Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De geruststellingsindustrie. Gezondheidstests en -checks bij je zorgverzekering, bij een sportclub, aangeboden door je werkgever, via het internet of gewoon bij je eigen huisarts. De mogelijkheden om je preventief te laten onderzoeken nemen toe. Behalve voordelen zoals geruststelling of het tijdig opsporen van een behandelbare ziekte, zitten er ook nadelen aan. Bijvoorbeeld foute positieve uitslagen, die angst en onnodig onderzoek opleveren. Daarom is de vraag of deze checks goed zijn voor iedereen, of dat er duidelijke, ethisch geladen verschillen zijn tussen de checks. In dit project wordt een ethisch kader ontwikkeld om gezondheidschecks te kunnen beoordelen. We onderzoeken eerst wat aanbieders en gebruikers vinden van gezondheidschecks en aan welke ethische criteria goede checks zouden moeten voldoen. De bevindingen uit het eerste deel worden ethisch geanalyseerd in samenhang met theoretische kaders ontleend aan public health ethics en professionele ethiek.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Health checks zijn testen op ziekte of risicofactoren voor ziekte bij mensen die geen specifieke klachten of medische indicatie hebben, bijvoorbeeld een screeningtest op kanker, een bloedwaardentest of een total body scan. Aan health checks zitten voordelen, zoals mogelijke gezondheidswinst maar ook nadelen en risico’s, zoals onnodige ongerustheid bij een foute uitslag, of gezondheidsschade door vervolgonderzoek.

Wij hebben een ethisch kader ontwikkeld voor de beoordeling van persoonlijke health checks: tests die worden aangeboden aan individuen, b.v. via internet, bij de apotheek of huisarts, of in de openbare ruimte. Het ethisch kader gaat uit van de effecten van health checks op de waarden gezondheid, gelijkheid in gezondheid, geestelijk welbevinden, autonomie, vertrouwen in artsen en overheden, de verdeling van verantwoordelijkheid voor gezondheid tussen individuen en andere betrokken actoren, solidariteit en privacy.

Om deze waarden te optimaal te realiseren moet rekening worden gehouden met de verwachtingen, capaciteiten en behoeften van potentiele gebruikers van health checks, en de setting waarin deze worden aangeboden.

Bovendien is het belangrijk om de voor- en nadelen van health checks niet alleen per test en voor individuele gebruikers te wegen, maar ook te kijken naar de effecten van het totale testaanbod.

Daarnaast zou in een brede ethische benadering van health checks gekeken moeten worden of er geen andere gezondheidsmaatregelen mogelijk zijn, die een positiever effect op gezondheid en andere relevante waarden hebben, zoals het versterken van gezondheidsvaardigheden of het terugdringen van de obesogene omgeving.

Uit ons onderzoek blijkt verder dat aanbieders van health checks belang hechten aan een goede voorspellende waarde, positief effect op de gezondheid, informed consent Ook benadrukken zij het belang van ‘vervolgzorg’ voor het realiseren van gezondheidswinst, zoals hulp bij het implementeren van leefstijladvies. Zij geven aan niet altijd aan hun eigen criteria te (kunnen) voldoen. Dit komt doordat criteria soms met elkaar botsen, en door zaken als een gebrek aan (betaalde) tijd voor informed consent en vervolgzorg, en commerciële belangen.

