Mobiele menu

Tijdige inzet en optimale palliatieve zorg bij mensen die dak- of thuisloos zijn: de eerste fase van een project voor ontwikkeling en implementatie van een consultatiefunctie

Projectomschrijving

Palliatieve zorg voor ernstig zieke dak- en thuislozen is nog verre van optimaal. Vaak wordt pas laat in een ziekteproces palliatieve zorg geboden, en soms ontbreekt goede palliatieve zorg geheel. Het gaat om mensen met multidimensionele problematiek, zoals verslaving en verstandelijke beperkingen, die vaak ernstig zorg mijdend gedrag vertonen. Daarnaast hebben de betreffende hulpverleners vaak weinig kennis van palliatieve zorg.

Doel

We willen tijdige en adequate palliatieve zorg voor dak- en thuislozen, door onder meer het ontwikkelen van een consultatiefunctie.

Aanpak/werkwijze

Dit project betrof de 1e fase van kennisontwikkeling. Het bleek dat er grote behoefte is aan een consultatiefunctie palliatieve zorg. De resultaten bieden aanknopingspunten voor uitwerking hiervan. Er bleek behoefte te zijn aan meer verbeterinitiatieven:

  1. Het bundelen en uitwisselen van kennis door experts.
  2. Deskundigheidsbevordering over palliatieve zorg voor mensen die met daklozen werken in de daklozenopvang en over dak- en thuislozen voor zorgverleners binnen de palliatieve zorg die soms te maken krijgen met deze doelgroep.
  3. Een belangenbehartigersfunctie voor dak- en thuislozen: zij hebben hieraan behoefte om hun voorkeuren en perspectief goed onder de aandacht te brengen bij hulpverleners.

Resultaten

Op basis van de 3 behoeften maakten we een voorstel voor het ontwikkelen en implementeren van verbeterinitiatieven.

Vervolg

Dit project heeft een vervolgproject Tijdige en optimale palliatieve zorg bij mensen die dak- of thuisloos zijn: de 2e fase van een project voor ontwikkeling en implementatie van een consultatiefunctie.

ZonMw en palliatieve zorg voor dak- en thuislozen

Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.

Verslagen


Eindverslag

Ons uiteindelijk doel was tijdige en adequate palliatieve zorg voor dak- en thuislozen, onder meer het ontwikkelen van een consultatiefunctie. Dit project betrof de eerste fase van kennisontwikkeling. Het bleek dat er grote behoefte is aan een consultatiefunctie palliatieve zorg; de resultaten bieden en aanknopingspunten voor uitwerking hiervan. Daarnaast bleek er ook behoefte te zijn aan meer verbeterinitiatieven: - het bundelen en uitwisselen van kennis door experts; - deskundigheidsbevordering over palliatieve zorg voor mensen die met daklozen werken in de daklozenopvang en over dak- en thuislozen voor zorgverleners binnen de palliatieve zorg die soms te maken krijgen met deze doelgroep. - een belangenbehartigersfunctie voor dak- en thuislozen; zij hebben hieraan behoefte om hun voorkeuren en perspectief goed onder de aandacht kan brengen bij hulpverleners. Op basis hiervan hebben we een voorstel voor het ontwikkelen en implementeren van verbeterinitiatieven ontwikkeld.

