Ondersteuning bij een (niet)behandelkeuze
Projectomschrijving
Bijna iedereen vindt gesprekken over de naderende dood moeilijk. Maar als een ziekte niet meer te genezen is, worden patiënten en zorgverleners gedwongen keuzes te maken. In de huidige praktijk wordt meestal het slecht nieuws, de behandelmogelijkheden en het behandelbesluit in één consult samengepakt wat emotioneel belastend is. Daarom is een verandering van dit zorgproces met een zorgvuldige afweging van keuzes voor de patiënt noodzakelijk.
Onderzoek
In deze pilot werd het gesprek opgesplitst in 2 consulten en werd na het bespreken van het nieuws en de behandelmogelijkheden, de patiënt eerst verwerkingstijd gegeven. Dit proces werd ondersteund door aan patiënten een informatieve speciaal hiervoor ontwikkelde film beschikbaar te stellen waarin de verschillende behandelkeuzes voor het voetlicht werden gebracht.
Resultaten
Patiënten werd gevraagd om na het eerste consult de film te bekijken om bij het tweede consult tot een behandelplan te komen. Helaas gaven patiënten aan daar geen behoefte toe te hebben. Zij wilden zo snel mogelijk starten met een behandeling. De 5 patiënten die wel hebben deelgenomen, vonden dat de film te weinig aansloot bij hun eigen ziekte. Zorgverleners gaven aan de film te zwaar op de hand te vinden.
Verslagen
Eindverslag
Bijna iedereen vindt gesprekken over de naderende dood moeilijk. Maar als een ziekte niet meer te genezen is, worden patiënten -samen met hun naasten en zorgverleners- door de omstandigheden gedwongen keuzes te maken hoe deze levensfase in te richten.
In de huidige praktijk wordt tijdens het spreekuur meestal achtereenvolgens het slecht nieuws, de behandelmogelijkheden en de consequenties daarvan, en tenslotte het behandelbesluit in één consult samengepakt. Een dergelijk gesprek is emotioneel zeer belastend en vaak neemt daardoor de patiënt geen informatie meer tot zich waardoor zorgvuldige besluitvorming niet plaats kan vinden. Om gezamenlijke besluitvorming te verbeteren, is een verandering van dit zorgproces essentieel, gericht op een zorgvuldige afweging van keuzes voor de patiënt.
Door het gesprek op te splitsen in tenminste twee consulten wordt, na het bespreken van het slechte nieuws en de voorlichting over de behandelmogelijkheden, de patiënt eerst verwerkingstijd gegeven om de verkregen informatie in de thuisomgeving te kunnen overwegen. Dit proces werd ondersteund door patiënten en hun naasten naast de huidige papieren informatie
een informatieve film beschikbaar te stellen waarin de verschillende behandelkeuzes voor het voetlicht werden gebracht.
Tijdens het project is een film gerealiseerd. Tijdens de pilotfase waarin patiënten gevraagd werden of zij de film wilden bekijken na het eerste consult en dan bij het tweede consult tot een behandelplan wilden komen, gaven veel patiënten aan daar geen behoefte toe te hebben. Zij wilden zo snel mogelijk starten met een behandeling. De vijf patiënten die wel deel hebben genomen aan de pilot gaven aan dat de film te weinig aansloot bij hun eigen ziekte, om daardoor behulpzaam te zijn.
Zorgverleners gaven aan het moeilijk te vinden de film uit te reiken, omdat men deze zwaar op de hand vond.
Het maken van een weloverwogen keuze, en daarbij het schetsen van alle behandelopties met voor- en
nadelen en effecten op de kwaliteit van leven voor de patiënt, vergt tijd. Tijd van de arts, maar ook
tijd van de patiënt. Deze tijd en ruimte is niet altijd beschikbaar gedurende reguliere bezoeken aan de
polikliniek. Om te komen tot een weloverwogen beslissing welke behandeling het meest passend is
voor de individuele patiënt kan het plannen van een ‘pauze’ gecombineerd met geschikt voorlichtingsmateriaal, effectief zijn.
dit project voorziet hierin door patiënten en diens naasten niet alleen met papier, maar ook dynamisch visueel te benaderen. Met behulp van een filmpje wordt informatie ook op een andere manier gebracht dan alleen via de spreekkamer in het ziekenhuis gebracht. Een situatie met de arts in een spreekkamer is vaak een emotioneel beladen situatie in tegenstelling tot de rust van een voorlichtingsfilm welke in de eigen omgeving bekeken kan worden, gecombineerd met een informatiefolder. Bovendien geeft het de
patiënt de kans de keuzes te laten bezinken, te bespreken met zijn naasten en de tijd te nemen voor het meest passende besluit.
Samenvatting van de aanvraag
Bijna iedereen vindt gesprekken over de naderende dood moeilijk. Maar als een ziekte niet meer te genezen is, worden patiënten -samen met hun naasten en zorgverleners- door de omstandigheden gedwongen keuzes te maken hoe deze levensfase in te richten. Vaak wordt er lang met een potentieel ziektegerichte behandeling doorgegaan. Enerzijds komt dit door de hoop dat een behandeling levensverlenging brengt en behoud van kwaliteit van leven geeft. Anderzijds is het voor patiënten, naasten en zorgverleners moeilijk om scenario’s waarin geen ziektegerichte behandeling meer gegeven wordt, te bespreken. Daardoor blijft men vaak langer dan nodig in de ‘behandelmodus’. Door te blijven spreken over de mogelijkheden van de behandeling van de onderliggende ziekte (kanker, hartfalen, COPD, et cetera), wordt het échte gesprek dikwijls onvoldoende of (te) laat gevoerd. In de huidige praktijk wordt tijdens het spreekuur meestal achtereenvolgens het slecht nieuws, de behandelmogelijkheden en de consequenties daarvan, en tenslotte het behandelbesluit in één consult samengepakt. Een dergelijk gesprek is emotioneel zeer belastend en vaak neemt daardoor de patiënt geen informatie meer tot zich waardoor zorgvuldige besluitvorming niet plaats kan vinden. Om gezamenlijke besluitvorming te verbeteren, is een verandering van dit zorgproces essentieel, gericht op een zorgvuldige afweging van keuzes voor de patiënt. Door het gesprek op te splitsen in tenminste twee consulten wordt, na het bespreken van het slechte nieuws en de voorlichting over de behandelmogelijkheden, de patiënt eerst verwerkingstijd gegeven om de verkregen informatie in de thuisomgeving te kunnen overwegen. Dit proces zal ondersteunt worden door patiënten en hun naasten naast de huidige papieren informatie een informatieve film beschikbaar te stellen waarin de verschillende behandelkeuzes voor het voetlicht worden gebracht. Het doel van deze film is patiënten en naasten te ondersteunen in het proces om voor- en nadelen van keuzes te overwegen en eerst thuis en later in een tweede consult te bespreken met zorgverleners. Pas tijdens het tweede consult -na het lezen van het informatie materiaal en het zien van de film- zal het behandelbesluit genomen worden. De film wordt samen met diverse patiëntenorganisaties ontwikkeld, waarbij vanuit verschillende patiënt perspectieven /ziektebeelden (COPD, hartfalen, kanker) belicht worden. Na de realisatie van de film, zal er een pilotstudie uitgevoerd worden op diverse poliklinieken in het Universitair Medisch Centrum Groningen en andere belangstellende ziekenhuizen. Indien nodig, wordt dit besluitvormingsproces op basis van de ervaringen aangepast, waarna de film met een voorlichtingsfolder beschikbaar wordt gesteld voor patiënten, naasten en zorgverleners in Nederland.