Aanvullende richtlijn hyperbilirubinemie bij preterm geboren kinderen en professionalisering van het Neonatologie Research Netwerk Nederland

Deze aanvraag betreft twee projecten voortkomend uit de multicenter studie (BARTrial) naar het effect van het gebruik van de bilirubine/albumine ratio in de behandeling van preterm geboren kinderen met hyperbilirubinemie. Het eerste project betreft een aanvulling van een hoofdstuk "hyperbilirubinemie bij preterm geboren kinderen" op de CBO richtlijn hyperbilirubinemie voor aterm geboren kinderen. Het tweede project betreft het verder professionaliseren van het Nederlands Neonatologie Research Netwerk (NNRN). Het eerste project bewerkt het studieprotocol van de BARTrial en de resultaten ervan tot een aanvullende richtlijn voor de preventie, diagnostiek en behandeling van preterm geboren kinderen (<35 wkn), als aanvulling op de bestaande richtlijn hyperbilirubinemie voor a term geboren kinderen (>35wkn). Voorafgaande aan de BARtrial zijn de protocollen voor de behandeling van hyperbilirubinemie bij preterm geboren kinderen van de 10 NICU centra verzameld en vergeleken. Er bleek een grote mate van variabiliteit te bestaan tussen de verschillende centra in de gehanteerde interventiegrenzen en risicofactoren voor de behandeling van hyperbilirubinemie. Met behulp van de beperkte beschikbare literatuur werden deze gegevens samengevat en verwerkt tot een landelijk studieprotocol, die in een consensusvergadering door alle centra werd geaccordeerd (gepubliceerd in EHD). Dit studieprotocol bleek tijdens de studie goed werkbaar, en is de basis voor de(grotendeels) consensus-based klinische richtlijn. Tevens bleek er een grote variabiliteit te bestaan tussen de verschillende laboratoria voor de bepalingen van bilirubine en albumine. In samenwerking met het SKML en alle betrokken laboratoria zijn de kwaliteitsbepalingen in die laboratoria uitgebreid met de neonatale range. In de studie is ervaring opgedaan met de transcutane bilirubinemeter, die het aantal bloed afnamen bij ook preterm geboren kinderen kan reduceren. Echter voor deze categorie kinderen zijn andere afkapwaarden en afspraken nodig dan die voor aterm Tevens bleek er een grote mate van variabiliteit in de effectiviteit van de behandeling van hyperbilirubinemie, fototherapie, te bestaan. De bevindingen van die studie, zijn verwerkt in het studieprotocol (behandelrichtlijnen fototherapie en wisseltransfusie), die bewerkt zullen worden voor de klinische richtlijn. Het tweede project betreft het verder professionaliseren van het Nederlands Neonatologie Research Netwerk (NNRN) dat ontstaan is uit de studiegroepen van de BARTrial en de Hypo-Exit studie (tevens ZonMW multicenter doelmatigheidsstudie bij pasgeborenen)om uit ervaring- en kostenoverwegingen gezamenlijk database te bouwen, website te maken en studiegroepsbijeenkomsten te plannen. Dit is uitgegroeid tot een netwerk met vertegenwoordiging vanuit alle 10 de NICU-centra in Nederland, die inmiddels twee andere grote multicenter studies hebben opgezet en gestart (PharmaCool studie: een PK -PD studie van geneesmiddelen bij pasgeborenen die wegens asfyxie hypothermie behandeling ondergaan en de Stop-BPD studie: een placebogecontroleerde RCT naar het effect van hydrocortison per preventie van bronchopulmonale dysplasie. Beide studies ZonMW Priority Medicines voor Kinderen Programma). Het Netwerk functioneert zonder nader gedefinieerde structuur, afspraken, financiering of personele ondersteuning. Het streven is een meer duurzaam karakter te geven aan het netwerk door de samenwerking duidelijker te structureren, afspraken te maken over werkwijze en financiering en personele ondersteuning. Tot nu toe heeft de grootste nadruk gelegen op wetenschappelijk onderzoek. De wens is dit uit te breiden met kwaliteitsbeleid, o.a. door een start te maken met nationale richtlijnen op het gebied van de neonatologie en wederzijds vergelijk van resultaten en complicaties (benchmarking). Benchmarking geeft de mogelijkheid van het signaleren van zowel verschillen in uitkomsten en beleid en hiaten in de kennis. Richtlijnen zullen vooral op basis van al bestaande locale richtlijnen (van de 10 centra) in gelijk format geformuleerd worden, gebaseerd op resultaten van de benchmarking en grotendeels best-practise based zijn. Uitgebreide evidence-based richtlijn ontwikkeling is uit tijds- en kosten overweging hier niet de bedoeling. Een betere beschikbaarheid en weergave van die data (welke er op zich wel geregistreerd worden in de Perinatale Registratie Nederland), is voor zowel de wetenschappelijke projecten, als de kwaliteitsprojecten en richtlijnen ontwikkeling onontbeerlijk. Aanpassing van de verwerking en presentatie van die data wordt in samenwerking met het PRN nagestreefd. Het Canadian Neonatal Netwerk wordt als voorbeeld genomen. Het nieuw te vormen Netwerk zou moeten functioneren onder zowel de hoofden van neonatologie, verenigd in NEONED, als de sectie neonatologie van de Nederlandse vereniging voor de Kindergeneeskunde (NVK).