Mobiele menu

Cyberpoli’s, een interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen met een chronische aandoening en hun medische behandelaars

Projectomschrijving

Cyberpoli’s zijn interactieve websites voor kinderen met een chronische aandoening. Kinderen kunnen op de websites informatie vinden, vragen stellen, ervaringen delen en spelletjes spelen. De onderzoekers hebben de Astma-Cyberpoli en de Diabetes-Cyberpoli geëvalueerd. Kinderen, ouders en behandelaars hebben een enquête ingevuld met vragen over de meerwaarde van de site en of deze bijdraagt aan het welbevinden van kinderen.

De cyberpoli blijkt in vier behoeften te voorzien: informatie, lotgenotencontact, emotionele steun en vragen kunnen stellen op elk moment. De meerwaarde van de cyberpoli wordt vooral bepaald door de eigentijdse vorm, de combinatie van medische kennis en ervaringskennis, en lotgenotencontact. Volgens de ouders en behandelaars die de vragenlijst hebben ingevuld maakt de Cyberpoli de zorg completer. Kinderen hebben de vraag of de cyberpoli bijdraagt aan het welbevinden, positief beantwoord. Ze voelen zich minder alleen en ontwikkelen meer zelfvertrouwen. 

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

In ons vorige onderzoek gaven kinderen met diabetes als probleem aan dat ze onvoldoende in de gelegenheid gesteld worden om als ervaringsdeskundige te kunnen participeren in de medische behandeling. Het is een probleem dat ook bekend is uit nationale en internationale literatuur. De trialoog tussen kinderen, ouders en behandelaars, eindigt veelal in een dialoog tussen volwassenen. En medische technische onderwerpen domineren snel het gesprek, waardoor het perspectief en de probleemervaring van kinderen onvoldoende aan bod komt. Uit ons vorige onderzoek en literatuurstudie, blijkt niet alleen hoe vervelend kinderen dit vinden, maar ook dat het niet met lotgenoten, ouders en medici kunnen delen van problemen kan leiden tot een minder adequate zorg en psychosociale problematiek. Waaronder gevoelens van eenzaamheid en depressiviteit. In dit onderzoek willen wij onderzoeken of de door de Stichting Artsen voor Kinderen, ontwikkelde cyberpoli’s voor kinderen met diverse chronische aandoeningen een oplossing bieden voor dit probleem. In het onderzoek wordt de cyberpoli voor kinderen met diabetes geevalueerd door kinderen, ouders en behandelaars. Onderzocht wordt of de cyberpoli in de huidige vorm optimaal aan de behoefte van kinderen voldoet en welke verbeterpunten aangebracht kunnen worden. Deze verbeterpunten worden vervolgens direct toegepast op de diabetescyberpoli en een in aanbouw zijnde astma cyberpoli. Van deze astma cyberpoli willen we vervolgens weten wat het effect is op het psychosociaal welbevinden van kinderen en hun participatie mogelijkheden. Daartoe zal in dit project een meetinstrument voor het evalueren van participatie worden ontwikkeld.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
122000006
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2008
2011
Onderdeel van programma:
Projectleider en penvoerder:
Dr. C.W.M. Dedding
Verantwoordelijke organisatie:
Universiteit van Amsterdam