Vermindering van pijn bij kinderen met kanker door gebruik van een pijnmonitor via het internet
Projectomschrijving
Kinderen die behandeld worden voor kanker hebben thuis vaak pijn. Dat heeft verschillende redenen: ouders herkennen de pijn soms niet of weten niet wat ze eraan kunnen doen, er zijn misverstanden over pijnbehandeling of bij hulpverleners ontbreekt ervaring, kennis en tijd voor optimale pijnbestrijding. Een studie in Rotterdam toonde aan dat de meerderheid van kinderen die behandeld worden voor kanker thuis wel eens significante pijn hebben, en 1 van de 3 kinderen heeft dat meer dan de helft van de tijd. Daarbij werd in 1 van de 3 gevallen geen behandeling tegen die pijn gegeven.
Doel
We wilden de pijn verminderen bij kinderen met kanker thuis door het ontwikkelen van een webapplicatie (de KLIK Pijnmonitor app).
Aanpak/werkwijze
We ontwikkelden samen met ouders en hulpverleners een app waarin ouders en kinderen informatie kunnen vinden over pijn en de behandeling daarvan en wat ze zelf al kunnen doen thuis. Namelijk de KLIK Pijnmonitor app. Eerst testten we de app op wenselijkheid en gebruiksvriendelijkheid door zowel ouders als zorgverleners. Daarna testten we bij een grote groep kinderen met kanker of de app ook daadwerkelijk leidt tot minder pijn thuis.
Resultaten
Uit de testen bleek dat de app heel gebruiksvriendelijk is, en dat de meerderheid van zowel ouders als zorgverleners de app willen aanraden aan andere ouders of collega’s.
Kinderen kunnen in de KLIK Pijnmonitor app een pijnscore invullen. Als die pijnscore boven een bepaalde grens komt, gaat er automatisch een verwittiging naar de dienstdoende arts of verpleegkundige van het pijnteam in het ziekenhuis. Die neemt dan binnen een vastgestelde tijdsduur contact op met de ouders om de pijnbehandeling aan te passen.
Kinderen die de KLIK Pijnmonitor app gebruiken, hebben niet alleen minder vaak pijn, maar ook minder ernstige pijn. Verder steeg ook het aantal gevallen waarbij er in geval van pijn een behandeling tegen die pijn werd ingezet. Ook het stressniveau van de ouders was significant lager in de groep die de KLIK Pijnmonitor app gebruikt dan in de controlegroep.
De impact van de KLIK Pijnmonitor app is groot. Pijn is 1 van de belangrijkste en meest stressvolle symptomen van kinderen die behandeld worden voor kanker. Het verminderen van deze pijn draagt aanzienlijk bij aan de kwaliteit van leven van de kinderen en hun ouders.
Kinderen met kanker hebben thuis vaak veel pijn. In de KLIK Pijnmonitor app kunnen kinderen en ouders zelf aangeven hoeveel pijn ze hebben. Ook stelt de app zorgverleners in staat snel te reageren als er iets aan de hand is. Projectleider Erna Michiels vertelt hoe de app ervoor zorgt dat kinderen minder vaak pijn hebben.
ZonMw en kinderpalliatieve zorg
Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van.
