Projectomschrijving

Aanleiding

Palliatieve zorg voor mensen met de Ziekte van Parkinson (ZvP) is een onontgonnen gebied. De ZvP is een complexe chronische ziekte waarvoor geen genezing mogelijk is. De behandeling is gericht op verbeteren van kwaliteit van leven en verlichten van symptomen. De raakvlakken tussen de Parkinsonzorg en palliatieve zorg zijn groot. Toch ontvangen veel patiënten inadequate palliatieve zorg.

Doel

Het verbeteren van de zorg voor parkinsonpatiënten in de laatste levensfase en hun naasten.

Werkwijze

In het project ParkinsonSupport hebben we:

  • ervaringen, wensen en behoeften van parkinsonpatiënten, naasten en zorgverleners rondom de laatste levensfase verhelderd
  • inzicht gekregen in de huidige zorg in de laatste levensfase
  • concrete handvatten voor markering van palliatieve zorg ontwikkeld
  • in een aantal regionale duonetwerken (netwerken ParkinsonNet en Netwerken Palliatieve Zorg) een verbinding gecreëerd tussen betrokken professionals
  • onze opgedane kennis en expertise aangewend om bij te dragen aan de actualisatie van de multidisciplinaire richtlijn 'Ziekte van Parkinson'

Resultaten

Het project resulteerde in verschillende kennisproducten en resultaten, zoals een korte film, een hoofdstuk in een richtlijn, een signaleringshulpmiddel (de RADPAC-PD) en een e-learning. Deze inzichten en producten worden direct gebruikt, ook in bij- en nascholingen.

In het project ParkinsonSupport-I werd duidelijk dat veel neurologisch of in Parkinson geschoolde zorgverleners behoefte hebben aan kennis over palliatieve zorg. Daarom is vanuit het project en in samenwerking met experts en ParkinsonNet een innovatieve multidisciplinaire blended learning ontwikkeld; een combinatie van een e-learning en een netwerkbijeenkomst voor zorgverleners. Bij deze laatste sluiten ook professionals uit de palliatieve zorg aan.

Netwerken binnen ParkinsonNet kunnen zich inschrijven via de website parkinsonsupport.nl. Vervolgens kunnen de professionals die ingeschreven zijn de e-learning volgen, waarna een bijeenkomst volgt die samen georganiseerd wordt met het regionale Netwerk Palliatieve Zorg. Op dit moment is de blended learning ontwikkeld en ingericht op de specifieke behoeften van Parkinsonzorgverleners waar het de palliatieve zorg betreft. De professionals in de palliatieve zorg, die specifieke kennislacunes ervaren op het gebied van zorg voor mensen met Parkinson, kunnen hiervoor contact opnemen met de regionale netwerken binnen ParkinsonNet en/of het team van ParkinsonSupport.

Context

Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.

Interview

Parkinsonverpleegkundige en onderzoeker Herma Lennaerts en projectleider Marieke Groot verwerkten de resultaten in een korte film met adviezen voor patiënten. Lennaerts: 'Zorgverleners hebben hiermee een handvat om het gesprek aan te gaan.'

> Lees het interview

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website