Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Voor veel jongeren met een chronische ziekte is het moeilijk om een balans te vinden tussen enerzijds de ziekte en de zelfzorg die deze vereist en anderzijds het leven dat ze willen leiden. Dit onderzoeksproject was echter gericht op de groep jongeren met een chronische ziekte die wél een goede balans hebben gevonden tussen adequate zelfzorg en het hebben van een ‘goed leven’. Het project had als doel om inzicht te krijgen in de factoren die zorgen voor een balans tussen goede zelfzorg en ‘goed leven’. Aan dit kwalitatieve onderzoek hebben 45 jongeren met diabetes of een spierziekte in de leeftijd van 12 tot 18 jaar deelgenomen. Data zijn verzameld met innovatieve onderzoeksmethoden: online focusgroepen en creatieve foto-en theaterworkshops. De resultaten van het onderzoek laten zien dat de jongeren hun ziekte nauwelijks ervaren als een belemmering voor een goed en gelukkig leven. Een goed leven betekent voor hen vooral het hebben van positieve sociale relaties en het doen van leuke dingen. Om een goede balans te behouden noemen de jongeren de volgende dingen: een positieve instelling hebben, de benodigde zelfzorg inpassen in de dagelijkse activiteiten, voor jezelf opkomen en steun van anderen krijgen.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit kwalitatieve onderzoek is uitgevoerd onder een selectieve groep jongeren met diabetes of een spierziekte die én goede zelfzorg uitoefenen én vinden dat ze een goed leven hebben. Het doel was factoren te identificeren die bijdragen aan het vinden van balans tussen goede zelfzorg en goed leven.

De resultaten kwamen grotendeels overeen tussen de beide groepen (diabetes, spierziekte). De jongeren vullen een goed en gelukkig leven vooral in met positieve sociale relaties (fijne familie, goede vrienden en vriendinnen), het doen van leuke dingen en afwezigheid van stress (bv. goede cijfers op school). De jongeren ervaren hun ziekte, ondanks de beperkingen die deze hen oplegt, nauwelijks als een belemmering voor een goed en gelukkig leven. De jongeren zien goede zelfzorg als een voorwaarde voor een goed leven. Ze realiseren zich dat niet goed voor hun ziekte zorgen maakt dat zij zich daarna niet lekker voelen, waardoor ze niet kunnen meedoen aan (of niet kunnen genieten van) leuke dingen. Om een goede balans tussen goede zelfzorg en goed leven te vinden en te behouden noemen de jongeren de volgende dingen: het hebben van een positieve instelling (relativeren, focussen op positieve dingen, accepteren dat je niet altijd kunt meedoen), de zelfzorg die voor de ziekte nodig is inpassen in de dagelijkse activiteiten, voor jezelf opkomen (doorzetten en in jezelf geloven) steun van anderen (zowel praktische als emotionele hulp) en hulpmiddelen die het leven met de ziekte gemakkelijker maken. De ervaringen met de innovatieve onderzoeksmethoden waren positief, zowel bij onderzoekers als bij deelnemers.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Veel jongeren met een chronische ziekte, en met name adolescenten, hebben moeite met het opvolgen van medische voorschriften en leefregels en het vinden van een balans voor een gezond en goed leven. Onderzoek naar jongeren met chronische ziekten is vaak gericht op ervaren problemen en jongeren met wie het niet goed gaat. Het huidige onderzoek is juist gericht op jongeren met wie het wel goed gaat, vanuit de conceptuele kaders van de levenskunstbenadering en de positieve psychologie. Binnen deze relatief nieuwe benaderingen ligt de nadruk op het vermogen om een goed en gelukkig leven te leiden en een bevredigende levensstijl te ontwikkelen en op het onderzoeken welke factoren (emoties, cognities, vaardigheden, eigenschappen) daaraan bijdragen.

