Projectomschrijving

Wat zijn de opbrengsten van screening en follow-up van kinderen met ASG?

Vraagstuk

In de hielprik wordt sinds 2002 gescreend op het adrenogenitaal syndroom (AGS), in 2007 gevolgd door sikkelcelziekte (SCZ). In de NEOnatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening (NEORAH) worden alle screeningsresultaten van kinderen met een positieve hielprik vastgelegd. Binnen NEORAH draait een applicatie voor follow-up op lange termijn. Wat zijn de effecten van de screening, diagnostiek en follow-up?

Onderzoek

Na het implementeren van de langetermijn-database is met de verkregen data onderzocht of screening, diagnostiek en follow-up helpen om problemen rond AGS (en SCZ) te voorkomen, ook op lange termijn.

Uitkomst

Voor SCZ bestaat sinds 2007 al een interne registratie en een door kinderartsen uitgevoerde evaluatie. Er wordt daarom vooral ingegaan op de resultaten van AGS. De database biedt mogelijkheden de huidige populatie van kinderen met AGS in Nederland te volgen. Door jaarlijkse evaluatie van alle kinderen met deze zeldzame aandoening is betere kwaliteitsmonitoring mogelijk via benchmarking. Duidelijk is wel dat de gegevens van veel kinderen onvolledig zijn en de classificatie niet altijd betrouwbaar is.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website