Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Psychische problemen komen vaak voor bij mensen die zorgen voor een familielid met dementie. Mogelijk kan familiesteun voorkómen dat deze mantelzorgers psychische gezondheidsproblemen krijgt en de persoon met dementie wordt opgenomen in een verpleeghuis. Dit onderzoek heeft tot doel om de effecten van familiegesprekken voor de psychische gezondheid van mantelzorgers van mensen met dementie vast te stellen. 192 mantelzorgers werden willekeurig verdeeld over een de interventiegroep die gedurende een jaar twee individuele en vier familiegesprekken kreeg aangeboden en een controlegroep die de reguliere zorg kreeg. Familiegesprekken zijn bijeenkomsten voor de mantelzorger en diens eigen familie- en vrienden onder begeleiding van een gespreksleider met expertise op het gebied van dementie. Het doel van deze gesprekken is om de familie voor te lichten over de aandoening en steun te vragen voor de situatie van de mantelzorger. Over 12 maanden bleek maar liefst 40% van de mantelzorgers een angst of depressieve stoornis te ontwikkelen. Ondanks dat mantelzorgers zeer tevreden waren over de familiegesprekken bleken deze over 12 maanden niet tot minder stoornissen te leiden vergeleken met mantelzorgers die gebruikelijke kregen. Hoewel niet significant verschillend, vielen de kosten van zorggebruik wel iets lager uit in de interventiegroep. In de huidige Nederlandse context van dementiezorg bieden familiegesprekken in deze vorm weinig toegevoegde preventieve waarde voor mantelzorgers.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit onderzoek heeft tot inzicht geleid in de effecten van familiegesprekken voor de psychische gezondheid van mantelzorgers van dementiepatiënten. Bij de start van het onderzoek mochten mantelzorgers nog geen psychische stoornis (depressie of angst) hebben. Na een jaar bleek bijna 40% van de mantelzorgers depressief of angstig geworden. Familiegesprekken bleken niet effectiever dan de gebruikelijke zorg om depressie en angststoornissen te voorkomen, de ernst van depressieve- en angstige klachten of ervaren zorgstress te verminderen, de kwaliteit van leven van de mantelzorger te verbeteren en verpleeghuisopname van de patiënt uit te stellen. Wel was de tevredenheid hoog onder mantelzorgers die deelnamen. Ongeveer de helft van de mantelzorgers uit de behandelgroep heeft ook daadwerkelijk intensief deelgenomen aan de familiegesprekken, maar ook voor hen was er geen duidelijk effect vergeleken met van de controlegroep. Circa 50% van de onderzoeksdeelnemers maakte gebruik van een vorm van mantelzorgondersteuning uit het reguliere zorgaanbod. Mogelijk dat door het intensieve reguliere zorgaanbod familiegesprekken onvoldoende meerwaarde konden bieden. Ook is het mogelijk dat mantelzorgers ondanks de familiegesprekken onvoldoende hulp durfde te vragen voor zichzelf. Hoewel niet significant verschillend, bleken de maatschappelijke kosten van zorg wel lager in de interventiegroep. De noodzaak voor effectieve preventie blijft onverminderd groot gezien het zeer hoge aantal mantelzorgers dat een psychische stoornis kreeg.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In een gerandomiseerde interventie studie (RCT) onderzoekt het VU Medisch Centrum de preventieve effecten van zgn. familiegesprekken op angst en depressie bij centrale mantelzorgers van dementerenden. Daarnaast wordt een kosteneffectiviteitstudie uitgevoerd.

Mantelzorgers in de interventiegroep ontvangen gedurende circa een jaar een viertal gesprekken waaraan familieleden en eventueel naaste vrienden deelnemen. Deze gesprekken worden geleid door een getrainde hulpverlener en hebben als doel het geven van psycho-educatie, het mobiliseren van het bestaande sociale netwerk van patiënt en centrale mantelzorger om emotionele en instrumentele steun te creëren en het leren omgaan met eventuele gedragsproblemen van de patiënt. Mantelzorgers in de controlegroep ontvangen de gebruikelijke zorg. Beide groepen worden gedurende een jaar gevolgd door middel van vragenlijsten en interviews. Primaire uitkomstmaten zijn de incidentie van depressie- en angststoornissen en de ernst van de angst- en depressieve klachten. Secundaire uitkomstmaten zijn de kwaliteit van leven van patiënt en mantelzorger, zorgbelasting en sociale steun die de mantelzorger ervaart.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

WERVING EN DATAVERZAMELING

Er zijn 192 deelnemers geincludeerd. Het benodigde aantal deelnemers is daarmee ruimschoots behaald (192 i.p.v. de geplande 172). Per oktober 2010 is de dataverzameling afgerond. De uitval is lager dan de 15% waarvan de oorspronkelijke powerberekening uit ging. Er zijn 25 (13%) deelnemers uitgevallen, 10 uit de controlegroep en 15 uit de interventiegroep. De data zijn geschoond en gereed voor de analyses.

