Mobiele menu

Measuring the quality of dying and the quality of palliative care for patients dying with dementia: properties of Dutch versions of six new outcome measures

Projectomschrijving

Dit onderzoeksproject heeft bepaald welke meetinstrumenten het meest geschikt zijn voor het retrospectief, na overlijden, meten van kwaliteit van sterven en kwaliteit van levenseindezorg bij Nederlandse patiënten die overlijden met dementie in verschillende settings. Aansluitend zijn de randvoorwaarden voor optimale implementatie van de meest geschikte instrumenten onderzocht.
Het onderzoek is uitgevoerd in 7 verpleeghuizen en 7 verzorgingshuizen. Na overlijden zijn 11 meetinstrumenten (inclusief subschalen) bij 70 familieleden en 103 zorgverleners van 119 patiënten met dementie afgenomen en daarbij onder andere beoordeeld op gebruiksvriendelijkheid.

De End-Of-Life in Dementia-Satisfaction With Care (EOLD-SWC) blijkt het meest geschikt voor familie om de kwaliteit van levenseindezorg te meten en End-Of-Life in Dementia-Comfort Assessment in Dying (EOLD-CAD) voor het meten van de kwaliteit van sterven vanuit een familie- en/ of zorgverlenerperspectief.
Het overzicht van gevalideerde meetinstrumenten voor de palliatieve zorg is beschikbaar op de projectwebsite.

Producten

Titel: End-of-life in long-term care in the United States: new findings and measurement issues.
Titel: Differences in the end-of-life experience in the United States and Netherlands
Titel: Selecting the best instruments to measure quality of end-of-life care and quality of dying in long-term care.
Auteur: van Soest – Poortvliet MC, van der Steen JT, Zimmerman S, Cohen LW, Reed D, Achterberg WP, Ribbe MW, de Vet HCW.
Magazine: Journal of the American Medical Directors Association
Titel: Measuring the quality of dying and quality of care when dying in long-term care settings: a qualitative content analysis of available instruments.
Auteur: van Soest-Poortvliet M, van der Steen JT, Zimmerman S, Cohen LW, Munn J, Achterberg WP, Ribbe MW, de Vet HCW. Accepted for publication.
Magazine: Journal of pain and symptom management
Titel: Family perceptions of end-of-life care for long-term care residents with dementia: differences between the United States and the Netherlands.
Auteur: Cohen LW, van der Steen JT, Reed D, Hodgkinson JC, van Soest-Poortvliet MC, Sloane PD, Zimmerman S.
Magazine: Journal of the American Geriatrics Society
Titel: Psychometric properties of instruments to measure the quality of end-of-life care and dying for long-term care residents with dementia.
Auteur: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, Zimmerman S, Cohen LW, Klapwijk MS, Bezemer M, Achterberg WP, Knol DL, Ribbe MW, de Vet HC.
Magazine: Quality of Life Research
Titel: A conceptual framework for evaluating measures of end-of-life in long-term care.
Titel: Family perception of wishes of dementia patients regarding end-of-life care
Auteur: van der Steen JT, van Soest – Poortvliet MC, Achterberg WP, Ribbe MW, de Vet HCW.
Magazine: International Journal of Geriatric Psychiatry
Titel: End-of-life in long-term care in the Netherlands: new findings and measurement issues.
Titel: End of life experiences, care and outcomes in residential long-term care conducted by the collaborative studies of long-term care
Titel: Kwaliteit van levenseinde(zorg)bij dementie

Verslagen


Eindverslag

Hoofddoelstelling van dit onderzoek was om te bepalen welke meetinstrumenten het meest geschikt zijn voor het retrospectief, na overlijden, meten van kwaliteit van levenseindezorg en kwaliteit van sterven bij Nederlandse patiënten die overlijden met dementie in verschillende settings. Aansluitend zijn de randvoorwaarden voor optimale implementatie van de meest geschikte instrumenten onderzocht en is een verwerkings- en feedback instrument ontwikkeld.
Het onderzoek is uitgevoerd in 7 verpleeghuizen en 7 verzorgingshuizen. Na overlijden zijn 11 meetinstrumenten (inclusief subschalen) bij 70 familieleden en 103 zorgverleners van 119 patiënten met dementie afgenomen. Daarnaast zijn de instrumenten beoordeeld op gebruiksvriendelijkheid. Een deel van de familieleden (N=30) brachten ook preferenties voor levenseindezorg zijn in kaart aan de hand van een bestaand instrument. Een deel van de patiënten (n=24) is bovendien voor overlijden geobserveerd. Met de gegevens is de validiteit, betrouwbaarheid en gebruiksvriendelijkheid van de instrumenten bepaald. Om te bepalen welk concept de instrumenten meten, is een kwalitatieve content analyse uitgevoerd, in samenwerking met onderzoekers in North-Carolina die ook telefonisch de meetinstrumenten bij familieleden afnamen.
Uit het onderzoek blijkt dat de End-Of-Life in Dementia-Satisfaction With Care (EOLD-SWC) is het meest geschikt om kwaliteit van levenseindezorg te meten volgens familieperspectief. De End-Of-Life in Dementia-Comfort Assessment in Dying (EOLD-CAD) en Mini-Suffering State Examination (MSSE) zijn het meest geschikt om kwaliteit van sterven te meten en hanteren een familie- en/of zorgverlener-perspectief. De andere instrumenten waren niet specifiek voor dementie ontwikkeld en bleken minder geschikt. Voor de EOLD-instrumenten is een verwerkingsinstrument en een lijst met verbetersuggesties ontwikkeld. Effecten van implementatie hiervan verdient verder onderzoek. Bepaalde wensen, zoals al dan niet bewust sterven varieerden sterk tussen respondenten, en verdienen systematisch aandacht bij vroegtijdig plannen van zorg. Tenslotte varieerde in het Amerikaanse onderzoek gebruiksvriendelijkheid weinig, maar komen de resultaten in grote lijnen overeen met die in het Nederlandse onderzoek.

