Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Veel mensen die ernstig ziek zijn willen in hun eigen omgeving sterven, ook mensen met een verstandelijke beperking. Besluiten over de laatste woonplek zijn moeilijk te maken, evenals besluiten over medische interventies. Dit onderzoek richtte zich op de ethische overwegingen die een rol spelen bij zulke besluiten en de manier waarop betrokkenen een besluit kunnen nemen. Het onderzoek omvatte een literatuurstudie, vier groepsgesprekken met naasten, begeleiders, artsen, en mensen met een verstandelijke beperking, een enquête ingevuld door 196 begeleiders, 145 artsen voor verstandelijk gehandicapten, en 377 huisartsen, en een proefimplementatie van een handreiking ter ondersteuning van de besluitvorming in de palliatieve zorg.

De resultaten zijn beschreven in een handreiking voor zorgverleners en in een brochure naasten en in twee wetenschappelijke artikelen. Met de handreiking en brochure kunnen zorgverleners en familieleden stapsgewijs nagaan welke woonplek het beste is voor een cliënt, en of je bij hem of haar bijvoorbeeld beter wel of geen pijnbestrijding met een infuuspomp kan inzetten of sondevoeding kan geven. Ook worden er tips gegeven over hoe je zo’n beslissing samen kan nemen.

 

Het onderzoek is uitgevoerd door het NIVEL is samenwerking met de Koraalgroep en EMGO+/VUmc.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Bij het nemen van besluiten over overplaatsen naar een andere zorgomgeving spelen vier overwegingen het meest nadrukkelijk een rol: de vertrouwdheid van de woonomgeving, de expertise van het team, de inrichting van de woonomgeving en de positie van medebewoners. Voor zorgverleners en naasten is de wens van de cliënt over waar hij/zij wil wonen heel belangrijk. Toch wordt deze wens vaak niet expliciet meegenomen. De waarden die een rol spelen bij overplaatsingen naar een andere zorgomgeving zijn: verbondenheid met de omgeving, de emotionele veiligheid van de cliënt en medebewoners, de deskundigheid van het team, continuïteit van zorg, de stabiliteit van het team, de fysieke veiligheid van de cliënt en medebewoners en respect voor de autonomie van de cliënt.

 

Bij besluiten over potentieel belastende medische interventies komen vijf overwegingen het meest nadrukkelijk naar voren: het verwachte effect van de interventie, het welbevinden van de cliënt, de fysieke belasting van de interventie, de uitvoerbaarheid en risico’s van de interventie en de emotionele belasting van de interventie. Voor zorgverleners en naasten is de wens van de cliënt over de medische interventie belangrijk maar is niet altijd leidend. De wens van de familie wordt vaker expliciet meegenomen dan de wens van de cliënt. De volgende waarden spelen een rol bij besluiten over potentieel belastende interventies: aandacht voor het duiden van welbevinden (niet lijden, rust en waardigheid), recht op goede zorg, de fysieke veiligheid van de cliënt, de emotionele veiligheid van de cliënt en het vertrouwen dat hij/zij heeft in de ander, recht op informatie, respect voor de autonomie en de rechten en het welzijn van naasten zoals hun recht op betrokkenheid en hun emotionele veiligheid.

 

Binnen de strategieën die gehanteerd worden om te besluiten over het wel of niet overplaatsen is het centraal stellen van de wens van de cliënt belangrijk. Andere aspecten zijn regelmatig overleg tussen betrokken zorgverleners, een onderzoekende houding, en een kritische kijk op de eigen deskundigheid. Tenslotte is ook het vinden van een goede overlegvorm tussen familie en zorgverleners van belang.

Ook binnen de strategieën die gehanteerd worden bij besluiten over het wel of niet inzetten van potentieel belastende medische interventies is dicht bij de wens van de cliënt blijven staan belangrijk, evenals een goede communicatievorm vinden tussen familie en zorgverleners.

