Palliatieve zorg na een acuut CVA: met zorg beslissen
Projectomschrijving
Na een beroerte, ofwel een cerebrovasculair accident (CVA), overlijdt 1 op de 5 patiënten binnen 30 dagen. Anderen overleven wel, maar met ernstige beperkingen.
Afwegingen over de inrichting van de zorg moeten tijdig en zorgvuldig gemaakt worden. Voor palliatieve zorg is aanvankelijk vaak weinig aandacht. De prognose is vaak nog onzeker, en in de acute fase is de hulp meer gericht op stabilisering en levensverlenging.
Hulpverleners en naasten van deze patiënten hebben steun nodig bij het zorgvuldig nemen van beslissingen. Dit project wil inzicht bieden in de ethische vragen en dilemma’s waarvoor zij zich geplaatst zien. Dat inzicht volgt uit literatuuronderzoek, interviews met nabestaanden, en online focusgroepen met zorgverleners in ziekenhuizen en verpleeghuizen.
Met de opgedane kennis wordt een handreiking geschreven voor naasten en zorgverleners. Die kan op alle niveau’s van de zorgketen steun bieden bij de beslissingen over de levenseindezorg voor deze patiëntengroep.
Producten
Link: http://www.vumc.nl/aca, tabblad ‘Informatie en materialen’
Link: http://www.vumc.nl/aca [tabblad ‘Informatie en materialen’]
Link: http://www.vumc.nl/aca [tabblad ‘Informatie en materialen’]
Verslagen
Eindverslag
Een beroerte komt vaak onverwacht en heeft grote gevolgen voor het leven van de patiënt en diens naasten. In het geval van een ernstige beroerte overlijdt een groot deel van de patiënten binnen een maand. Onderzoek naar goede (palliatieve) zorg voor patiënten met oog op het mogelijk naderend levenseinde is daarom van groot belang.
Uit dit onderzoek komt, uit 15 interviews met familieleden naar voren dat zij veelal het behandelvoorstel van de arts volgen. De wijze waarop deze ‘overeenstemming’ wordt bereikt verschilt wel. Inzicht hierin is voor zorgverleners van belang om in te kunnen spelen op individuele situaties van patiënten en verschillende reacties van familieleden. Uit groepsgesprekken met 17 zorgverleners leren we dat het tijdig infomeren van patiënt en familie over de ernst van de beroerte en een mogelijke slechte uitkomst, evenals het zo snel mogelijk verkrijgen van kennis over de wensen van de patiënt en de familie, bepalende factoren zijn in het bieden van goede zorg aan deze patiëntengroep.
Op basis van deze resultaten zijn een handreiking en een folder ontwikkeld ter ondersteuning van de besluitvorming in de acute fase na een beroerte. De handreiking geeft adviezen voor zorgverleners die bijdragen aan het komen tot zorgvuldige beslissingen en passende zorg in de acute fase na een ernstig CVA. De folder helpt familieleden van patiënten met een ernstig CVA zich voor te bereiden op complexe keuzes omtrent de behandeling waarmee zij te maken kunnen krijgen.
Een beroerte komt vaak onverwacht en heeft grote gevolgen voor het leven van de patiënt en diens naasten. In het geval van een ernstige beroerte overlijdt een groot deel van de patiënten binnen een maand. Onderzoek naar goede (palliatieve) zorg voor patiënten met oog op het mogelijk naderend levenseinde is daarom van groot belang. Het doel van dit project is tweeledig. Ten eerste wil het inzicht bieden in de ethische vragen en dilemma’s waar hulpverleners en naasten van deze patiënten voor geplaatst worden. Op basis daarvan wordt - ten tweede - een (transmurale) handreiking voor de besluitvorming over de inrichting van de zorg ontwikkeld. Deze handreiking kan naasten en hulpverleners vanuit een zorgethisch perspectief ondersteunen in het omgaan met ethische vragen, keuzedilemma’s en verantwoordelijkheden in de (levenseinde)zorg voor deze specifieke patiëntengroep.