Screening op dragerschap van het fragiele X-syndroom: ethische overwegingen.
Projectomschrijving
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Tegen de achtergrond van pleidooien, nationaal en internationaal, om screening van jong-volwassen vrouwen op dragerschap van het fragiele X-syndroom (fra-X) te overwegen biedt het voorgenomen onderzoek een ethische analyse van deze screening. De centrale vraagstelling luidt:
- wat zijn, mede gezien de criteria van de Gezondheidsraad voor genetische screening (1994), de ethische aspecten van screening van vrouwen op dragerschap van fra-X?
- is een pilot studie vanuit ethisch oogpunt verantwoord, en zoja, onder welke voorwaarden?
Beantwoording van deze vraagstelling vergt een comparatieve ethische analyse van enerzijds screening op dragerschap van fra-X onder jong-volwassen vrouwen en anderzijds enkele alternatieven, m.n. neonatale screening op fra-X, en systematisch familie-onderzoek ('cascade' screening).