 

Het blijkt dat begeleiders, artsen voor mensen met een verstandelijke beperking en huisartsen vaak hetzelfde denken over wat een rol moet spelen bij het nemen van besluiten, maar dat zij ook verschillen in de mate waarin zij bepaalde overwegingen meenemen in het besluit. Goed onderling overleg tussen alle betrokkenen is daarom van essentieel belang.

 

De belangrijkste conclusies zijn:

1. Een mix van professionele, praktische en emotioneel/relationele overwegingen speelt een rol bij besluiten over overplaatsen naar een andere zorgomgeving en bij besluiten over de inzet van medische interventies. Bij beide typen besluiten spelen andere overwegingen een rol en worden deze overwegingen ‘ingekleurd’ door andere waarden.

2. Binnen beide typen besluiten is dichtbij de wens van de cliënt staan een belangrijke strategie om tot keuzes te komen. Dat geldt ook voor het vinden van goede overlegvormen, tussen zorgverleners onderling, maar ook tussen familie en zorgverleners.

3. Begeleiders staan het dichtst bij de cliënten en familie in beide type besluiten.

4. Cliënten die zelfstandig of bij familie wonen verhuizen het vaakst, wat lijkt te komen door een tekort aan de hoeveelheid inzetbare zorgverleners en te weinig mogelijkheid om 24/7 zorg te kunnen bieden.

5. De wens van de cliënt wordt weinig expliciet meegenomen in beide typen besluiten. Dat geldt met name voor de wensen van cliënten met een ernstige verstandelijke beperking.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Voor mensen met een verstandelijke beperking is een veilig en vertrouwd gevoel belangrijk. Dat vormt een uitdaging voor palliatieve zorgverleners die met deze patiënten te maken hebben. Zij moeten beslissen of een behandeling, ziekenhuisopname of overplaatsing nodig is, ondanks de onrust die dit mogelijk voor de patiënt meebrengt.

 

Dit onderzoeksproject brengt de ethische overwegingen in kaart die meespelen bij de besluitvorming in de zorg van deze patiënten en hoe deze overwegingen bespreekbaar kunnen worden gemaakt en tegen elkaar kunnen worden afgewogen. Het onderzoek is gestart met een literatuurstudie en groepsgesprekken met naasten, begeleiders en artsen en verstandelijk gehandicapte mensen. Dit leverde een lijst met ethische overwegingen en strategieën op die vervolgens zijn voorgelegd aan zorgverleners. Zij geven aan welke zij herkennen en welke meer en minder belangrijk zijn.

 

Op basis van de bevindingen wordt een handreiking geschreven met praktische tips. De handreiking kan zorgverleners en naasten helpen bij het nemen van beslissingen rondom de palliatieve behandeling en zorg van de persoon met een verstandelijke beperking.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Doel van het literatuuronderzoek was inzicht in overwegingen en oplossingsstrategieën bij beslissingen over overplaatsingen en medische interventies in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Er is gezocht in Pubmed, CINAHL, Psycinfo, Nivel-catalogus en Picarta. Dit leverde 15 relevante publicaties op. Onderliggende waarden die een rol speelden bij het nemen van beslissingen over overplaatsingen zijn: psychische veiligheid van cliënt (behoefte aan bekende gezichten en vertrouwde omgeving), autonomie, zelfbeschikking van cliënt, recht op zorg, kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven van cliënt, veiligheid van medebewoners, betrokkenheid, competentie, verantwoordelijkheid en zorgzaamheid van zorgverleners. Bij het nemen van beslissingen lijkt vooral gekeken te worden naar het personeel (zoals de kennis en vaardigheden, hoeveelheid inzetbaar personeel), zorgomgeving (zoals het aanwezige materiaal en de uitrusting van de woning) en naar de cliënt (zoals de zwaarte van de benodigde zorg en de aanwezigheid van bijkomstige problematiek).