> Bekijk ons thema Kinderpalliatieve zorg
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Probleemstelling: Alle kinderen met een levensbedreigende aandoening hebben recht op goede palliatieve zorg, en die start vanaf de diagnose. Pijn is een belangrijk probleem in de zorg voor kinderen met kanker. Meerdere studies hebben aangetoond dat pijn één van de meest gerapporteerde en stressvolle symptomen is bij kinderen die behandeld worden voor kanker, ook bij poliklinische patiënten. De pijn die kinderen thuis ervaren wordt vaak niet of te laat gemeld aan de zorgverleners. Ook de kennis van zorgverleners over pijn en de behandeling daarvan bij kinderen is suboptimaal. Om de pijnbehandeling bij kinderen te verbeteren, (a) dient de signalering van pijn verbeterd te worden, (b) dient de kennis over pijn en pijnbehandeling bij zorgverleners verbeterd te worden, (c) dienen kinderen en ouders beschikbaarheid te krijgen over informatie hoe pijn te herkennen en wat te doen bij pijn wanneer ze thuis zijn, en (d) dient de communicatie tussen patiënt en ouders enerzijds en zorgverleners anderzijds laagdrempeliger zijn. Interventie : In dit project willen we gebruik maken van een webapplicatie (de ‘e-pijnmonitor’) waarin patiënten of hun ouders een pijnscore kunnen invullen op het moment dat ze pijn ervaren. Via een e-alert functie wordt de verantwoordelijke verpleegkundige gewaarschuwd als de pijnscore boven een bepaalde –vantevoren vastgelegde- grens komt. De verpleegkundige neemt dan contact op met de patiënt/ouders om de pijnstilling aan te passen. Om de communicatie tussen patiënt en ouders enerzijds en zorgverleners anderzijds laagdrempeliger te maken, kunnen patiënten/ouders via de applicatie ook vragen stellen aan de verpleegkundige of arts over pijn of pijnbehandeling. Verder zal er patiënteninformatie op de applicatie te vinden zijn over pijn, het meten en scoren van pijn en de behandeling ervan, en zullen de ingevoerde pijnscores ook in het electronisch patiëntendossier zichtbaar worden. Deze applicatie wordt gekoppeld aan het KLIK-portaal (www.hetklikt.nu), hetgeen nu al veelvuldig gebruikt wordt om aandacht te besteden aan kwaliteit van leven in de klinische praktijk. Daarvoor zullen er een aantal aanpassingen aan de KLIK webapplicatie doorgevoerd worden. Plan van aanpak: Dit project zal worden uitgerold in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, dat in mei 2018 zijn deuren zal openen voor alle kinderoncologische patiënten in Nederland. Het project omvat volgende stappen : 1. Informatie/educatie voor de ouders schrijven en op de webapplicatie plaatsen 2. Schrijven van handleidingen voor kinderen/ouders en voor zorgverleners hoe de e-pijnmonitor te gebruiken 3. Schrijven van een handleiding voor de verantwoordelijk verpleegkundigen voor de begeleiding van de patiënten: hoe moeten zij reageren op de pijnscores? Wanneer moeten ze contact opnemen met de behandelend oncoloog? Wanneer moeten ze het kind doorverwijzen naar het pijnteam? 4. Aanpassen van de KLIK webapplicatie en integratie van de e-pijnmonitor 5. Opleiden van verpleegkundigen in de herkenning en behandeling van pijn bij kinderen De verpleegkundigen die instaan voor het antwoorden op de e-alerts en de vragen van de patiënten, zullen eerst een opleiding krijgen in het herkennen en uitvragen van pijn, en in de behandeling van pijn bij kinderen. 6. Omzetten van de richtlijn Palliatieve Zorg van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, hoofdstuk ‘Pijn’ naar een praktisch bruikbare handleiding voor verpleegkundigen en artsen 7. Pilot-testen van de nieuwe webapplicatie door patiënten/ouders en zorgverleners 8. Haalbaarheidsstudie Aan patiënten/ouders zal gevraagd worden om de applicatie gedurende een 3-tal weken te testen op bruikbaarheid, gebruiksvriendelijkheid, en wenselijkheid van de applicatie. 9. Implementeren van de applicatie in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie 10. Herhaling van het onderzoek ‘Pijn bij poliklinische kinderoncologische patiënten’ Om het succes van het project te beoordelen, is het nodig om te evalueren of het project inderdaad tot effect heeft dat de patiënten minder pijn lijden thuis. Daarvoor wordt de studie herhaald die de aanleiding was tot dit project, en die aantoonde dat 60 % van de kinderen minstens eenmalig klinisch significante pijn hadden, dat 22% van de kinderen minstens de helft van de tijd pijn had en dat in ongeveer 1/3 van de gevallen met klinisch significante pijn, geen pijnstilling toegediend werd. Impact op de praktijk: Het gebruik van de e-pijnmonitor zal leiden tot minder pijn door (a) systematisch pijn te identificeren en signaleren en er aandacht aan te geven bij kinderen thuis, (b) de patiënten en hun ouders educatie en informatie te verstrekken over pijn en het meten en behandelen daarvan via een stappenplan in de thuissituatie, (c) snel te reageren als kinderen thuis pijn aangeven en (d) de zorgverleners systematisch op te leiden in de behandeling van pijn bij kinderen.