. Data verwerking en –analyse Het volledige interview wordt getranscribeerd door een onderzoeksassistent. Na een aantal interviews vindt de eerste analyse plaats. De data analyse gidst de verdere dataverzameling. De analyse vindt plaats via twee methodes, een framework analysis en een ‘thematische analyse. De inhoud van de interviews wordt aangepast naar aanleiding van de analyse, totdat op een zeker moment een ‘verzadiging’ optreedt en meer interviews niet zullen leiden tot nieuwe thema’s of verdere verfijning van de inhoud. Plan van Aanpak jan 2017 Voorbereiding interviews door projectgroep feb 2017 Voorleggen aan ouder- en kinderraad feb t/m april Afnemen interviews door 3 studenten feb t/m april Transcriptie en analyse juni 2017 Kindtool gereed, voorleggen aan ouder/kindraad en stakeholders Participatie van ouders en kinderen Tijdens het onderzoek en na afloop zal afstemming plaatsvinden met de kinderraad en de ouderraad van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en met de kinderen die lid zijn van kinderraden in Utrecht (via sociaal makelaars in de wijken). Implementatie Na afloop van het onderzoek zal de kindtool geïmplementeerd worden als gespreksinstrument bij chronische patiëntengroepen in het WKZ. Binnen de jeugdgezondheidszorg zal de kindtool gebruikt worden als scoringsinstrument en gesprekstool. Door deze kindtool zowel in de publieke gezondheid als de klinische gezondheidszorg te implementeren wordt het steeds ‘gewoner’ om de kindtool te gebruiken en leren kinderen en hun ouders om gezondheid te omschrijven en te bespreken aan de hand van deze domeinen.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
50004682
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2018
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. E.M. van de Putte
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht