Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Probleemstelling

Het is belangrijk dat de laatste levensfase tijdig wordt herkend. De Zorgmodule Palliatieve zorg adviseert hiervoor de 'Surprise Question'. Echter, artsen vinden het gebruik van de 'Surprise Question' lastig. Ook wetenschappelijk bestaat er nog veel discussie over het instrument.

 

Doel

De ontwikkeling van een betrouwbaar markeringsinstrument voor patiënten met uitgezaaide kanker en chronische longziektes.

 

Methode

Hiervoor wordt gebruik gemaakt van de literatuur. Ook wordt rekening gehouden met knelpunten die artsen ervaren. Mogelijk geschikte factoren worden in een grote groep patiënten gemeten. Deze patiënten worden gedurende een jaar vervolgd. Daarmee wordt bepaald welke combinatie van factoren gerelateerd is aan overlijden. Het markeringsinstrument wordt gevormd door beste bruikbare combinatie van factoren.

 

Toepassing in de praktijk

Er wordt een e-learning ontwikkeld voor artsen over het markeringsgesprek. Dit moet artsen helpen het markeringsinstrument te gebruiken.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

1. Er is een uitgebreid systematisch literatuuronderzoek verricht in de online databases: Embase, Medline, Cochrane Central, Web of Science, en PubMed. Met de gebruikte zoekstrategie uit 2016 werd er aanvankelijk 4368 artikelen gevonden die door twee onderzoekers op relevantie werden beoordeeld. De zoekstrategie werd in 2018 herhaald en de bijgekomen publicaties werden ook beoordeeld. Na screening op titel, abstract en volledig tekst werden er uiteindelijk 37 artikelen geselecteerd voor het ziektebeeld longlijden, en 63 voor maligniteit. Per publicatie zijn de studiekarakteristieken en de bestudeerde prognostische variabelen samengevat. Met behulp van het programma Review Manager vond pooling plaats voor factoren die in meerdere publicaties werden gepubliceerd en werd de gepoolde hazardratio voor overlijden berekend.

•De resultaten van het systematisch literatuuronderzoek werden gepresenteerd d.m.v. twee conferentieposters tijdens het EAPC congres 2018 (Bern).

2. Er werden twee focusgroep-bijeenkomsten georganiseerd waarin internist-oncologen, longartsen, huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde participeerden. In de focusgroepen werd besproken over het herkennen en bespreekbaar maken van de laatste levensfase, werd gereflecteerd op de klinische factoren die volgens het literatuuronderzoek het meest voorspellend voor overlijden zijn en werd het draagvlak voor gebruik van deze factoren, inclusief de surprise question, bepaald.

•De resultaten van de focusgroep studie werden gepresenteerd d.m.v. conferentiepresentatie tijdens de Vlaams-Nederlandse Wetenschapsdagen 2017 (Amsterdam), en d.m.v. een conferentieposter tijdens het EAPC congres 2018 (Bern). De participanten werden geïnformeerd over de resultaten.

3. Er werd een protocol voor niet-WMO plichtig onderzoek geschreven voor de validatie van de meest klinische factoren, rekening houdend met het draagvlak voor het gebruik hiervan en de haalbaarheid in de klinische praktijk. Dit protocol en de uitvoerbaarheid van het onderzoek werd in zes deelnemende ziekenhuizen (Erasmus MC, Ikazia, Maasstad, Amphia, Van Weel Bethesda, Admiraal De Ruyter) door lokale commissies beoordeeld. In totaal werden er 1200 patiënten geïncludeerd: 850 met vergevorderde kanker en 350 met chronisch longlijden. Voor al deze patiënten heeft de arts de surprise question beantwoord, en zijn klinische factoren verzameld in een database. Omdat het onderzoek niet-WMO plichtig was, moest ieder ziekenhuis voor zichzelf bepalen hoe de inclusie van patiënten kon worden geregeld. Daarnaast was duidelijk dat de inclusie minder goed verlief bij artsen die minder gewend zijn patiënten uit te nodigen deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Inmiddels zijn de uitgangsgegevens voor de meeste patiënten ingevoerd in de database. Een jaar na inclusie zal gekeken of die patiënten nog in leven zijn en, indien niet, wat de datum was van overlijden.

4. Er werd een protocol voor niet-WMO plichtig onderzoek geschreven voor interviews met patiënten en naasten over ervaringen met communicatie over de laatste levensfase met de arts. Er zijn in totaal 14 patiënten geïnterviewd, 7 met longlijden en 7 met kanker. De vertegenwoordiger van de patiënten- en naastenraad die gekoppeld is aan dit onderzoek heeft een belangrijke input gegeven aan de wijze waarop de vragen aan de patiënten zijn gesteld. Twee ziekenhuizen (Ikazia en Van Weel Bethesda) vonden het interview potentieel te belastend voor patiënten, waardoor er vanuit die ziekenhuizen geen patiënten zijn benaderd voor het interview. Overigens hebben de patiënten die geïnterviewd zijn het gesprek zeker niet als belastend ervaren. Op dit moment worden de interviews kwalitatief geanalyseerd door twee onderzoekers om leerpunten te identificeren die meegenomen worden in de e-learning die ontwikkeld wordt.

5. Voorbereidingen voor de ontwikkeling van de e-learning zijn begonnen middels een projectbijeenkomst. Hierbij werd o.a. over de leerdoelen en de inhoud van de e-learning besproken. De e-learning moet artsen helpen om het markeringsinstrument te gebruiken en om een markeringsgesprek te voeren. De interviews die geanalyseerd worden, geven input voor de e-learning die via de Desiderius school wordt ontwikkeld. Binnen het Erasmus MC zal de e-learning gebruikt gaan worden in de communicatietraining voor arts-assistenten in opleiding tot oncoloog, hematoloog of radiotherapeut. Dit betreft een verplichte training voor de AOIS waarin nadrukkelijk wordt gesproken over beslissingen rond het levenseinde. Het overleg met de andere ziekenhuizen vindt plaats na de zomer.

6. Binnen dit project wordt samengewerkt met de LAN (project ‘Palliatieve Zorg bij COPD’). De LAN ontwikkelt een toolkit voor zorgverleners over zowel de inhoud als het bespreekbaar maken van palliatieve zorg, met als eindoplevering een training. De e-learning van dit project zal worden opgenomen in de LAN-toolkit/training. Verder wordt er binnen dit project de ProPal-COPD tool (LAN) extern gevalideerd.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Probleemstelling

In geval van een dodelijk verlopende ziekte hebben patiënten en naasten tijd nodig om zich voor te bereiden op het levenseinde. Het is dan ook belangrijk dat zorgverleners op tijd spreken over de laatste levensfase. Veel patiënten met chronische ziektes, zoals kanker en chronisch longlijden, zijn onder behandeling van een medisch specialist wanneer vroege markering van het levenseinde (overlijden binnen een jaar) aan de orde is. Voor een tijdige afstemming van de zorg met de huisarts, is een markeringsinstrument nodig dat de specialist ondersteunt in de herkenning van de laatste levensfase. De Zorgmodule Palliatieve zorg adviseert hiervoor het gebruik van de “Surprise Question” (SQ): ‘zou het u verbazen (‘surprise’) wanneer de patiënt binnen een jaar komt te overlijden?’ Bij een ontkennend antwoord, dient de zorg nadrukkelijker gericht te worden op kwaliteit van leven en pro-actieve zorgplanning. Echter, in de praktijk vinden specialisten het gebruik van deze SQ lastig. Daarbij is de SQ ook wetenschappelijk onvoldoende onderbouwd. Een betere onderbouwing zal de acceptatie en het gebruik verbeteren.