Het doel van het onderzoek is het verkrijgen van inzicht in factoren die bij jongeren met een chronische ziekte bijdragen aan het vinden van de balans tussen goed zorgen voor hun ziekte en het hebben van een goed leven. De doelgroep bestaat uit jongeren van 12-18 jaar die diabetes of een progressieve spierziekte hebben, en die een balans hebben gevonden tussen goed zorgen voor hun ziekte en goed leven. De aandoeningen diabetes en spierziekte zijn gekozen omdat zij verschillen in objectieve ziektelast en maatschappelijke ontwikkelingskansen: veel spierziekten gaan gepaard met meer beperkingen in functioneren dan diabetes. Voor zowel diabetes als spierziekte wordt een groep van 30 jongeren geworven.

Het onderzoek is kwalitatief van aard en bestaat uit twee deelstudies. Deelstudie 1 bestaat uit online focusgroepen via een beveiligde internetsite. Het gaat om 6 groepen met elk 10 deelnemers (3 groepen diabetes, 3 groepen spierziekte). In de focusgroepen zal vanuit een open benadering worden gewerkt met een topiclijst waarin de relevante thema’s aan de orde worden gesteld. In deelstudie 2 nemen (zoveel mogelijk) dezelfde jongeren deel aan twee creatieve workshops: een fotoworkshop en een dramaworkshop. In deze workshops wordt aan de hand van zelfgemaakte foto’s en drama verder gereflecteerd op het perspectief van de jongeren. Deze methodieken zijn bedoeld om de resultaten van de (talige) focusgroepen uit te diepen en aan te vullen. De data van het onderzoek zullen worden geanalyseerd middels inhoudsanalyse.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Belangrijk is te melden dat ZonMw goedkeuring heeft gegeven om de einddatum van het project met 6 maanden te verlengen vanwege zwangerschapsverlof van de projectleider bij aanvang van het project. Wat betreft projectplanning betekent dit dat de oorspronkelijke planning met 6 maanden is verschoven.

Inmiddels zijn de volgende activiteiten uitgevoerd in overeenstemming met de aangepaste planning:

- literatuurstudie;

- consulteren van experts op individuele basis;

- uitwerken van de onderzoeksopzet, inclusief nadere selectie van typen spierziekten, het opstellen en operationaliseren van inclusiecriteria voor deelnemers en het opstellen en uitwerken van wervingsprocedures en –materialen;

- inhoudelijk voorbereiden van focusgroepen en ontwikkelen van onderzoeksmaterialen (interviewschema);

- voorbereiden en indienen van een METC-aanvraag;

- contact leggen voor het formeren van de klankbordgroep;

- contact leggen met behandelcentra voor het werven van jongeren.

Er is een literatuurstudie verricht naar de levenskunstbenadering en de positieve psychologie en naar de impact van diabetes en spierziekten op kwaliteit van leven. In die studie is informatie vergaard over relevante concepten uit de benaderingen (bv. levensvoldoening), over factoren die bijdragen aan de concepten en over diverse operationalisatiewijzen. Op basis van de informatie uit de literatuurstudie is een interviewschema voor de internetfocusgroepen ontwikkeld. Ook is informatie uit de literatuurstudie, aangevuld met advies van zorgverleners en experts, gebruikt om selectiecriteria voor de te includeren jongeren op te stellen en te operationaliseren. Van enkele zorgverleners en experts is op individuele basis advies ingewonnen over afbakening van de te includeren typen spierziekten. Voorts is de onderstaande procedure voor het werven van jongeren opgesteld en zijn ondersteunende materialen zoals wervingsbrieven ontwikkeld. Jongeren zullen in eerste instantie worden geselecteerd en benaderd door hun behandelend arts, die enkele inclusiecriteria (o.a. goed zorgen voor ziekte) toepast; bij interesse kunnen benaderde jongeren zich aanmelden op een website; op basis van hun antwoorden op enkele vragen op de website (o.a. over levensvoldoening), bepalen de onderzoekers de definitieve deelname. In het geval dat werving van de jongeren via de behandelend artsen moeizaam verloopt, wordt voor een alternatieve wervingsprocedure gekozen waarbij jongeren worden geworven via ‘peers’.

