Newborn screening and professional responsibility; towards an ethical framework
Projectomschrijving
Wat zijn de morele vragen van professionals betrokken bij de hielprik?
Vraagstuk
Verschillende professionals hebben een rol in de hielprikscreening: vroedvrouwen en gynaecologen informeren ouders vooraf, laboranten onderzoeken het bloed, medisch adviseurs besluiten over doorverwijzing en kinderartsen verifiëren de diagnose en behandelen het kind. Ervaren de betrokken professionals conflicten tussen de vereisten van het programma en andere rollen, als zorgverlener of wetenschapper?Onderzoek
In het onderzoek zijn 36 professionals geïnterviewd. Op die manier is een inventarisatie gemaakt van de morele problemen die professionals in de hielprikscreening kunnen ervaren.Uitkomst
Laboranten hebben de meest opvallende morele problemen. Zij kunnen niet met een simpele druk op de knop zien wie ziek is en wie niet. Ze moeten resultaten dus ‘leren interpreteren’. Hoe ga je om met ambigue testresultaten? Vroedvrouwen willen ouders niet onnodig alarmeren en vertellen daarom vaak weinig over de hielprik. Dat roept de vraag op of ouders wel voldoende geïnformeerd worden over voor- en nadelen.Verslagen
Eindverslag
De hielprik screening wordt uitgevoerd bij alle pasgeboren kinderen, waarbij een beetje bloed wordt afgenomen uit de hiel dat vervolgens wordt getest op een lijst met ziekten. In Nederland is de hielprik screening gericht op behandelbare aandoeningen.
In dit project hebben we een inventarisatie gemaakt van de morele problemen die professionals ervaren die een rol hebben in de hielprik screening. Dit was tot nu toe nog niet systematisch bestudeerd in de literatuur. In Nederland hebben verschillende professionals een rol in de hielprik screening: vroedvrouwen en gyneacologen informeren ouder voor de screening, laboratorium professionals onderzoeken het bloed, medisch adviseurs besluiten of het kind moet worden doorverwezen naar een arts en kinderartsen verifieren de diagnose en behandelen de patient.
Uit ons onderzoek blijkt dat veel van deze professionals morele problemen ervaren. Vaak hebben die problemen te maken met conflicten die professionals ervaren tussen de vereisten van het hielprik programma, en hun andere professionele rollen (bijvoorbeeld als zorgverlener of als wetenschapper).
Vroedvrouwen vragen zich bijvoorbeeld af hoeveel informatie zij aan ouders moeten geven, want zij willen hen niet onnodig ongerust maken. Het gerust stellen van ouders vinden zij een belangrijk onderdeel van hun taak: zij vinden dat ze ouders vertrouwen moeten geven in de goede afloop van de zwangerschap.
Laboratorium professionals komen soms resultaten tegen die buiten het hielprik programma vallen, die buiten het hielprik programma vallen. Het programma schrijft voor dat zij niet over die resultaten communiceren, maar soms vragen zij zich af of zij zich daaraan moeten houden omdat de zorg voor het kind misschien juist om ingrijpen vraagt. Soms consulteren ze artsen over deze resultaten, en daarmee zitten ook artsen met een conflict tussen hun taken binnen de hielprik en hun taken als zorgprofessional die juist alles moeten doen om de gezondheid van het kind te waarborgen.
Een andere bron van morele conflicten komt voort varianten van zeldzame ziekten naar voren waarover nog weinig kennis bestaat. Artsen vinden het dan vaak lastig om helder aan ouders te communiceren hoe het kind moet worden behandeld en wat het resultaat daarvan is. Conflicten tussen de waarden van gezondheidszorg (gezondheid, weldoen)en medicalisering spelen in deze conflicten een grote rol.
Ook zijn er morele conflicten die te maken hebben met de scheidslijn tussen de hielprik screening en de rol van professionals als onderzoekers. De hielprik helpt soms om een groep kinderen te identificeren wat goede kandidaten zijn om in onderzoek te includeren. Artsen ervaren dan soms een moreel dilemma. Als zorgverleners moeten zij alleen het welzijn van het individuele kind bevorderen, maar als onderzoekers willen zij ook graag dat het deelneemt aan onderzoek dat het welzijn van het individuele kind tijdelijk vermindert maar wel de kans vergroot dat patienten in de toekomst beter kunnen worden behandeld.
Aan alle pasgeboren kinderen wordt de hielprik aangeboden in de eerste week na hun geboorte. Er worden dan een paar druppels bloed afgenomen uit de baby's hiel, en die worden getest op een lijst met aandoeningen, waaronder verschillende metabole aandoeningen en bloedziekten. In 2007 en 2011 werd de lijst met aandoneingen waarop wordt gescreend in Nederland uitgebreid van 3 tot 18 aandoeningen. De verwachting is dat het programma in de toekomst nog verder uitbreidt en dat er dan op nog meer ziekten wordt gescreend.
Ethiek krijgt veel aandacht in de hielprik screening. Maar de ethische vragen die professionals tegekomen die een rol hebben in screening, krijgen nauwelijks tot geen aandacht. Dit was onze indruk voorafgaand aan dit onderzoek, maar wordt bevestigd door de uitgebreide literatuurreview die we hebben uitgevoerd in de eerste fase van ons onderzoek.
In augustus begint het geplande empirische werk van dit onderzoek. Tijdens deze studie inventariseren we alle ethische vragen die professionals (vroedvrouwen, biochemici, huisartsen, medisch specialisten, klinisch genetici) tegenkomen bij de uitoefening van hun rol in de hielprik screening. Dit geeft een overzicht van de problematiek. Ook vragen we deze professionals of zij ondersteuning nodig hebben bij het omgaan met deze vragen.
De resultaten van dit onderzoek zullen worden gecommuniceerd naar het RIVM, en naar de beroepsgroepen van de professionals die we ondervragen. Ook dient het als input voor een eventueel vervolgonderzoek, dat gericht zal zijn op de vraag hoe professionals het beste geholpen kunnen worden bij het omgaan met ethische vragen. Of dit vervolgonderzoek nodig is hangt af van de resultaten van deze pilotstudie.