Onderliggende waarden die een rol speelden bij beslissingen over medische interventies waren autonomie, zelfbeschikking van cliënt, psychische en fysieke veiligheid van cliënt, recht op zorg, kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven van cliënt, lengte van leven, geloof/levensbeschouwelijke overtuiging. Bij het nemen van de beslissingen werd vooral gelet op de cliënt (zoals diens wens, gevolgen van de interventie voor gezondheid en kwaliteit van leven, mate waarin cliënt begrip heeft van ingreep, mogelijke onrust die interventie veroorzaakt, wilsbekwaamheid) en de familie (zoals wensen familie, afwezigheid van familie). Soms speelden behandelkosten een rol bij de overweging om wel of niet te behandelen.

 

Aan de (groeps)gesprekken namen zes zorgverleners, acht familieleden en elf cliënten deel. In de gesprekken met zorgverleners en familieleden zijn ervaringsverhalen over overplaatsingen en over de inzet van medische interventies uitgebreid besproken. De gesprekken met de cliënten werden gehouden aan de hand van een fictieve casus.

De meeste verhalen rondom overplaatsingen gingen over of iemand in zijn eigen woning kon blijven. Kwaliteit van zorg was een belangrijke overweging om te bepalen of iemand thuis kon blijven. Het ging dan vooral over de (verpleegkundige) deskundigheid van zorgverleners, de ervaring die zorgverleners met palliatieve zorg hebben en het zelfvertrouwen waarmee zij palliatieve zorg konden bieden. Voor de zorgverleners speelde mee dat het team achter de beslissing moet staan om palliatieve zorg te bieden in de eigen woonomgeving van de cliënt. Voor de familie zijn het kunnen bieden van 24-uurszorg (waaronder goede nachtzorg) en personeelswisselingen overwegingen. De waarde kwaliteit van zorg kwam ook op een ander niveau tot uitdrukking, namelijk in de noodzaak om een woning goed toe te kunnen rusten met bijvoorbeeld medische apparatuur.

Alle deelnemers aan de groepsgesprekken vonden de wens van de cliënt belangrijk. Voor familieleden speelde mee in welke mate zij met de persoon konden communiceren over zijn ziekte en wensen rondom de plek van zorg. De geïnterviewde cliënten noemden “niet alleen zijn” belangrijk.

De wens van zorgverleners om de zorg af te kunnen ronden kwam regelmatig terug. Alle groepen spraken ook over de impact op medebewoners bij beslissingen over overplaatsingen.

Aspecten die belangrijk gevonden werden bij de besluitvorming waren o.a. een onderzoekende en kritische houding ten aanzien van de reeds aanwezige deskundigheid, bereidheid expertise van buiten in huis halen, mogelijkheden tot scholing en goede communicatie tussen familie en zorgverleners.

De verhalen over medische interventies betroffen vaak complexe situaties over het al/niet starten van een diagnostisch traject of behandeling of het stoppen met behandelingen. De meeste overwegingen betroffen de cliënt zelf: wat wil hij/zij het liefst? Respect voor autonomie was moeilijk als die wens onbekend bleef of in conflict kwam met andere waarden (recht op goede zorg bijvoorbeeld). Voor familie was het belangrijk in welke mate gecommuniceerd kon worden met de cliënt over zijn wensen; Beslissingen nemen vóór de cliënt was voor hen moeilijk. Besluiten nemen voor de cliënt hing ook samen het begrip van de cliënt, de mogelijke onrust die een interventie veroorzaakt indien de cliënt niet goed begrijpt wat er gebeurt. Ook werd gekeken naar het effect van een interventie op de zorgrelatie en de mate waarin de kwaliteit van leven gewaarborgd/verhoogd kon worden.

Oplossingsrichtingen gingen over het belang van het achterhalen van de voorkeur van de persoon met de verstandelijke beperking, het in kaart brengen van behandelscenario’s en het zoeken naar alternatieven voor de interventies. Voor familie was het belangrijk een goede communicatie met zorgverleners tot stand te brengen.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Wat is het doel van dit project?