Uit ons onderzoek blijkt tenslotte dat potentiele gebruikers niet altijd afgewogen beslissingen, maar soms ook simpelweg testen ‘omdat de test werd aangeboden’. Potentiele gebruikers blijken hoge verwachtingen hebben van health checks: namelijk dat ze zekerheid bieden over de aan- of afwezigheid van ziektes of risicofactoren, dat health checks mogelijkheden bieden voor gezondheidswinst, dat ze de gezondheid in ieder geval niet zullen schaden, en dat de privacy gewaarborgd is. Zij vertrouwen erop dat overheid en artsen alleen dergelijke ‘goede’ health checks aanbieden.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De geruststellingsindustrie. Gezondheidstests en -checks bij je zorgverzekering, bij een sportclub, aangeboden door je werkgever, via het internet of gewoon bij je eigen huisarts. De mogelijkheden om je preventief te laten onderzoeken nemen toe. Behalve voordelen zoals geruststelling of het tijdig opsporen van een behandelbare ziekte, zitten er ook nadelen aan. Bijvoorbeeld foute positieve uitslagen, die angst en onnodig onderzoek opleveren. Daarom is de vraag of deze checks goed zijn voor iedereen, of dat er duidelijke, ethisch geladen verschillen zijn tussen de checks. In dit project wordt een ethisch kader ontwikkeld om gezondheidschecks te kunnen beoordelen. We onderzoeken eerst wat aanbieders en gebruikers vinden van gezondheidschecks en aan welke ethische criteria goede checks zouden moeten voldoen. De bevindingen uit het eerste deel worden ethisch geanalyseerd in samenhang met theoretische kaders ontleend aan public health ethics en professionele ethiek.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Er zijn tot 1-5-2017 drie wetenschappelijke artikelen gepubliceerd. "Reasons to Participate or not to Participate in Cardiovascular Health Checks: A Review of the Literature" (Public Health Ethics, 2016), beschrijft de uit de literatuur bekende redenen waarom mensen deelnemen aan health checks. We komen tot de volgende conclusies: (i) mensen hebben redenen om te testen die te maken hebben met de verbetering van hun gezondheid maar ook andere redenen zoals geruststelling, (ii) praktische omstandigheden die te maken hebben met de manier waarop health checks aangeboden worden (facilitators en barriers) spelen een belangrijke rol in de deelname aan health checks,(iii) redenen om deel te nemen moeten daarom altijd geanalyseerd worden rekening houdend met de context van het aanbod. Deze resultaten zijn belangrijk voor beleid. Wanneer mensen deelnemen aan health checks om andere dan gezondheidsredenen, kan dit verklaren waarom deelname aan health checks niet leidt tot gezondheidsverbetering. Bovendien zullen pogingen om deelname te verhogen niet per se leiden tot betere uitkomsten en meer gelijkheid. Wel kunnen ze schade berokkenen aan de geïnformeerde toestemming.

"Why only inform the dissenters" is een kort commentaar in AJOB (2016) over het vrijwilligheidscriterium in (neonatale) screening. Het hoofdartikel gaat over de religieuze uitzondering op verplichte neonatale screening in Amerika. In ons commentaar wordt beargumenteerd dat informatie en weloverwogen keuzes niet beperkt zouden moeten blijven tot degenen die niet willen deelnemen aan neonatale screening, maar dat alle ouders hiervan zouden moeten kunnen profiteren. Het derde artikel Omnipresent Health Checks May Result in Over-responsibilization (Public Health Ethics 2017), gaat over de vraag of de alomtegenwoordigheid van health checks nieuwe en andere ethische problemen oplevert dan een enkele of een beperkt aantal health checks. We beargumenteren dat een veelheid aan health checks kan leiden tot een niet gerechtvaardigde verplaatsing van verantwoordelijkheid naar het individu. Het artikel over de alomtegenwoordigheid van health checks is gepresenteerd op de wetenschappelijke conferentie van de ESPMH 21-8-2015 in Gent, België en op de 3TU conferentie 2-3 december 2016, in Delft.

Een artikel dat rapporteert over de empirische studie naar de mening van aanbieders over health checks en hun ideeën over de criteria waar goede health checks aan zouden moeten voldoen is onder review. Hierin wordt beschreven dat aanbieders zelf veel striktere criteria hanteren om te bepalen wat een goede health check is dan de op dit moment beschikbare richtlijnen hiervoor. In het bijzonder hechten ze zeer aan gezondheidswinst en dus aan validiteit van de tests. Er zitten ook tegenstrijdigheden in de criteria geformuleerd door aanbieders: ze vinden bijvoorbeeld dat klanten goed geïnformeerd elke test moeten kunnen kiezen, maar uiten ook twijfels aan de mogelijkheid van informed consent. Aanbieders voldoen zelf niet altijd aan hun zelf-geformuleerde criteria, onder andere vanwege financiële redenen.

De data verzameling van de prospectieve registratie van health check gerelateerde consulten bij de peilstationhuisartsen van het NIVEL is voltooid. De resultaten daarvan worden nu geanalyseerd.

In mei en juni 2017 zijn de focusgroepen met burgers gehouden, ook deze data worden nu geanalyseerd. Interessant daarbij is een groot vertrouwen in medische professionals en daarmee in health checks. Ook is er vertrouwen dat zaken als privacy en betrouwbaarheid van de tests goed geregeld zijn. Burgers willen graag veel informatie over hun gezondheid.

Een concept ethisch framework is aan de hand van bestaande literatuur opgesteld, en aangevuld met inzichten uit de bovengenoemde publicaties. Het framework zal verder worden bijgesteld naar aanleiding van de data uit de focusgroepstudie. In oktober zal er een bijeenkomst worden gehouden met stakeholders, in het bijzonder aanbieders van health checks, om met hen te exploreren hoe zij met behulp van het framework hun aanbod ethischer kunnen maken.

