Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In dit onderzoek zijn kinderen met diabetes van 8-12 jaar in de gelegenheid gesteld om de door en ervaren problemen met diabetes en de behandeling daarvan niet alleen te benoemen, maar ook te analyseren en daar een interventie voor te ontwikkelen die actieve betrokkenheid van kinderen in hun behandeling stimuleert en er toe leidt dat behandeladviezen beter aansluiten bij de leefwereld en leefomgeving van kinderen.

 

Er waren vijf ziekenhuizen bij het project betrokken. Het definiëren van het probleem tot en met de ontwikkeling van de interventie heeft plaatsgevonden in drie ziekenhuizen in Amsterdam, de evaluatie is gedaan door kinderen uit Leeuwarden en Alkmaar.

 

In dit project is gekozen voor een centrale rol voor kinderen, maar ook ouders en hulpverleners zijn bij het project betrokken. Het project is gestart met een periode van participerende observatie waarin is gekeken naar de interactie tussen kind, ouder en hulpverlener in de spreekkamer. Tevens zijn alle betrokken hulpverleners geïnterviewd en de ouders van de kinderen. Twee thema’s stonden centraal in deze interviews; hoe denken zij over de positie van kinderen in hun behandeling en wat zijn hun ervaringen met betrekking tot het naleven van de leefregels van gezonde voeding en voldoende bewegen.

 

Over het algemeen staan hulpverleners open voor participatie van kinderen in de behandeling omdat dit de behandeling voor kinderen leuker zou maken, maar ook omdat dit het behandelresultaat ten goede komt. Deze bereidheid wordt echter bijna altijd gevolgd door een ‘maar….’, die het issue van medische verantwoordelijkheid adresseert, maar ook vraagtekens zet bij de competentie van kinderen om te participeren als het over medische zaken gaat. Ten aanzien van de leefregels wordt duidelijk hoe moeilijk het is om vanuit een klinische situatie zicht te krijgen op wat er in de dagelijkse realiteit van kinderen gebeurt. Opmerkelijk genoeg kwam dit ook uit de ouderinterviews naar voren, kinderen brengen een groot deel van hun tijd buiten toezicht van hun ouders door. De wens tot controle, die sterk gevoed wordt door angst, is daardoor moeilijk te bereiken.

 

De kinderen hebben vier problemen in relatie tot hun diabetes geïdentificeerd. Kinderen vinden dat dokters niet voldoende respect hebben voor hun beleving en ervaringen. Maar ook respect voor privacy wordt gemist. Een tweede door de kinderen geïdentificeerde probleem is dat de omgeving onvoldoende begrijpt van diabetes. De kinderen hebben last van het foutieve beeld dat het woord ’suikerziekte’ oproept; mensen denken bijvoorbeeld dat je geen suiker mag eten als je diabetes hebt. Onvoldoende kennis leidt voor sommige kinderen ook tot een onveilig gevoel: het betekent dat mensen niet handelend kunnen optreden als het mis gaat. Als derde probleem werd snoepen genoemd, niet mogen snoepen wat en wanneer je maar wilt. Kinderen geven aan hoezeer snoepen onderdeel uitmaakt van hun sociale relaties. Een vierde probleem is sporten, sommige stadswijken nodigen niet uit tot buitenspelen, beperkte financiële middelen werken belemmerend, onbekendheid met mogelijkheden in de buurt, maar ook angst voor de onberekenbaarheid van het eigen lichaam. Het onbegrip in de omgeving is als belangrijkste probleem gekozen. In antwoord op dit probleem hebben de kinderen samen met professionals drie interventies ontwikkeld: een Socuterafilm in samenwerking met het Diabetesfonds; een rap met videoclip in samenwerking met de Stichting Artsen voor Kinderen en een boek.De rap is samen met een voorlichtingsfilm en de making of van de rap op een dvd verschenen. Het boek is halverwege 2008 in de boekhandel verkrijgbaar.

 

Conclusie: Het innovatieve karakter van het project - de participatieve werkwijze met kinderen als co-onderzoekers- is zeer lonend geweest in termen van Empowerment, kennis, methoden en interventies. Specifiek ten aanzien van gezond leven is aangetoond dat het aanbieden van de leefregels van gezonde voeding en voldoende bewegen gepaard gaat met ambiguïteit en contrasteert met het perspectief van de kinderen en hun ouders. In het consult is dit contrast onvoldoende onderwerp van gesprek omdat: 1) de agenda gedomineerd wordt door medisch technische kwesties; 2) kinderen onvoldoende uitgenodigd worden om actief te participeren; en 3) kinderen op hun beurt aangeboden kansen zelden aangrijpen om hun leefwereld inzichtelijk te maken. Mechanismen voor empowerment en structuren voor participatie zijn voorwaarden voor educatie op maat en om die educatie te kunnen toepassen in het dagelijks leven, maar bleken onvoldoende aanwezig in de praktijk zoals die onderzocht is. Daarnaast blijkt het ‘onbegrip in de omgeving’, waar kinderen dagelijks mee geconfronteerd worden, als probleem onvoldoende onderkend. Het onbegrip leidt niet alleen tot frustraties en gevoelens van eenzaamheid en onveiligheid bij kinderen met diabetes, maar maakt het ook moeilijk om het veeleisende behandelregiem na te leven.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Resultaten/nieuwe inzichten:

 

1. Kinderen willen participeren

Nog vaak wordt gedacht dat kinderen liever willen spelen dan willen meedenken en meebeslissen in moeilijke thema’s als onderzoek en hun medische behandeling. Dit onderzoek toont aan dat kinderen willen participeren, maar dat de mate waarin en het niveau en de vorm die aangenomen wordt, afhankelijk is van het onderwerp, de situatie en het moment.

