Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (ZvP) is een onontgonnen gebied. De ZvP is een complexe

chronische ziekte waarvoor geen genezing mogelijk is. Patiënten kampen met een complex en invaliderend scala van

motorische symptomen (tremor, stijfheid) en niet-motorische symptomen (slaapproblemen, dementie). Het klinische beeld

varieert sterk van patiënt tot patiënt; parkinsonzorg is dus (multidisciplinair) maatwerk. De behandeling is gericht op verbeteren van kwaliteit van leven en verlichten van symptomen. Hiermee zijn de raakvlakken tussen de parkinsonzorg en palliatieve zorg groot. Toch ontvangen veel patiënten inadequate palliatieve zorg. Een mogelijke verklaring is dat, i.t.t. de korte periode van plotselinge en snelle achteruitgang zoals zich voordoet bij ongeneeslijke kanker, het bij de ZvP gaat om een ziekte met een sluipend progressief karakter. Hierdoor is onduidelijk wanneer sprake is van de ‘laatste levensfase’, en bij wie palliatieve zorg is geïndiceerd. Dit leidt praktijk tot ernstige onderbehandeling en onnodig lijden. Het verbeteren van palliatieve zorg voor mensen met de ZvP is van cruciaal belang voor de patiënten (50.000 in Nl), maar ook voor mensen met andere chronische aandoeningen die een vergelijkbaar complex en sluipend progressief beloop hebben.

De kennis over palliatieve zorg voor parkinsonpatiënten en hun naasten is beperkt. In de laatste levensfase ontstaan vaak symptomen als immobiliteit, vermoeidheid, pijn, dementie.1-3 Het is echter onduidelijk hoe het ziektebeloop in de laatste levensfase eruitziet, en wat zorgbehoeften zijn. Een recent rapport van de Parkinson Vereniging beschrijft diverse schrijnende problemen tijdens de laatste levensfase. Patiënten blijken weinig kennis te hebben en zorgverleners zijn vooral aan het ‘doen’, maar nauwelijks in gesprek over het levenseinde. De zorg wordt dan ook als ontoereikend ervaren.

 

Samenvattend zijn er 4 knelpunten:

1) Onvoldoende kennis over wensen en ervaringen van parkinsonpatiënten en naasten in de laatste levensfase

2) Patiënten worden niet herkend wanneer ze in de laatste levensfase komen. Door het ontbreken van het markeringspunt

vindt geen/beperkte proactieve zorgplanning plaats. Daarnaast kan onvoldoende geanticipeerd worden op mogelijke

problemen van patiënten en naasten

3) De multidisciplinaire en multidimensionele zorg in de laatste levensfase is niet afgestemd op behoeften van patiënt en naasten. Onduidelijk is waaruit de zorg bestaat, welke zorgverleners betrokken zijn en welke palliatieve zorg interventies (kunnen) worden ingezet.5 Hierdoor worden complicaties of comorbiditeit gemist

4) Landelijk werken > 3000 Parkinsonexperts in regionale ParkinsonNet netwerken. Daarnaast zijn er regionale netwerken palliatieve zorg, consultatieteams en verpleegkundigen “palliatieve zorg” in de thuiszorg. Deze specifieke groepen zorgverleners werken maar zeer beperkt samen, waardoor de zorg voor patiënten gefragmenteerd en suboptimaal is.

Het ParkinsonSupport-project heeft als doel zorg voor parkinsonpatiënten en naasten in de laatste levensfase te verbeteren. Het project is een samenwerking tussen ParkinsonNet, Expertisecentrum Palliatieve zorg Radboudumc, de Parkinson Vereniging, Parkinsoncentrum Radboudumc, ZZG Zorggroep, Buurtzorg Nederland. Gezamenlijk willen we:

- ervaringen, wensen en behoeften van parkinsonpatiënten en naasten m.b.t. de laatste levensfase verhelderen

- idem, voor betrokken zorgverleners

- inzicht krijgen in de huidige (multidisciplinaire en multidimensionele) zorg in de laatste levensfase

- bieden van concrete handvatten voor markering, organisatie en inhoud van palliatieve zorg t.b.v. patiënten en zorgverleners, in de vorm van een handreiking

- een duurzame verbinding creëren tussen ziektespecifieke netwerken (zoals ParkinsonNet) en netwerken van

professionals in en experts palliatieve zorg

- een aanzet geven tot opschaling van onze voorgestelde werkwijze, zowel binnen Parkinsonzorg (landelijke

implementatie) als voor andere patiëntengroepen waarbij sprake is van sluipend progressieve ziektebeelden.

 

Onze aanpak

1) Een retrospectief mixed methods onderzoek bij nabestaanden en zorgverleners, om inzicht te krijgen in wat er plaatsvond in de laatste levensfase

2) Een multiple-case study-design zal gebruikt worden om bij patiënten en naasten inzicht te krijgen in het daadwerkelijke beloop van de laatste levensfase

3) Het organiseren van bijeenkomsten voor 3 regionale duonetwerken (ParkinsonNet & Palliatieve zorg)

De kennis die we opdoen zetten we in om patiënten en zorgverleners betere handvatten te geven. Hiervoor schrijven we een Handreiking Palliatieve Zorg voor Parkinson. Vervolgens wordt de Handreiking geïmplementeerd in nogmaals 3 regionale duonetwerken. Bij aangetoond succes kan de werkwijze snel geïmplementeerd worden in de andere regio's van het landelijke ParkinsonNet. Daarnaast kan de werkwijze uitstekend dienen als model voor een breed spectrum aan andere chronische aandoeningen.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het ParkinsonSupport project is per 1 maart 2016 gestart.

