Regionale samenwerking palliatieve zorg Zuidwest Nederland

Deze aanvraag betreft de ontwikkeling van het Consortium Palliatieve Zorg Zuidwest-Nederland, een samenwerkingsverband tussen organisaties in de regio Zuidwest-Nederland die actief zijn op het gebied van de palliatieve zorg.

Algemeen doel van het Consortium is om door samenwerking de inhoud en organisatie van zorg voor mensen in de laatste levensfase in de regio te verbeteren. In deze samenwerking pakken we in de praktijk gesignaleerde knelpunten in de zorg aan, in een cyclus van kennisontwikkeling (onderzoek), kennisdeling en –verspreiding (onderwijs) en kennistoepassing (implementatie in de praktijk). Bij de verdere ontwikkeling en kwaliteitsverbetering van de organisatie en inhoud van de palliatieve zorg in de regio gaan we uit van de landelijke zorgmodule palliatieve zorg en van landelijke richtlijnen voor palliatieve zorg.

Het op te richten consortium bestaat uit het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het Erasmus MC, de netwerken palliatieve zorg in de regio Zuidwest-Nederland (de netwerken Rotterdam & omstreken, Nieuwe Waterweg Noord, Zuid-Hollandse Eilanden, Zeeland, Waardenland, Roosendaal – Bergen op Zoom – Tholen, Stadsgewest Breda en Midden-Brabant) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Het consortium werkt samen met de afdeling huisartsgeneeskunde van het Erasmus MC, de Zorgacademie Erasmus MC en de hogescholen van Breda en Rotterdam. De Nederlandse Patiënten Vereniging adviseert over en reflecteren op voorgenomen activiteiten in het consortium.

Als voorbereiding voor de oprichting van het consortium hebben de netwerken in de regio al aangegeven wat volgens hen de belangrijkste knelpunten in de praktijk van de palliatieve zorg in hun regio zijn. Daarbij kwamen onderwerpen binnen alle thema’s waarvoor binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ) aandacht wordt gevraagd (bewustwording en cultuur, organisatie en continuïteit van zorg, zorginhoudelijke innovaties, en participatie van patiënten en naasten) naar voren, zoals:

• onvoldoende samenwerking
• overdracht en regie in de zorg
• onvoldoende zicht op de behoeften en tevredenheid van cliënten en naasten over de zorg
• onvoldoende aandacht voor palliatieve zorg in het initiële onderwijs
• specialistische scholing en onvoldoende vertaling van praktijkgestuurd onderzoek naar de praktijk.

Aan de hand van deze eerste knelpuntenanalyse prioriteren we een aantal thema’s waar we binnen het consortium mee aan de slag gaan. Daartoe stellen we werkgroepen samen met vertegenwoordigers uit de verschillende geledingen van het consortium, waaronder minimaal een vertegenwoordiger van een netwerk. Deze werkgroepen inventariseren verder het knelpunt en stellen een oplossing voor.

Mogelijke oplossingsrichtingen zijn onder andere implementatie van ‘Goede Voorbeelden’, praktijkgerichte onderzoeksprojecten van Bachelorstudenten van de samenwerkende hogescholen, kortere of langere onderzoeksprojecten via het Erasmus MC gericht op analyse en/of de ontwikkeling van een interventie, en gebruik van ontwikkelde scholing.

Om de ontwikkeling van palliatieve zorg gedurende de looptijd van het NPPZ te kunnen volgen, definiëren we een set van variabelen die we meten gedurende het eerste jaar van het consortium (nulmeting) en vervolgens een aantal maal gedurende de komende jaren. Voor de set gebruiken we verschillende bronnen:

• Proces- en structuurkenmerken van het aanbod van palliatieve zorg in de regio.
• Meting van behoeften en zorguitkomsten bij een cohort patiënten met een beperkte levensverwachting met behoefte aan palliatieve zorg. Het betreft een landelijk initiatief, waaraan wij bijdragen vanuit de regio Zuidwest-Nederland. In het cohort meten we met behulp van vragenlijsten longitudinaal onder andere: markering van de palliatieve fase, kwaliteit van leven, symptoomcontrole, zorgconsumptie, spirituele zorg en mantelzorgbelasting.
• Voor de gegevensverzameling bij het cohort zoeken we aansluiting bij de minimal dataset (MDS) die de expertisecentra en het IKNL ontwikkelen.
• Indicatoren die we koppelen aan de doelstellingen voor het NPPZ, zoals deze die het ministerie van VWS en ZonMW gaan formuleren. Daarnaast stellen we, in afstemming met de samenwerkende hogescholen in de regio en de zorgacademie van het Erasmus MC, een plan van aanpak op om palliatieve zorg systematisch aan te bieden in de hbo- en mbo opleidingen en hoe we bij- en nascholing kunnen stimuleren. De landelijke expertisecentra pakken het onderwijs in het medisch curriculum op. Tijdens de jaarlijks te organiseren bijeenkomsten van het consortium delen we de resultaten van de knelpuntanalyses, gegevens patiëntencohort en MDS/uitkomstindicatoren.

Op basus van bevindingen passen we projecten aan of starten we nieuwe ontwikkel- of verbeterprojecten. Op die manier ontstaat een cyclus van knelpuntenanalyse, innovatie en implementatie gericht op een verbeterde palliatieve zorg.