Samenvatting van de aanvraag

Palliatieve zorg voor ernstig zieke dak- en thuislozen is nog verre van optimaal. Vaak wordt pas laat in een ziekteproces palliatieve zorg geboden, en soms ontbreekt goede palliatieve zorg geheel. Het gaat om mensen met multidimensionele problematiek, zoals verslaving en verstandelijke beperkingen, die vaak ernstig zorg mijdend gedrag vertonen. Daarnaast hebben de betreffende hulpverleners (bijv. GGD-medewerkers, Leger des Heils, maatschappelijke opvang, bemoeizorgteams e.d.) vaak weinig kennis van palliatieve zorg. Binnen dit project wordt daarom vanuit twee Consortia Palliatieve Zorg een consultatiefunctie voor hulpverleners van dak- en thuislozen vanuit hospicevoorzieningen ontwikkeld en uitgevoerd. Uiteindelijk doel is ervoor zorgen dat dak- en thuislozen tijdig, zoveel mogelijk in een vertrouwde omgeving, adequate palliatieve zorg ontvangen. Omdat er nog weinig bekend is over palliatieve zorg voor dak- en thuislozen in Nederland is het belangrijk om allereerst (fase 1) meer kennis te ontwikkelen over de kenmerken en zorgbehoeften van dak- en thuislozen in de laatste levensfase en over de zorg die zij ontvangen, en de knelpunten die daarbij optreden. Deze aanvraag betreft deze eerste fase van het project. Fase 1 zal bestaan uit verschillende onderdelen: (a) een internationale literatuurstudie. In de internationale én Nederlandse literatuur wordt gekeken naar bestaande kennis en inzichten over kenmerken van ongeneeslijk zieke dak- en thuislozen, zorgbehoeften, ontvangen zorg, knelpunten in de zorg en consultatieve voorzieningen en andere interventies op het gebied van palliatieve zorg voor deze doelgroep; door middel van systematische searches (PUBMED, EMBASE, CINAHL), vrije internet searches en navraag bij experts (om ook relevante ‘grijze’ literatuur te vinden). Op basis van de literatuurstudie wordt een eerste overzicht gemaakt van (1) behoefte aan palliatieve zorg door dak- en thuislozen en de huidige praktijk en (2) interventies die in aanmerking zouden kunnen komen voor opname in de toekomstige consultatiefunctie. (b) analyses van gegevens over de laatste levensfase uit bestaande cohorten van dak- en thuislozen. Dit betreft een beschrijvende analyse van de kenmerken van dak- en thuislozen in de laatste levensfase, over de zorg die zij ontvangen, en de eventuele knelpunten die hierbij optreden, op basis van gegevens uit een aantal lopende cohorten. Een cohort van 265 overleden Rotterdamse daklozen zal worden gekoppeld met CBS-doodsoorzaken. Vervolgens zal dit gekoppelde cohort wat betreft doodsoorzaken vergeleken worden met de sterfte onder Rotterdammers. Ook analyseren we data uit het CODA-G4 cohort, dat 378 daklozen betreft die aanmeldden bij de maatschappelijke opvang in de vier grote steden. Binnen dit cohort zullen analyses gedaan worden bij een selectie van daklozen die mogelijk palliatieve zorg hebben (o.a. op basis van diagnose en leeftijd). Er zal gekeken worden naar achtergrondkenmerken, lichamelijke en psychische gezondheid, kwaliteit van leven, alsmede naar hun ervaringen met zorg, zorgbehoeftes en zorggebruik. (c) dossieronderzoek naar zorg in de laatste levensfase in instellingen voor opvang van dak- en thuislozen. Dit betreft een analyse van de medische dossiers van daklozen die zijn overleden in instellingen met verpleegbedden voor opvang voor daklozen van de laatste 15 jaar, namelijk Havenzicht in Rotterdam, HVO Querido in Amsterdam en Kuria Amsterdam. Dit betreffen naar schatting 100 patiënten. Door middel van dossieronderzoek met behulp van een vooraf opgestelde checklist zal inzicht worden verkregen in de kenmerken van dak- en thuislozen in de laatste levensfase, over de zorg die zij ontvangen, en de eventuele knelpunten die hierbij optreden. (d) een expertraadpleging op basis van a, b en c en gericht op de ontwikkeling van de consultatiefunctie. Om verdere input te krijgen voor de ontwikkeling van de consultatiefunctie, zullen drie focusgroepen gehouden worden met experts (o.a. cliëntvertegenwoordigers, palliatieve zorgexperts, zorgverleners van dak- en thuislozen van verschillende disciplines). In deze focusgroepen wordt de in fase a t/m c op gedane kennis voorgelegd aan de experts. Ook zal nagegaan worden in hoeverre zij bestaande werkwijzen geschikt vinden voor opname in de consultatiefunctie, zoals de werkwijze van medewerkers van Hospice Kuria die nu al regelmatig hulpverleners van dak- en thuislozen van het Leger des Heils en HVO Querido adviseren. Op basis van het onderzoek in fase 1 (deze projectaanvraag) zal een aanvraag uitgewerkt worden voor de volgende fases van het project. Vooralsnog, maar afhankelijk van inzichten opgedaan in fase 1, zal deze vervolgaanvraag bestaan uit de volgende fases: het ontwikkelen van een draaiboek voor een interventie op basis van een consultatiefunctie (fase 2), een proefimplementatie en evaluatie (fase 3), en verdere verspreiding, implementatie en borging naar andere consortia en organisaties (fase 4).

Kenmerken

Projectnummer:
844001205
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2018
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. B. Onwuteaka-Philipsen
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc