Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Door de opkomst van gepersonaliseerde borstkankerscreening ('screening op maat') wordt het in de toekomst mogelijk om vrouwen in te delen in de volgende risicoprofielen: laag, gemiddeld, hoog (en wellicht ook zeer hoog) risico. deze uitslag wordt gecommuniceerd aan alle vrouwen bij wie in eerste instantie geen afwijking is gevonden in de screening met mammografie. Een advies op maat voor het tijdstip voor de volgende screening past bij elk profiel.

 

Dit project onderzoekt hoe we deze gepersonaliseerde risicoboodschap het beste kunnen communiceren aan vrouwen. Daarbij richten we ons op visualisatie van de risico-informatie en kijken we specifiek naar het ondersteunen van vrouwen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Het ultieme doel is om risicocommunicatie te ontwikkelen die goed begrepen wordt door de doelgroep; daarnaast bekijken we ook de acceptatie van de risico-boodschap.

 

Het project bestaat uit drie delen:

 

In deel 1 maken wij een inventarisatie van bestaande risicovisualisaties en hun mechanismen, door middel van een literatuuroverzicht en een conceptueel model.

 

In deel 2 ontwerpen we in co-creatie met de doelgroep visualisaties voor elk risicoprofiel een gepersonaliseerde risicoboodschap. Hierbij anticiperen we samen met experts op de ontwikkelingen in de Nederlandse borstkankerscreening. Visualisaties worden gecreëerd door een participatieve benadering met vrouwen die binnenkort de doelgroep van screening worden (40-50 jaar oud) en die verschillende niveaus van gezondheidsvaardigheden hebben. Ook experts worden geraadpleegd over de visualisaties.

 

Deel 3 omvat een online experiment om de effecten van de risicovisualisaties op het risicobegrip van vrouwen te testen. De studiepopulatie zal bestaan ​​uit vrouwen tussen de 40 en 50 jaar, zonder voorgeschiedenis van borstkanker.

 

Het project levert voorbeelden van risico-visualisaties op die gebruikt kunnen worden als inspiratie voor de toekomstige gepersonaliseerde kankerscreening. Deze moeten dan aangepast worden aan de dan geldende kennis vanuit de epidemiologie.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Deel 1: Uit een inventarisatie van de literatuur zijn verschillende visualisaties van risico-informatie naar voren gekomen. Deze zijn echter veelal vanuit de beschikbaar data ontwikkeld (‘data-driven’) en minder vanuit theorieën over effectieve informatieverwerking. Daarom is ook gewekt aan een conceptueel model, waarbij concepten en theorieën uit verschillende disciplines (cognitieve psychologie, gezondheidspsychologie, human-centred design) zijn geïntegreerd. Visualisaties kunnen beoordeeld worden aan de hand van de onderdelen / criteria van dit model.

 

Deel 2- Studie 2.1: Uit face-to-face interviews met vrouwen (N=15) kwamen motivaties en waarden van vrouwen naar voren omtrent het wel/niet meedoen aan het bevolkingsonderzoek zoals: er vroeg bij willen zijn, geruststelling zoeken, de ernst van borstkanker, de impact die borstkanker heeft op het (gezins)leven, vertrouwen in de wetenschap en de overheid. De kans op borstkanker voor een gemiddelde vrouw werd vaak verkeerd ingeschat (meestal een overschatting) en er waren sterke ideeën over de ernst van borstkanker. Op een paar geïnterviewden na, hadden de meeste geintervieweden weinig ideeën over eventuele nadelen van het bevolkingsonderzoek. Men was positief over het concept van gepersonaliseerd screenen. Daarbij speelde voor sommige vrouwen mee dat de gepercipieerde nadelen (zoals overbehandeling) zouden kunnen afnemen. Voor andere vrouwen riep het concept van gepersonaliseerd screenen een gevoel op van controle en self-efficacy, waarvan het nog de vraag is in hoeverre dat terecht is.