Op dit moment (eind april 2017) had onderdeel A afgerond en B gestart en lopende moeten zijn. Hieronder de toelichting op en de huidige stand van zaken.

Onderdeel A, de vragenlijst- en interviewstudie bestaat uit een aantal gedeelten; 1) het uitzetten van een vragenlijst onder leden (nabestaanden van parkinsonpatiënten) van de Parkinson Vereniging en zorgverleners 2) individuele interviews met 5-10 nabestaanden en 5-10 zorgverleners, 3) een drietal focusgroepinterviews met nabestaanden, 4) een aantal focusgroepinterviews met zorgverleners en 5) het kwalitatief en kwantitatief analyseren van de verkregen data.

Ad. 1). Vragenlijst zorgverleners is uitgezet en wordt momenteel geanalyseerd en beschreven. De ParkinsonVereniging besloot bij nader inzien dat een vragenlijst versturen aan nabestaanden uit hun ledenbestand niet gewenst was. Wij hebben daarop in overleg besloten zoveel als mogelijk individuele interviews te houden omdat andere wegen zoeken om grotere groepen nabestaanden te vinden ondoenlijk leek en we met interviews heel goed zowel de diepte als de breedte van de ervaringen kunnen bevragen. Momenteel hebben 10 individuele interviews met nabestaanden plaatsgevonden en 1 staat er nog gepland.

2) we hebben 10 individuele interviews met zorgverleners kunnen houden. Vanwege het WMO-plichtig zijn van ook het nabestaanden-deel van de interviewstudie, konden we hiermee pas starten na goedkeuring CMO (februari 2017). Op dit moment hebben we 10 interviews gehouden en werken we aan transcriptie, analyse en rapportage ervan.

3). Gezien de onmogelijkheid (zie hierboven) van het aanschrijven van grotere aantallen nabestaanden via de ParkinsonVereniging, was het ook onmogelijk focusgroepinterviews gehouden. Onze ervaring is dat de individuele interviews een enorme rijkdom aan informatie en ervaringen opleveren.

4). We hebben 3 focusgroepinterviews met zorgverleners uit allerlei disciplines georganiseerd. Deze worden momenteel getranscribeerd, geanalyseerd en beschreven.

5). Is momenteel gaande.

 

Onderdeel B, de Patiënten- en naasten-multiple case studie bestaat uit de volgende onderdelen: 1) WMO-voorvraag indienen bij een Commissie Mensgebonden Onderzoek (CMO), 2) het identificeren en middels vragenlijsten en interviews volgen van 5 parkinsonpatiënten in de laatste levensfase en hun naasten, 3) het kwalitatief en kwantitatief analyseren van de verkregen data.

1). Tegen de verwachting in, bleek dit gedeelte van ons onderzoek WMO-plichtig. De aanvraag hiertoe is gedaan, afgerond en na meerdere door de METC gevraagde en door ons aangeleverde aanvullingen, medio februari positief beoordeeld door de METC. 2). Momenteel worden de patiënten en hun naasten geworven.

3). Nog niet mee bezig.

Indien NEE, toelichting:

 

Als doelstellingen van het project hebben we het volgende gedefinieerd. Het ParkinsonSupport-project leidt tot daadwerkelijke verbetering van de zorg aan individuele parkinsonpatiënten en hun naasten. Wij doen dit door het

1) inzichtelijk maken van ervaringen, wensen en behoeften van parkinsonpatiënten, naasten en nabestaanden in de laatste levensfase,

2) inzichtelijk maken van de ervaringen van zorgverleners binnen de multidisciplinaire en multidimensionele parkinsonzorg,

3) verbinden van de parkinsonzorg en palliatieve zorg op regionaal niveau door het uitwisselen van (opgedane) kennis en expertise en het stimuleren van samenwerking en

4) het, samen met de patiënten, naasten, zorgverleners en partners in het project, schrijven en implementeren van een

Handreiking Palliatieve Zorg voor Parkinson.