 

Doelstelling

Het primaire doel van dit project is te komen tot een markeringsinstrument dat bruikbaar is voor verschillende chronische ziektes. Het instrument moet wetenschappelijk voldoende onderbouwd zijn en bruikbaar voor medisch specialisten, huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde. In dit project richten we ons op patiënten met kanker en met chronisch longlijden, omdat deze aandoeningen een kenmerkend en verschillend beloop kennen tot aan overlijden. Na validatie en implementatie van het instrument voor deze voorbeeldziekten, zal het relatief eenvoudig geschikt gemaakt kunnen worden voor andere chronische ziektes.

 

Relevantie

Om goede palliatieve zorg te bieden in de laatste levensfase van patiënten, is het belangrijk om die fase goed te herkennen. Op deze manier kan de zorg tijdig naar de huisarts worden overgedragen, zodat de focus van de zorg voor de patiënt in overeenstemming is met de levensfase. Daarnaast stelt tijdige herkenning van het naderend levenseinde de patiënt en de naasten in staat om zich te bezinnen op de invulling van deze laatste levensfase. Dit onderzoeksproject komt vanaf de werkvloer: in het Consortium Palliatieve Zorg Zuidwest Nederland zijn onvoldoende markering en onvoldoende transmurale overdracht als de grootste knelpunten benoemd. Op de werkvloer ervaren zorgverleners problemen met de SQ voor vroege markering van het levenseinde. Dit project is innovatief door de ontwikkeling van een geaccepteerd en valide markeringsinstrument gekoppeld aan een implementatietraject via een interactieve scholing. Op al deze punten sluit het project aan bij speerpunten en doelstellingen van Palliantie.

 

Plan van aanpak

Het werkplan bestaat uit de volgende stappen:

1. Literatuuronderzoek uit naar prognostische factoren.

2. Inventarisatie van knelpunten die patiënten en naasten ervaren in gesprekken met zorgverleners over de laatste levensfase.

3. Inventarisatie van de knelpunten die medisch specialisten, huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde ervaren met het herkennen en bespreken van de laatste levensfase.

4. Selectie van klinische ‘prognostische’ factoren die relevant en bruikbaar lijken voor gebruik bij patiënten met kanker en patiënten met chronisch longlijden . Voor beide aandoeningen wordt een checklist ontwikkeld met deze factoren.

5. Toepassen van de checklist in drie ziekenhuizen, het Erasmus MC, Amphia Ziekenhuis en het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis, gedurende drie maanden, bij patiënten met uitgezaaide kanker, hogere stadia COPD of longfibrose. Patiënten voor wie de checklist is ingevuld, worden tot overlijden of maximaal een jaar vervolgd.

6. Met statistische analyse zoeken naar een combinatie van factoren die voor elk van de twee aandoeningen het al dan niet overlijden binnen een jaar het best voorspelt. Het doel is een eenvoudig instrument met weinig en gemakkelijk vast te stellen items.

7. Parallel worden een e-learning module en een workshop ontwikkeld om artsen en arts-assistenten te ondersteunen het gesprek over de laatste levensfase met patiënten en hun naasten te voeren.

8. Het ontwikkelde markeringsinstrument en de scholing worden geïmplementeerd in de drie ziekenhuizen.

9. De patiëntenraad van het consortium adviseert in de verschillende fases van het project en wordt nadrukkelijk betrokken bij de ontwikkeling van de scholing.

 

Kennisoverdracht

Met de ontwikkelde scholing worden de voorwaarden gecreëerd voor een brede kennisoverdracht. Via de e-learning module wordt de scholing beschikbaar gemaakt voor brede implementatie. De workshop is speciaal geschikt voor arts-assistenten in opleiding tot huisarts of medisch specialist, de methodiek sluit aan bij communicatietrainingen die in de opleidingen worden gebruikt. Na de implementatie in de drie ziekenhuizen wordt een plan van aanpak opgesteld voor implementatie in andere instellingen.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website