 

Deel 2- Studie 2.2: Er zijn vijf co-creatie sessies gehouden waarin eerste ontwerpen van visualisaties zijn getoond en bediscussieerd. Een belangrijk inzicht was dat vrouwen grote behoefte hebben aan informatie over hoe hun risicoprofiel tot stand is gekomen (“waarom zit ik in deze risicogroep?”). Net als in studie 2.1 bleek dat zij het toekomstige gepersonaliseerd bevolkingsonderzoek zien als een middel om zelf invloed uit te oefenen op hun risicoprofiel (“wat kan ik zelf doen?”). Afhankelijk van het risicoprofiel is er ook behoefte aan meer uitgebreide informatie, bijvoorbeeld verkregen via een zorgprofessional. De visualisaties werden over het algemeen goed ontvangen. Het viel op dat men de absolute risico's behorend bij elk profiel als lage risico's ervoeren. De visualisaties zijn steeds aangepast aan de hand van de inzichten en worden op dit moment nog getest in hardop-denk onderzoek.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

BACKGROUND

Due to the emergence of personalized breast cancer screening, it will be possible to categorize women to low, moderate or high risk profiles in the near future. These profiles will increase the personal relevance of the screening result for women, but also its complexity. Currently, communication of the outcome addresses a dichotomous mammography result (i.e. either a breast abnormality or not). Personalized screening will result in communication of a personalized multifaceted risk message:(a) no breast abnormality found;(b) personalized risk profile (low, medium, high risk);(c) corresponding advice for follow-up screening interval. Apart from the question to what extent such risk messages will influence women’s acceptance of the advised follow-up interval, it is essential to know how they will understand this personalized risk message. Adequate comprehension of one’s breast cancer risk is a main precondition for making well-informed further decisions in the screening program. Visualization of risk information seems a promising approach to support risk comprehension in addition to textual/numerical risk information, but visualizations can also generate unwarranted effects, especially among lower health literacy (HL) individuals.

 

STUDY AIMS

This project aims to design and test novel (interactive) visualizations of risk information in personalized breast cancer screening. Specific aims: (1) To gain insight in methods and underlying mechanisms of risk visualizations that support risk comprehension; (2) To design risk visualizations that support comprehension of the personalized multifaceted risk message for each risk profile (low, medium, high risk);(3) To assess the effects of the risk visualizations on risk comprehension (primary outcome), risk perception, worry, anxiety, attitudes towards participation, and hypothetical decisions/intentions regarding the follow-up interval (secondary outcomes).

 

METHODS

The project focuses on the personalized multifaceted risk message that women without a breast abnormality will receive in the near future, based on their breast density and lifestyle factors. This includes the components a-c, as mentioned above. The project will only use hypothetical information in all studies.

 

In Study 1 (Aim 1), an inventory of different risk visualizations will be made, including interactive approaches, through a scoping review of systemic reviews on risk visualization.

 

Study 2 (Aim 2) will design the most promising visualizations for the personalized multifaceted risk message relating to each risk profile, anticipating on developments in Dutch breast cancer screening. We envision that the following hypothetical information will be visualized: (1) quantitative categorical risk information (risk profile (low/medium/high risk)), possibly combined with some form of absolute risk; (2) qualitative risk information (explanation of underlying risk factors); and, in relation to (1) and (2);also (3) advised follow-up screening interval. Visualizations will be created through a participatory approach with women who will soon become the target group of screening (40-50 yrs old) and who have varying levels of HL (N=15 in Study 2.1; N=24 in Study 2.2). Experts will be consulted as well.

 

Study 3 (Aim 3) will use an experiment to test the effects of the risk visualizations on women’s risk comprehension. The study population will consist of women between 40 -50 yrs, without personal history of breast cancer. Participants will be divided into three hypothetical risk profile groups (low risk (N=200), medium risk (N=200), high risk (N=200)). We intend to test the effects of two manipulations in each risk profile group in a 3x2 between-subjects design, i.e. visualizing quantitative categorical risk information (interactive visualization vs. static visualization vs. no visualization) and visualizing qualitative risk information (visualization (e.g., infographics of risk factors) vs. no visualization). ANOVA’s and ANCOVA’s will assess the effect of these two manipulations. It will also be studied whether the effects of the risk visualizations differ for the three risk profiles, and between women who differ in HL.

 

EMBEDDING

The project will be conducted at VUmc, in collaboration with AMC, RIVM and TUDelft. An advisory committee with experts in prediction modelling in personalized cancer screening, experts from the Dutch Centre for Population Screening (CvB), from the Dutch Association of Breast Cancer Patients (BVN), and experts in genetic risk stratification (in view of future inclusion of biomarkers) will be consulted. We will also consult experts in ethical questions in cancer screening where necessary.

 

DELIVERABLES

A risk visualization toolkit will be developed for use in breast cancer screening practice, consisting of a digital repository with downloadable and printable materials. This project will also result in novel scientific knowledge about risk visualization in personalized cancer screening.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website