 

INTERVENTIE-UPTAKE (ZIE TABEL 1)

Ruim 75% van de mantelzorgers in de interventiegroep heeft deelgenomen aan de interventie. 47 families (25%) hebben het gehele interventieprogramma bestaande uit 4 familiegesprekken afgerond, terwijl 26 families (27%) aan 1-3 familiegesprekken heeft deelgenomen. De overige 23 mantelzorgers die de gerandomiseerd werden in de interventiegroep gaven na de inclusie aan toch niet aan de familiegesprekken te kunnen of willen deelnemen. De redenen om minder gesprekken te volgen of deelname te weigeren liepen uiteen. We zullen deze redenen nog nader onderzoeken om beter inzicht te krijgen in de mate waarin de interventie aansluit bij de doelgroep. Hieronder alvast enkele voorbeelden van redenen:

-patiënt werd opgenomen of overleed

-de interventie sloot niet aan op de behoefte/ verwachtingen van de mantelzorger

-familieleden waren niet bereid deel te nemen

-de mantelzorger had weinig behoefte aan (meer) familiegesprekken, omdat het relatief goed ging/ situatie onder controle was

-mantelzorger wil de familie niet belasten

-het bleek onmogelijk om de familie bij elkaar te krijgen i.v.m. afstand en tijd

-patiëntgerelateerde redenen: men kon geen oppas vinden voor patiënt of patiënt was achterdochtig/ reageerde afkeurend

-deelname was te confronterend/emotioneel voor de mantelzorger

 

Tabel 1: Mate van deelname aan de familiegesprekken door mantelzorgers in de interventiegroep.

 

Aantal gevolgde familiegesprekken, N (%)

0 23 (24%)

1 13 (14%)

2 7 (7%)

3 6 (6%)

4 47 (25%)

 

 

OVERIGE RESULTATEN

Er is een voorlichtingsfilm gemaakt over de interventie die beschikbaar is voor hulpverleners en mantelzorgers die interesse hebben om familiegesprekken te gaan leiden cq. volgen.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

BACKGROUND

The growing group of family caregivers of dementia patients has a highly increased risk of developing depressive and anxiety disorders. An American landmark study reported substantial beneficial effects of family meetings on depression in family caregivers as well as on delay of institutionalisation of patients. Effects are not replicated in other countries yet. When effective, it can be an important addition to the current care services in the Netherlands.

OBJECTIVES:

To investigate the effectiveness of family meetings on indicated prevention of anxiety and depressive disorders (DSM IV) and symptom levels of primary family caregivers of patients with dementia. To perform an economic evaluation alongside the trial.

DESIGN:

Randomised controlled clinical trial comparing structured family meetings with significant others versus usual care of 172 primary family caregivers of community dwelling demented patients recruited in memory clinics with a follow up of 12 months.

SETTING: Four outpatient memory clinics with a combined turnover of about 750 newly diagnosed dementia patients annually.

PARTICIPANTS: Dyads of diagnosed dementia patients and their central informal family caregiver. The caregiver is either distressed or burdened but does not suffer from anxiety or depressive disorder.

INTERVENTION:

Four meetings with family and close friends will be organized and run by a trained counsellor according to a manual (Mittelman 2003) . The aim is to offer psychoeducation, increase problem-solving skills and mobilize the naturally existing social network of patient by sharing support tasks of network members.

PRIMARY OUTCOMES:

Incidence of anxiety and depressive disorders (DSM IV minor, major depression, generalised anxiety, panic disorder, phobic disorders) assessed with the Mini-International Neuropsychiatric Interview (MINI-telephone version) added with the time of onset in case of a disorder. The dimensional or severity measure of anxiety and depression symptoms is derived by validated self report instruments: the Inventory of Depressive Symptoms (IDS), Beck Anxiety Index, and Fear Questionnaire.

SECONDARY OUTCOMES

Caregivers: Short Sense of Competence in caring (SSCQ); Quality of Life with the SF12 and EQ5D

Patients: Depressive symptoms in patients (Cornell Scale); Quality of life (DqoL);

Resource utilization of both patient and carer including time to residential care placement of the patient (RUD).

POTENTIAL MODIFIERS are sought among others in sociodemographics such as relation with the patient, patient behaviour, network size and social support of caregivers.

ANALYSES:

Both intention to treat and per protocol analyses are performed. Time to incident anxiety or depressive disorder is analysed with survival analyses (Cox models). Differences in number of anxiety and depressive symptoms is analysed with repeated measurements. Both analyses allow adjustment for baseline imbalance and exploration of potential effect modification. Economic analyses are done from a societal perspective.

PLANNING:

Total 48 months: 6 months preparation; 18 months inclusion and baseline measurements, 12 months follow up, 12 months analyses and reports.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website