IMPLEMENTATION OF GUIDELINES ON HEREDITARY OR FAMILIAL COLORECTAL CANCER RISK CALCULATION AND RISK COMMUNICATION.
Projectomschrijving
Bij 15-30% van alle patiënten met darmkanker speelt erfelijke aanleg een rol. Om darmkanker beter te kunnen voorkómen is het belangrijk dat mensen met een verhoogd risico op erfelijke darmkanker verwezen worden voor darmonderzoeken en/of erfelijkheidsonderzoek.
Vooraf aan het onderzoek werd slechts 12-30% van mensen met een verhoogd darmkankerrisico verwezen. Om dit te verbeteren zijn voorlichtingsmaterialen ontwikkeld: patiëntenfolders en een website (www.risco-darmkanker.nl) en voorlichting voor artsen. Het effect hiervan is in 18 ziekenhuizen onderzocht. Na afloop bleek dat niet meer mensen verwezen werden in de 9 ziekenhuizen die de voorlichtingsmaterialen wel hadden gekregen. Dit kwam omdat de voorlichtingsmaterialen weinig werden gebruikt, patiënten er de voorkeur aan gaven advies van hun arts te krijgen, terwijl artsen darmkanker patiënten met een verhoogd risico op erfelijke aanleg niet goed herkenden.
Om de artsen hierbij te ondersteunen hebben de onderzoekers een veel gebruikte gratis app ontwikkeld (I-phone en Android) met een verwijstest.
Producten
Auteur: Dekker N, Hermens RPMG, Elwyn G, van der Weijden T, Nagengast FM, van Duijvendijk P, Salemink S, Adang E, van Krieken JHJM, Ligtenberg MJL, Hoogerbrugge N
Magazine: Implementation Science
Verslagen
Eindverslag
Om darmkanker effectief en bij meer mensen te kunnen voorkomen is het belangrijk dat patiënten met een verhoogd familiair risico op darmkanker tijdig herkend worden en verwezen worden voor regelmatige colonoscopieën en/of erfelijkheidsonderzoek, en dat patiënten zonder een verhoogd familiair risico niet verwezen worden. In 2008 is daarom de CBO richtlijn erfelijke darmkanker verschenen. Het doel van de RISCO studie is de verbetering van het gebruik van deze richtlijn door artsen, en het verhogen van de acceptatie van patiënten om wel of niet verwezen te worden.
Hiervoor is een strategie ontwikkeld, die bestaat uit verspreiding van de richtlijn, voorlichting voor artsen, een informatiefolder voor patiënten, en een website. Deze website bevat o.a. een rekenprogramma (voor patiënten en artsen), waarmee het familiair risico berekend kan worden, en een keuzehulp die patiënten met een verhoogd familiair risico ondersteunt bij hun keuze om wel of niet verwezen te worden voor erfelijkheidsonderzoek.
In 2010-2011 is deze strategie in negen ziekenhuizen aangeboden, en vergeleken met negen ziekenhuizen waarin alleen de richtlijn aangeboden wordt. Met behulp van de data uit deze gerandomiseerde gecontroleerde studie (RCT) is onderzocht wat de beste manier is om de richtlijn erfelijke darmkanker te implementeren.
Om darmkanker efficient en bij meer mensen te kunnen voorkomen is het belangrijk dat patiënten met een verhoogd familiair risico op darmkanker tijdig herkend worden en verwezen worden voor regelmatige colonoscopieën en/of erfelijkheidsonderzoek, en dat patiënten zonder een verhoogd familiair risico niet verwezen worden. In 2008 is daarom de CBO richtlijn erfelijke darmkanker verschenen. Het doel van de RISCO studie is de verbetering van het gebruik van deze richtlijn door artsen, en het verhogen van de acceptatie van patiënten om wel of niet verwezen te worden.
Hiervoor is een strategie ontwikkeld, die bestaat uit verspreiding van de richtlijn, voorlichting voor artsen, een informatiefolder voor patiënten, en een website. Deze website bevat o.a. een rekenprogramma (voor patiënten en artsen), waarmee het familiair risico berekend kan worden, en een keuzehulp die patiënten met een verhoogd familiair risico ondersteunt bij hun keuze om wel of niet verwezen te worden voor erfelijkheidsonderzoek.
Deze strategie wordt in negen ziekenhuizen aangeboden, en vergeleken met negen ziekenhuizen waarin alleen de richtlijn aangeboden wordt. Met behulp van een effect-, proces- en kostenevaluatie wordt onderzocht wat de beste manier is om de richtlijn erfelijke darmkanker te implementeren.