 

2. Kindparticipatie kent veel barrières

Het maatschappelijk dominante kindbeeld, waarin kinderen gekenmerkt worden door kwetsbaarheid, afhankelijkheid en (nog) niet competent zijn, is een belangrijke barrière voor kindparticipatie. Het overschaduwt de ervaringskennis van kinderen, maar ook de rechten en psychologische en emotionele behoeften van kinderen.

 

3. Kinderen hebben eigen competenties in gezond leven

Gezond leven en kinderen gaat vaak over problemen en zelden over wat kinderen daar in positieve zin zelf actief in bijdragen of zouden willen en kunnen bijdragen. Dit onderzoek laat zien dat kinderen in hun dagelijks leven veel werk verzetten om gezond te leven, daar creatief in zijn, maar dat dit moeizaam werk is. Voor de problemen die ze daarbij ondervinden vinden zij onvoldoende gehoor bij behandelaars, waardoor ze alleen staan voor het zoeken naar oplossingen. Bovendien komt hun ervaring en kennis niet beschikbaar om bestaande behandelmethoden te bevragen noch als informatiebron voor de zorg aan andere kinderen.

 

4. Empowerment van kinderen

Empowerment van kinderen is niet alleen een uitkomst van participatie maar ook een voorwaarde voor participatie. Deze voorwaarde is niet zonder meer bij kinderen aanwezig aangezien ze veelvuldig geconfronteerd worden met situaties die ‘de-empowerend’ zijn: dat wil zeggen volwassenen die niet luisteren, doen alsof ze luisteren, kinderen niet of zelden uitnodigen om hun mening te geven en problemen en adviezen van kinderen als ondergeschikt behandelen aan hun eigen kennis en ervaring. Deze situaties zijn niet alleen frustrerend voor kinderen, maar leiden er ook toe dat ze dat ze hun problemen, kennis en ervaring nauwelijks delen met behandelaars. Waardoor behandelaars denken dat kinderen niet geïnteresseerd zijn of nog niet over de competenties beschikken en hen onvoldoende uitnodigen hun verhaal te doen.

 

5. Probleemdefiniëring vanuit kindperspectief:

Het door de kinderen geprioriteerde probleem is wezenlijk anders dan wanneer het bepaald zou zijn door ouders, behandelaars of onderzoeker. Daar waar het onderzoeksprotocol was gericht op het aanpassen van het individuele gedrag van kinderen, hebben kinderen inzichtelijk gemaakt hoe groot de invloed is van omgevingsaspecten op de mate waarin ze gezond kunnen leven.

 

6. Voorlichtingsmateriaal:

Het voorlichtingsmateriaal, met name de rap met videoclip en het boek, sluiten zowel qua vorm als inhoud aan bij de belevingswereld van kinderen; het is materiaal waar ze trots op zijn en zich in herkennen. Het zien, horen en lezen van ervaringen van andere kinderen, maakt dat ze zich minder eenzaam voelen in de omgang met hun ziekte en geeft nieuwe moed om de confrontatie met de omgeving aan te gaan. Tevens heeft het hen een platform gegeven om thema’s aan het licht te brengen die anders door een ongelijke machtsbalans moeilijk te verwoorden zijn, zoals de relatie met hun dokter, en voor thema’s waar volwassenen niet van verwachten dat ze belangrijk zijn voor jonge kinderen, zoals de toekomst, het al dan niet kinderen kunnen krijgen, relaties, studeren en het hebben van een bijbaantje. Naast dit voorlichtingsmateriaal – het boek en de dvd – is in een vervolg implementatietraject een lespakket voor groep 7 en 8 van de basisschool ontwikkeld. De rap staat aan de basis van dit lespakket.

 

7. Kennis en ervaring met participatieve benaderingswijze

Er is in Nederland nog relatief weinig kennis en ervaring met participatie van patiënten en specifiek van kinderen; dit onderzoek laat niet alleen de waarde daarvan zien, maar ook hoe het proces vorm kan krijgen. Daarnaast heeft het onderzoek waardevolle kennis opgeleverd over de mogelijkheden van kindparticipatie in de medische behandeling.

 

8. Kennis en ervaring met onderzoek van kinderen

Dit onderzoek heeft geleid tot nieuwe methoden van kindonderzoek, zowel voor het interviewen van jonge kinderen als voor het uitnodigen van kinderen om te participeren in onderzoek.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De laatste jaren worden kinderen in Westerse landen steeds dikker. Overgewicht brengt een

verhoogd risico met zich mee voor het ontwikkelen van diabetes type II en kan bij kinderen met

diabetes type I leiden tot complicaties. Marokkaanse kinderen hebben een verhoogd risico op

diabetes type I en op het ontwikkelen van overgewicht en dus op type II. Men veronderstelt dat dit

naast genetische factoren voor een belangrijk deel wordt bepaald door omgevingsfactoren.

De behandeling van kinderen met diabetes is gericht op het bewaken van het evenwicht tussen

insuline, voeding en lichamelijke activiteit. De voorschriften van gezonde voeding, voldoende

bewegen en op gewicht blijven zijn moeilijk na te leven voor de kinderen. Bovendien blijkt dat de

voorschriften vaak niet aansluiten bij de leefomgeving en leefwereld van met name de Marokkaanse

kinderen.

Het doel van dit onderzoek is inzicht te krijgen in de manier waarop kinderen met diabetes, in het

bijzonder kinderen van Marokkaanse afkomst, hun ziekte en bijbehorende leefregels beleven, en

samen met deze kinderen een interventie te ontwikkelen die tot een aantoonbare stimulans van een

gezonde leefstijl leidt. Het kindperspectief vormt het uitgangspunt van elke fase in het project.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website