 

Ondanks de vertraging opgelopen door de METC-procedure, voorzien wij dat we nog steeds deze doelstellingen kunnen behalen. Budgetneutrale verlenging, dan wel een aanvullend project zullen hiervoor echter wel noodzakelijk zijn.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (ZvP) is een onontgonnen gebied. De ZvP is een complexe chronische ziekte waarvoor geen genezing mogelijk is. Patiënten kampen met een complex en invaliderend scala van motorische symptomen (tremor, stijfheid) en niet-motorische symptomen (slaapproblemen, dementie). Het klinische beeld varieert sterk van patiënt tot patiënt; parkinsonzorg is dus (multidisciplinair) maatwerk. De behandeling is gericht op verbeteren van kwaliteit van leven en verlichten van symptomen. Hiermee zijn de raakvlakken tussen de parkinsonzorg en palliatieve zorg groot. Toch ontvangen veel patiënten inadequate palliatieve zorg. Een mogelijke verklaring is dat, i.t.t. de korte periode van plotselinge en snelle achteruitgang zoals zich voordoet bij ongeneeslijke kanker, het bij de ZvP gaat om een ziekte met een sluipend progressief karakter. Hierdoor is onduidelijk wanneer sprake is van de ‘laatste levensfase’, en bij wie palliatieve zorg is geïndiceerd. Dit leidt praktijk tot ernstige onderbehandeling en onnodig lijden. Het verbeteren van palliatieve zorg voor mensen met de ZvP is van cruciaal belang voor de patiënten (50.000 in Nl), maar ook voor mensen met andere chronische aandoeningen die een vergelijkbaar complex en sluipend progressief beloop hebben.

De kennis over palliatieve zorg voor parkinsonpatiënten en hun naasten is beperkt. In de laatste levensfase ontstaan vaak symptomen als immobiliteit, vermoeidheid, pijn, dementie.1-3 Het is echter onduidelijk hoe het ziektebeloop in de laatste levensfase eruitziet, en wat zorgbehoeften zijn. Een recent rapport van de Parkinson Vereniging beschrijft diverse schrijnende problemen tijdens de laatste levensfase. Patiënten blijken weinig kennis te hebben en zorgverleners zijn vooral aan het ‘doen’, maar nauwelijks in gesprek over het levenseinde. De zorg wordt dan ook als ontoereikend ervaren.4

Samenvattend zijn er 4 knelpunten:

1) Onvoldoende kennis over wensen en ervaringen van parkinsonpatiënten en naasten in de laatste levensfase

2) Patiënten worden niet herkend wanneer ze in de laatste levensfase komen. Door het ontbreken van het markeringspunt vindt geen/beperkte proactieve zorgplanning plaats. Daarnaast kan onvoldoende geanticipeerd worden op mogelijke problemen van patiënten en naasten

3) De multidisciplinaire en multidimensionele zorg in de laatste levensfase is niet afgestemd op behoeften van patiënt en naasten. Onduidelijk is waaruit de zorg bestaat, welke zorgverleners betrokken zijn en welke palliatieve zorg interventies (kunnen) worden ingezet.5 Hierdoor worden complicaties of comorbiditeit gemist

4) Landelijk werken > 3000 Parkinsonexperts in regionale ParkinsonNet netwerken. Daarnaast zijn er regionale netwerken palliatieve zorg, consultatieteams en verpleegkundigen “palliatieve zorg” in de thuiszorg. Deze specifieke groepen zorgverleners werken maar zeer beperkt samen, waardoor de zorg voor patiënten gefragmenteerd en suboptimaal is

 

Het ParkinsonSupport-project heeft als doel zorg voor parkinsonpatiënten en naasten in de laatste levensfase te verbeteren. Het project is een samenwerking tussen ParkinsonNet, Expertisecentrum Palliatieve zorg Radboudumc, de Parkinson Vereniging, Parkinsoncentrum Radboudumc, ZZG Zorggroep, Buurtzorg Nederland. Gezamenlijk willen we:

- ervaringen, wensen en behoeften van parkinsonpatiënten en naasten m.b.t. de laatste levensfase verhelderen

- idem, voor betrokken zorgverleners

- inzicht krijgen in de huidige (multidisciplinaire en multidimensionele) zorg in de laatste levensfase

- bieden van concrete handvatten voor markering, organisatie en inhoud van palliatieve zorg t.b.v. patiënten en zorgverleners, in de vorm van een handreiking

- een duurzame verbinding creëren tussen ziektespecifieke netwerken (zoals ParkinsonNet) en netwerken van professionals in en experts palliatieve zorg

- een aanzet geven tot opschaling van onze voorgestelde werkwijze, zowel binnen Parkinsonzorg (landelijke implementatie) als voor andere patiëntengroepen waarbij sprake is van sluipend progressieve ziektebeelden.

 

Onze aanpak

1) Een retrospectief mixed methods onderzoek bij nabestaanden en zorgverleners, om inzicht te krijgen in wat er plaatsvond in de laatste levensfase

2) Een multiple-case study-design zal gebruikt worden om bij patiënten en naasten inzicht te krijgen in het daadwerkelijke beloop van de laatste levensfase

3) Het organiseren van bijeenkomsten voor 3 regionale duonetwerken (ParkinsonNet & Palliatieve zorg)

De kennis die we opdoen zetten we in om patiënten en zorgverleners betere handvatten te geven. Hiervoor schrijven we een Handreiking Palliatieve Zorg voor Parkinson. Vervolgens wordt de Handreiking geïmplementeerd in nogmaals 3 regionale duonetwerken. Bij aangetoond succes kan de werkwijze snel geïmplementeerd worden in de andere regio's van het landelijke ParkinsonNet. Daarnaast kan de werkwijze uitstekend dienen als model voor een breed spectrum aan andere chronische aandoeningen.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website