Palliatieve zorgprojecten langs de diversiteitsmeetlat
Projectomschrijving
Het aantal palliatieve patiënten met een migratieachtergrond neemt toe. Zij kunnen andere wensen en behoeften hebben in de palliatieve zorg.
Doel
We willen vernieuwingen in de palliatieve zorg uit andere Palliantieprojecten meer laten aansluiten bij wensen en behoeften van mensen met een migratieachtergrond. Zo dragen vernieuwingen die voortkomen uit deze projecten bij aan een gelijke toegang en kwaliteit van zorg.
Aanpak/werkwijze
Op basis van literatuuronderzoek en expertraadpleging ontwikkelden we de handreiking Diversiteit in palliatieve zorgprojecten, zodat onderzoekers meer rekening kunnen houden met diversiteit binnen hun projecten. Met dit instrument beoordeelden 7 Palliantieprojecten in een pilotstudie de diversiteitsgevoeligheid van hun project. Ook ontwikkelden we strategieën om projecten diversiteitsgevoeliger te maken. In 2 projecten zijn die strategieën ingezet.
Resultaten
De ontwikkelde kennis en instrumenten zijn verzameld in een online toolbox. Zo kunnen projectleiders vernieuwingen uit onderzoek in de palliatieve zorg ten goede laten komen aan alle patiënten.
ZonMw en diversiteit
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Iedereen heeft recht op een goede gezondheid en passende zorg. Ongeacht leeftijd, sekse, seksuele voorkeur of culturele achtergrond. In de palliatieve fase kunnen wensen en behoeften rondom het levenseinde anders zijn voor mensen met verschillende culturele achtergronden. Daarom financieren we vanuit ons programma Palliantie in inclusiviteit en diversiteit in onderzoek.
Meer informatie
De adviezen en handvatten in de toolbox 'Diversiteit in palliatieve zorgprojecten' zijn inmiddels compleet. Onderzoeker Marieke Torensma en ACP-projectleider Annicka van der Plas benadrukken hoe bruikbaar en duidelijk de toolbox is.
Producten
Auteur: Amsterdam UMC (Universiteit van Amsterdam & VU)
Link: http://palliatievezorgnoordhollandflevoland.nl
Auteur: Suurmond, Jeanine, Torensma, Marieke
Magazine: British Medical Journal
Auteur: M. Torensma, X. de Voogd, M.G. Oosterveld-Vlug, B.D. Onwuteaka-Philipsen, D.L. Willems & J.L. Suurmond
Auteur: K. Strackee
Verslagen
Eindverslag
Aanleiding
Het aantal palliatieve patiënten met een niet-westerse migratieachtergrond neemt toe. Zij kunnen andere wensen en behoeften hebben t.o.v. de palliatieve zorg. Het doel van ons project is geweest om vernieuwingen in de palliatieve zorg (Palliantie projecten) te laten aansluiten bij wensen en behoeften van mensen met een niet-westerse migratieachtergrond opdat vernieuwingen die voortkomen uit deze projecten bijdrage aan gelijke toegang en kwaliteit van zorg.
Onderzoek & Resultaten
Op basis van literatuuronderzoek en expertraadpleging is de Handreiking Diversiteit in palliatieve zorgprojecten ontwikkeld. In een pilot studie hebben zeven Palliantie projecten aan de hand van dit instrument de diversiteit sensitiviteit / responsiviteit van hun project beoordeeld. In twee projecten zijn strategieën om de diversiteit sensitiviteit / responsiviteit te vergroten geïmplementeerd.
Impact
De ontwikkelde kennis en instrumenten zijn verzameld in een online toolbox opdat projectleiders en onderzoekers vernieuwingen in de palliatieve zorg ten goede kunnen laten komen aan alle patiënten.
Palliatieve zorgprojecten langs de diversiteitsmeetlat
Doelstelling
Doel van het project is het ontwikkelen en implementeren van strategieën om verbeteringen in de palliatieve zorg beter te laten aansluiten bij wensen en behoeften van patiënten van diverse (etnische) herkomst.
Waarom dit project?