Bovengenoemde uitwerkingen zijn verwerkt in een onderzoeksprotocol dat ter goedkeuring is ingediend bij de medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van het LUMC; het oordeel van de METC wordt in de tweede helft van maart 2010 verwacht. Tevens werden in deze ‘voorbereidende’ fase contacten gelegd met diverse relevante personen en instellingen, waarbij hen de vraag werd gesteld of zij zitting zouden willen nemen in de klankbordgroep van het project. Inmiddels zijn er toezeggingen tot deelname aan de klankbordgroep van de Vereniging Spierziekten Nederland, het Verwey-Jonker Instituut, Stichting Artsen voor Kinderen, een kinderarts, twee kinderrevalidatieartsen, een kinderdiabetesverpleegkundige, een psycholoog en een maatschappelijk werker. Van diverse andere contacten verwachten wij binnenkort uitsluitsel. Ten behoeve van de uitwerking van het onderzoeksprotocol, dat ter goedkeuring is ingediend bij de METC van het LUMC, werden leden van de klankbordgroep en andere experts op individuele basis voor advies geraadpleegd. Om deze reden zal de eerste bijeenkomst van de klankbordgroep, in tegenstelling tot kort na aanvang van het project zoals was voorzien in de subsidieaanvraag, eind maart 2010 plaatsvinden.

Wat betreft werving van centra is bij contactpersonen informatie ingewonnen over centra die relatief grote patiëntenpopulaties hebben en aldus geschikt zouden zijn om te werven. Er zijn vooralsnog 15 centra benaderd. De eerste reacties vanuit deze centra zijn positief en men is bereid deelname in overweging te nemen. Twee centra hebben deelname toegezegd, van de andere wordt uitsluitsel binnen enkele weken verwacht. De verwachting is dat in april de werving van jongeren bij de eerste centra kan starten. Naar verwachting zal de eerste focusgroep in mei worden gehouden en zullen de focusgroepen eind van de zomer zijn afgerond.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Onderzoek naar jongeren met chronische ziekten is vaak gericht op ervaren problemen. Dit onderzoek wil juist leren van jongeren die een balans ervaren tussen ziekte en goed leven. Het onderzoek zal inzicht verkrijgen in de factoren die zorgen voor een balans bij jongeren met diabetes of met een progressieve spierziekte. Daarnaast zal de kennis die het onderzoek oplevert toegankelijk worden gemaakt voor jongeren met deze chronische ziekten. In het onderzoek wordt het theoretisch kader van de positieve psychologie gebruikt en wordt ook een verbinding gelegd met levenskunst. Het project is een vervolg op het project ‘Het Kijk- en Vertelboek: de begeleiding van peuters en kleuters naar een gezond leven’. In dit project waren doelgroepparticipatie, leeftijdgerichtheid en een normaliserende benadering succesvolle uitgangspunten. Deze passen we nu toe in een nieuwe context: bij een andere leeftijdsgroep (jongeren van 12 tot en met 18 jaar) en bij een bredere doelgroep met chronische ziekten. Het kwalitatief onderzoek zal plaatsvinden bij 30 deelnemers per aandoening (n=60). Niet alleen het onderwerp is vernieuwend, maar ook de methoden voor dataverzameling. Zo zullen focusgroepen via internet plaatsvinden, zal er een workshop zijn met foto’s gemaakt door jongeren zelf en een dramaworkshop, uitgevoerd door jongeren.

Het project zal resulteren in toegankelijke kennis over factoren die zorgen voor balans bij jongeren met diabetes of een progressieve spierziekte zodat meer jongeren profijt kunnen hebben van een leven in balans.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website