Veiligheid en vertrouwdheid zijn belangrijk voor mensen met een verstandelijke beperking. Hun begripsvermogen is beperkt, alsook de communicatiemogelijkheden. Palliatieve zorg roept daarom veel ethische vragen op voor naasten, begeleiders en artsen, zoals: “moeten we kiezen voor een andere zorginstelling die beter geoutilleerd is voor palliatieve zorg, maar waar de patiënt zich mogelijk niet veilig zal voelen?” en “moeten we kiezen voor medisch-technische mogelijkheden voor pijn- en symptoombestrijding, maar die waarschijnlijk veel onrust en onbegrip bij de patiënt geven?”. Dit onderzoek maakt de ethische overwegingen die daarbij een rol kunnen spelen transparant. Nagegaan wordt welke overwegingen artsen, begeleiders en naasten in de praktijk hebben en hoe zij keuzes maken. Het onderzoek resulteert in een handreiking voor zorgverleners die zij kunnen gebruiken als hulpmiddel bij het formuleren van een antwoord op de vraag wat goed is om te doen in concrete situaties.

 

Wat is de aanleiding van het project?

Zorgverleners in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking hebben veel behoefte aan meer informatie over palliatieve zorg en aan hulpmiddelen die deze zorg kunnen ondersteunen. In de algemene populatie worden mensen vlak voor hun sterven vaak nog opgenomen in een ziekenhuis, terwijl ze eigenlijk liever thuis sterven. Vaak blijkt de huisarts niet op de hoogte van deze wensen. Het blijkt dus dat beslissingen over bijvoorbeeld of er nog een ziekenhuisopname plaatsvindt niet expliciet besproken worden. Bij mensen met een verstandelijke beperking komt daar nog extra bij dat hun begrip en communicatiemogelijkheden beperkt zijn zodat beleid in de palliatieve fase vaak niet met hen zelf wordt besproken. Om hun kwaliteit van leven en sterven te optimaliseren is het belangrijk om aandacht te besteden aan de zorg die daarvoor nodig is.

 

Hoe wordt het aangepakt?

Het project betreft de ethische overwegingen die een rol kunnen spelen bij de besluitvorming rondom bepaalde medische behandelingen en bij transities (zoals ziekenhuisopname, overplaatsing naar een hospice). Er wordt stapsgewijs gewerkt naar het opstellen van een handreiking die zorgverleners en naasten kunnen gebruiken als hulpmiddel bij het besluitvormingsproces. Het project start met een inventarisatie van de ethische overwegingen en oplossingsstrategieën die in de Nederlandstalige en Engelstalige literatuur naar voren komen. Deze overwegingen en strategieën zijn de input voor drie groepsgesprekken: één met naasten, één met begeleiders en artsen, en één met mensen met een verstandelijke beperking. Doel van de groepsgesprekken is te komen tot een uitgebreide lijst van ethische overwegingen en strategieën.

Vervolgens worden deze ethische overwegingen en strategieën door middel van een vragenlijst voorgelegd aan een brede groep zorgverleners, waarbij gekeken wordt welke als zinvol en belangrijk worden ervaren. Op grond van de resultaten wordt een handreiking voor zorgverleners en naasten geschreven over de mogelijke overwegingen die betrokkenen kunnen maken en mogelijke strategieën om tot een besluit te komen. Voordat de handreiking definitief is, wordt de concepthandreiking in de praktijk uitgetest.

 

Wat levert het project op?

Het project levert nieuwe informatie op over de ethische overwegingen die gemaakt worden bij beslissingen over potentieel belastende medische interventies en transities in de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking. Deze informatie wordt gebruikt bij het opstellen van een handreiking met praktische tips voor zorgverleners en naasten om tot een beslissing te komen. Het zorgen voor kwaliteit van leven vormt daarbij het uitgangspunt. De handreiking wordt breed verspreid. De onderzoeksresultaten die aan de basis van de handreiking liggen, zullen gepubliceerd worden in twee wetenschappelijke artikelen, waarvan minimaal één Engelstalig. Daarnaast wordt een artikel geschreven voor een vakblad.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website