Implementatie:

Een pilot nascholing voor huisartsen zal plaatsvinden in juni 2017. Daarnaast zijn er twee presentaties gegeven in het kader van de implementatie van het project. De eerste was een lezing en publieksdiscussie in het wetenschapscafé Rotterdam op 18 mei 2015. Deze ging over de doelen van het project, de redenen om al dan niet deel te nemen aan health checks en een korte omschrijving van de ethische en maatschappelijke discussies. De tweede implementatie presentatie was op 12-1-2015 n Utrecht bij de filosofische werkgroep van de KNMP, de beroepsorganisatie voor apothekers. Het betrof de empirische data over de ethische criteria voor goede health checks, zoals geformuleerd door de aanbieders. Vervolgens is gediscussieerd over hoe dit zich verhoudt met de praktijk van apothekers.

Uiteindelijk zal het project in een symposium met beleidsmakers en politici gepresenteerd worden begin 2018.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

The Bijenkorf department store offered discounted Total body scans during the recent Dwaze Dagen. There are commercial offers of health checks direct to consumers that find an enthusiastic clientele. This indicates a growing market for preventative tests, promises of health and reassurance. Such offers of health checks are everywhere: prevention consultations at GPs, Bronovo online health check and free offers of coronary arteries imaging by the UMCU at the Health Fair (nrc, 21-1-2012). Employers offer their employees free health checks.

 

How should these new health checks be judged ethically? The options range from a permissive stance – let the market regulate these developments - to forbidding particular health checks. There certainly are important differences with government screening programmes, thus ethical investigation is needed beyond the adjusted Wilson&Jungner criteria (GR, 2005). It is essential to conceptually define health checks, identify the ethical concerns raised by health checks and to develop criteria which are suitable for the ethical evaluation of health checks. There are many different tests and checks. In this project we focus on health checks offered by GPs and commercially.

 

The central question of the project is: How should these health checks be evaluated ethically, and by which criteria?

 

For an ethical analysis additional and different considerations are needed, which include the expectations of those undergoing testing, particularly the value of reassurance; the role health checks play with respect to trust in health care (e.g. when patients feel their health is not adequately monitored); and the question whether and how the ethics of such interventions change due to the commercial nature of many providers.

 

In order to evaluate health checks ethically, we start with an inventory of the scientific literature and the results of previous ZonMW projects. We will use different theoretical starting-points for the ethics of health checks: public health ethics, business ethics and professional ethics. We use both empirical and ethical analysis to answer the following questions: What do different health checks measure and how does that relate to health outcomes? What are the aims of those offering health checks? What do consumers of these health checks hope to achieve? What are the responses of consumers and GPs to test results? What ethical concerns do the consumers and providers see?

 

An important focus in the empirical-ethical analysis will be the arguments of both providers and consumers for their involvement in these checks. It seems likely that providers and consumers will have different aims (such as profits or lifestyle changes versus reassurance). Moreover, we would expect differences between different contexts in which health checks are offered. The aims are ethically significant as are the arguments given to participate in the practice of health checks.

 

We will collect and analyse the arguments of both providers and prospective consumers of health checks through qualitative research, which is well-suited to uncover considerations that may have been overlooked in the theoretical debates. The aims, concerns and arguments will be compared with those known from theory and we will consider the overlap and divergence between the different groups. We come to conclusions about the strength of the arguments raised.

 

We aim to develop criteria for the ethical evaluation of health checks, based on these theoretical ethical approaches and ethical concerns raised in the empirical study. This is developed into an ethical framework to be useful in practice for policy makers in this area. To enhance the ethical framework and ensure its implementation, we will engage policy makers with improving and fine-tuning of the framework. Policy makers will be encouraged to consider the framework for policy making in the future.

 

We further consider what policy responses may be needed in the Netherlands to health checks whilst taking into account and evaluating the existing legal framework. Conclusions may be drawn about the desirable direction of policy making, given the culture and history of health care in the Netherlands. The conclusions will be shared in a symposium, which we hope to organise in collaboration with the medical professional organisations and policy makers.

 

Besides discussion and evaluation of possible policy responses, we envisage a range of implementation activities; we hope to be able to contribute the Dutch and European discussion on Health Checks. In addition, a teaching module to discuss the ethics of health checks for GPs will be developed and piloted during the implementation phase.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website