Ondanks diverse initiatieven is diversiteitssensitieve palliatieve zorg altijd een geïsoleerd aanbod gebleven en nauwelijks geïntegreerd in het reguliere aanbod. In dit project zullen wij voor vijf door Palliantie toegekende projecten onderzoeken hoe ze rekening houden met behoeften en wensen van migranten. Hiervoor ontwikkelen wij een ´diversiteitmeetlat´ en beoordelen wij 5 Palliantieprojecten mbv dit instrument. Daarna ontwikkelen we strategieën om de projecten cultuursensitiever te maken.
Resultaten
Deze strategieën worden geïmplementeerd bij 2 projecten. De opgedane kennis wordt in een toolbox verzameld en landelijk verspreid zodat projectleiders en onderzoekers vernieuwingen in de palliatieve zorg ten goede kunnen laten komen aan alle patiënten. Het project loopt van mei 2017 – mei 2020.
Projectleider
Jeanine Suurmond
Email: J.suurmond [at] amc.uva.nl (J[dot]suurmond[at]amc[dot]uva[dot]nl)
Tel: 020 5662095
Samenvatting van de aanvraag
Dit project ontwikkelt methoden om palliatieve zorgvernieuwing diversiteitssensitief te maken. Patiënten van niet-westerse origine zijn divers qua cultuur, religie, en opleidingsniveau. Zij zullen in toenemende mate een beroep doen op palliatieve zorg. Oudere niet-westerse mensen met migratieachtergrond hebben wensen en behoeften ten aanzien van palliatieve zorg die voor de meeste zorgverleners in Nederland ongebruikelijk en onwennig zijn. Zo kunnen naasten de wens hebben om slechte prognoses of het naderende einde van de patiënt alleen in bedekte termen met de patiënt te bespreken, willen patiënten niet altijd informatie ontvangen over een naderende dood (bijvoorbeeld omdat zij vinden dat alleen Allah over leven en dood gaat en de zorgverlener daar niets over kan zeggen) en kunnen ze morfine afwijzen omdat patiënten na het overlijden helder voor Allah willen verschijnen. Deze wensen en behoeften contrasteren met opvattingen van zorgverleners in Nederland dat de patiënt autonoom een besluit moet nemen over de behandeling, dat het goed is om open en tijdig over het naderend levenseinde met de patiënt te spreken, en dat zinloos medisch handelen zoveel mogelijk voorkomen moet worden.
Ondanks verschillende initiatieven bleef diversiteitssensitieve palliatieve zorg in Nederland altijd een geïsoleerd aanbod en integreerde het reguliere aanbod het nooit. Zo besteden de, in 2015 in het consortium Noord-Holland/Flevoland door Palliantie toegekende, projecten nauwelijks expliciete aandacht aan NW mensen met migratieachtergrond, ondanks dat zij 12% van de Nederlandse bevolking uitmaken en een kwart van hen in NH/Flevoland woont. Handelingsverlegenheid bij projectleiders en zorgverleners verhindert het op een natuurlijke manier betrekken van patiënten van niet-westerse herkomst en hun naasten in plannen voor palliatieve zorgverbetering. Het is nodig om op een meer structurele manier palliatieve zorg te laten aansluiten bij wensen en behoeften van niet-westerse mensen met migratieachtergrond, anders gaan vernieuwingen die voortkomen uit deze projecten aan hen voorbij.
In dit project onderzoeken wij voor 5 door Palliantie toegekende projecten in welke mate ze rekening houden met behoeften en wensen van niet-westerse mensen met migratieachtergrond. Hoofddoel van het project is het ontwikkelen en implementeren van methoden om verbeteringen in de palliatieve zorg in Nederland diversiteitssensitief te maken.
Het project bestaat uit de volgende onderdelen:
- Het ontwikkelen van een diversiteitmeetlat, een instrument om de mate waarin rekening wordt gehouden met diversiteit van behoeften en wensen voor palliatieve zorg te meten.
- Het beoordelen van 5 Palliantieprojecten met behulp van dit instrument.
- Het ontwikkelen van implementatiestrategieen om de projecten diversiteitssensitief te maken.
- Het implementeren en testen bij 2 lopende projecten (ACP en Transmurale Palliatieve Zorgbrug).
- Bundeling van strategieen en richtlijnen in een toolbox die we landelijk verspreiden zorgt ervoor dat vernieuwingen in de palliatieve zorg ook ten goede komen aan patiënten van niet-westerse herkomst en hun naasten.