Mobiele menu

Screening op dragerschap van het fragiele X-syndroom: ethische overwegingen.

Projectomschrijving

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Tegen de achtergrond van pleidooien, nationaal en internationaal, om screening van jong-volwassen vrouwen op dragerschap van het fragiele X-syndroom (fra-X) te overwegen biedt het voorgenomen onderzoek een ethische analyse van deze screening. De centrale vraagstelling luidt: - wat zijn, mede gezien de criteria van de Gezondheidsraad voor genetische screening (1994), de ethische aspecten van screening van vrouwen op dragerschap van fra-X? - is een pilot studie vanuit ethisch oogpunt verantwoord, en zoja, onder welke voorwaarden? Beantwoording van deze vraagstelling vergt een comparatieve ethische analyse van enerzijds screening op dragerschap van fra-X onder jong-volwassen vrouwen en anderzijds enkele alternatieven, m.n. neonatale screening op fra-X, en systematisch familie-onderzoek ('cascade' screening).

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
23000008
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
1999
2003
Onderdeel van programma:
Projectleider en penvoerder:
Verantwoordelijke organisatie:
Maastricht Universitair Medisch Centrum+