In westerse landen sterven veel mensen met dementie. Er bestaan zes meetinstrumenten voor kwalteit van levenseindezorg en kwaliteit van sterven die bij mensen met dementie worden toegepast. Het doel van dit project is te onderzoeken wat deze instrumenten precies meten, welk instrument de beste psychometrische eigenschappen heeft als die wordt gebruikt door zorgverleners of familieleden en in verpleeghuizen en verzorgingshuizen. Daarnaast kijken wij hoe een instrument dat vroegere wensen van patiënten in kaart brengt, er uit zou moeten zien.

Tien verpleeghuizen en acht verzorgingshuizen nemen deel aan het onderzoek. In totaal willen wij 120 overleden bewoners insluiten. In vier van de tien verpleeghuizen wordt daarnaast prospectief geobserveerd als bewoners naar verwachting binnen een week komen te overlijden. Het onderzoek wordt ook uitgevoerd in North Carolina en wij zullen de resultaten uit Nederland en de VS vergelijken.

Samenvatting van de aanvraag

Within a few decades, one in four people in western countries will die with dementia. In the past few years, six new outcome measures for the quality of (care for patients) dying with dementia have been developed, or validated in dementia patients. Assessment in end-stage dementia patients requires specific measures because generic measures contain items that are not applicable; e.g., on patient communication and current patient wishes. The six new measures include a mix of quality of dying/life, and of quality of care elements, and refer to patient suffering (both from symptoms and adverse effects of treatments such as overly aggressive treatments), and family satisfaction with care. Previous patient wishes are poorly addressed. Psychometric properties have not been tested thoroughly. The goal of the project is to identify the measure(s) that is/are most suitable for retrospective assessment of the quality of dying and the quality of palliative care provided to Dutch patients dying with dementia across different settings from the viewpoint of both professional and family caregivers. The research questions are: 1. Do the available measures relate to quality of care, quality of dying, or both? 2. Which measure has the best properties in terms of validity, reliability and user-friendliness? 3. Are some measures more suitable than other measures, for professionals or family caregivers, or for use in nursing homes or residential homes? (We prefer measures that can be used in all settings.) 4. What items are relevant for a future instrument to address if care was in accordance with previous patient wishes and life style? The large majority of patients with dementia die in nursing homes or residential homes. From 3 to 4 nursing homes, and 6 residential homes, we will recruit family and professional caregivers of respectively, 70 and 50 deceased residents with dementia. All family and professional caregivers will complete data forms with the applicable measures after death, and subsequently, be interviewed for additional information, mainly on user friendliness and feasibility of the measures and previous patient wishes. Other data elements include the time the respondents spent with the patient at the end of life, characteristics of the respondents such as assessment of bereavement in families, and characteristics of deceased residents, such as dementia severity. The nursing home setting additionally will allow for prospective identification of the majority of residents having a life expectancy of one week or less. In nursing homes, independent trained staff will complete observational tools for pain and discomfort twice daily, prospectively. These data will function as a standard for validity testing. To address research question 1, we will examine the content of the items in detail based on publications on domains and discussions with the measure’s developers, and by factor analysis. In addition, we will relate measures to overall scores of quality of care and quality of dying. Analyses for questions 2 and 3 refer to associations with prospective assessments, and inter-observer reliability using (intraclass) correlation. Analyses of user friendliness and previous patient wishes will be mainly descriptive. The proposed study fits the Palliative Care Program theme, subtheme “measurement instruments.” We further assess symptom burden and quality of palliative care and of life shortly before death. The measure that performs best will identify areas for improving care practice in individual institutions, and will promote comparison of research results. We anticipate that dying at home with dementia may become more common in the future. We will explore possibilities for future measuring the quality of care in patients dying at home. A similar research proposal of our collaborators in North Carolina is under review by the US National Palliative Care Research Center. Comparing results will allow for a deeper insight into validity and reliability of the measures, and usefulness and feasibility of use in routine care in diverse settings. We will promote the most suitable measure for use in research and end of life care in dementia patients in the Netherlands, and implement it in several nursing homes associated with the VU University Medical Center. Our contacts with relevant parties via the project’s consultants or otherwise will facilitate this. The project groups consists of medical doctors practicing in nursing homes and Dutch and US researchers specialized in end of life with dementia, palliative care, and instrument development and validation, with a track record of relevant publications and products. Consultants will be helpful in the design phase (family physician and researcher in residential homes), analytic phase (underlying concepts, Patient Society) and knowledge transfer (all consultants, including a consultant from the professional organization of nursing home physicians and geriatricians).

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
11500003
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2007
2010
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. ir. J.T. van der Steen
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc