ICARES - Integrated Crises Alert and Response System: ontwikkeling van geautomatiseerde snelle opsporing van (infectieziekte)crises door syndroomsurveillance in Haaglanden en Hollands Midden

ACHTERGROND Adequate crisisbeheersing is in hoge mate afhankelijk van tijdige signalering van situaties die een potentiële bedreiging vormen voor de volksgezondheid. Tijdige signalering bevordert bronidentificatie, diagnostiek en behandeling, bestuurlijke besluitvorming en tijdige ‘evidence based’ communicatie en kan verdere gezondheidsschade bij derden voorkomen of verminderen. Potentiële crises veroorzaakt door bijvoorbeeld uitbraken van infectieziekten of vergiftigingen, al dan niet van terroristische oorsprong, worden opgemerkt door clustering in aard, tijd en plaats van ziektebeelden. Dit kan een ongewoon aantal gangbare ziektebeelden zijn, of één nieuw of zeldzaam ziektebeeld. In de huidige situatie vertrouwt tijdige signalering op formele meldingen door artsen en instellingen (Wet Publieke Gezondheid)en op hun alertheid op clusters in tijd. Er zijn in de praktijk ernstige beperkingen aan deze werkwijze: - Bij meldingsplichtige ziekten verstrijkt er veel tijd voordat een (microbiologische) diagnose is gesteld (en er gemeld mag worden) - Bij volstrekt nieuwe ziektebeelden/verwekkers is er geen microbiologische diagnostiek voorhanden, waardoor melding achterwege blijft. - De alertheid schiet te kort als patiënten over meerdere praktijken of ziekenhuizen verspreid zijn. DOELSTELLING Om nieuwe bedreigende situaties vroegtijdig te kunnen signaleren is daarom een continue brede multidisciplinaire regionale syndroomsurveillance noodzakelijk die deze benodigde signalering van clustering in aard, tijd en plaats mogelijk maakt. Dit geldt zeker bij moedwillige verspreiding (terrorisme). ICARES heeft als doel de beheersing van crisissituaties in de praktijk te verbeteren, middels het in samenwerking van uitvoerders, onderzoekers en technici ontwikkelen en op pilotschaal testen van een geïntegreerd web-based systeem dat real-time deze benodigde signalering van clustering in tijd, plaats en aard van ziektebeelden mogelijk maakt. De pilot zal plaatsvinden in de regio’s Haaglanden en Hollands Midden en zal zich in deze fase focussen op uitbraken van infectieziekten. AANPAK - Als eerste wordt multidisciplinair de minimum dataset, de 'triggers', voor crisissignalen uit patiëntendossiers in bestaande gegevenssystemen geïdentificeerd. - Als tweede bouwen we in drie pilot-datasystemen (huisartsenpost, spoedeisende hulp en diagnostische laboratoria) de triggers in die via een beveiligde server automatisch versleutelde, geanonimiseerde signalen leveren voor een real-time tijd-plaats surveillance van geselecteerde syndromen. De triggers activeren het versturen van kerngegevens (een Infectieziekten Minimal Data Set) die real-time op een dashboard worden gepresenteerd aan de aangesloten GGDs en GHORs in hun eigen geautomatiseerde dossiersysteem. Andere deelnemende instellingen hebben aangepaste toegang tot een beperkte dataset in hetzelfde dashboard. - Als derde testen we het systeem en evalueren we de opbrengst. De bevindingen zullen door de projectgroep besproken worden met uitvoerders buiten de eigen regio om een vervolgproject te sturen en er zullen wetenschappelijke publicaties uit voortkomen. RELEVANTIE - Dit pilotproject zal aan het einde cruciale informatie leveren over de haalbaarheid, randvoorwaarden en toegevoegde waarde van een geautomatiseerd syndroom-surveillance systeem en zal als basis fungeren voor invoering op praktijkschaal in de regio’s Haaglanden en Hollands Midden en zomogelijk verdere uitbreiding van het systeem naar andere veiligheidsdomeinen (bijvoorbeeld gevaarlijke stoffen) met andere databronnen (bijvoobeeld ambulancediensten en begrafenisondernemers) en uiteindelijk andere regio’s. - Met dit project wordt een onderzoekslijn in gang gezet, die vooral vanwege uitbreiding naar diagnostiek en verbreding naar andere onderwerpen (vergiftigingen) voor langere tijd innovatief wetenschappelijk onderzoek kan initiëren en afronden. KENNISOVERDRACHT - Het implementatietraject in de regio en naar andere regionen in het land kan pas effectief ter hand worden genomen als er een goed getest en goed geëvalueerd systeem is ontwikkeld. Voor de regio is implementatie gegarandeerd vanwege de directe betrokkenheid van de regionale GGD en GHOR. Voor landelijke implementaite zullen, reeds vanaf de start van de pilot, GGD NL en GHOR NL geïnformeerd en betrokken worden. Bij succesvol afsluiten van de pilot zal met hen de verdere ontwikkeling afgestemd worden. - Door inhoudelijke samenwerking met de meest deskundigen van het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM (afdelingen EPI en LCI) zal bij de ontwikkeling van het systeem vanaf het begin rekening worden gehouden met landelijke randvoorwaarden en eisen. - Internationale kennisuitwisseling vindt plaats binnen het Europese Triple S project (Syndromic Surveillance Survey, Assessment towards Guidelines for Europe, grant agreement GA 2009.11.12) waarvoor ICARES is uitgenodigd deel te nemen.