Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Een beroerte komt vaak onverwacht en heeft grote gevolgen voor het leven van de patiënt en diens naasten. In het geval van een ernstige beroerte overlijdt een groot deel van de patiënten binnen een maand. Onderzoek naar goede (palliatieve) zorg voor patiënten met oog op het mogelijk naderend levenseinde is daarom van groot belang.

Uit dit onderzoek komt, uit 15 interviews met familieleden naar voren dat zij veelal het behandelvoorstel van de arts volgen. De wijze waarop deze ‘overeenstemming’ wordt bereikt verschilt wel. Inzicht hierin is voor zorgverleners van belang om in te kunnen spelen op individuele situaties van patiënten en verschillende reacties van familieleden. Uit groepsgesprekken met 17 zorgverleners leren we dat het tijdig infomeren van patiënt en familie over de ernst van de beroerte en een mogelijke slechte uitkomst, evenals het zo snel mogelijk verkrijgen van kennis over de wensen van de patiënt en de familie, bepalende factoren zijn in het bieden van goede zorg aan deze patiëntengroep.

Op basis van deze resultaten zijn een handreiking en een folder ontwikkeld ter ondersteuning van de besluitvorming in de acute fase na een beroerte. De handreiking geeft adviezen voor zorgverleners die bijdragen aan het komen tot zorgvuldige beslissingen en passende zorg in de acute fase na een ernstig CVA. De folder helpt familieleden van patiënten met een ernstig CVA zich voor te bereiden op complexe keuzes omtrent de behandeling waarmee zij te maken kunnen krijgen.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het eerste deelonderzoek richt zich op opinies van artsen en verpleegkundigen en heeft laten zien dat tijd een belangrijke factor is bij het bepalen van goede zorg in de acute fase na een beroerte. Hiermee wordt verwezen naar het tijdig informeren van de patiënt en familie over de ernst van de beroerte en een mogelijk slechte uitkomst, zoals sterke zorgafhankelijkheid of overlijden. Bovendien verwijst het tijdig informeren naar de taak van de arts om zo snel mogelijk kennis verkrijgen van de wensen van de patiënt en familie. Het nemen van tijd bij levenseinde beslissingen wordt door sommigen als een belangrijke waarde in de acute fase beschouwd, terwijl anderen vinden dat je niet te lang moet doorgaan met levensverlengend behandelen. Uit het tweede deelonderzoek, gericht op de ervaringen van familieleden op basis van interviews, komt naar voren dat familieleden veelal geneigd zijn zich bij het maken van moreel beladen beslissingen te laten leiden door het behandelvoorstel dat de arts hen doet. De wijze waarop deze ‘overeenstemming’ wordt bereikt verschilt wel. De wens van de patient staat hierbij niet altijd centraal. Soms wordt onder grote (tijds)druk besloten. In andere gevallen hebben familieleden moeite met het zelf nemen van de beslissing (vanuit een gevoel van 'wie ben ik?'). Familieleden blijken ook terughoudend in het verwoorden van de wens van de patient om af te zien van verdere behandeling.

Op basis van deze resultaten zijn een handreiking voor hulpverleners en een folder voor familieleden ontwikkeld om hen te ondersteunen in bij zorgvuldig nemen van beslissingen omtrent de behandeling.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Een beroerte komt vaak onverwacht en heeft grote gevolgen voor het leven van de patiënt en diens naasten. In het geval van een ernstige beroerte overlijdt een groot deel van de patiënten binnen een maand. Onderzoek naar goede (palliatieve) zorg voor patiënten met oog op het mogelijk naderend levenseinde is daarom van groot belang. Het doel van dit project is tweeledig. Ten eerste wil het inzicht bieden in de ethische vragen en dilemma’s waar hulpverleners en naasten van deze patiënten voor geplaatst worden. Op basis daarvan wordt - ten tweede - een (transmurale) handreiking voor de besluitvorming over de inrichting van de zorg ontwikkeld. Deze handreiking kan naasten en hulpverleners vanuit een zorgethisch perspectief ondersteunen in het omgaan met ethische vragen, keuzedilemma’s en verantwoordelijkheden in de (levenseinde)zorg voor deze specifieke patiëntengroep.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het eerste deelonderzoek richt zich op opinies van artsen en verpleegkundigen en heeft laten zien dat tijd een belangrijke factor is bij het bepalen van goede zorg in de acute fase na een beroerte. Hiermee wordt verwezen naar het tijdig informeren van de patiënt en familie over de ernst van de beroerte en een mogelijk slechte uitkomst, zoals sterke zorgafhankelijkheid of overlijden. Bovendien verwijst het tijdig informeren naar de taak van de arts om zo snel mogelijk kennis verkrijgen van de wensen van de patiënt en familie. Het nemen van tijd bij levenseinde beslissingen wordt door sommigen als een belangrijke waarde in de acute fase beschouwd, terwijl anderen vinden dat je niet te lang moet doorgaan met levensverlengend behandelen. Het tweede deelonderzoek richt zich op de ervaringen van familieleden op basis van interviews en wordt op dit moment nog uitgevoerd.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

DOEL VAN HET PROJECT

CVA is de derde meest frequente doodsoorzaak. Hierbij moet onderscheid worden gemaakt tussen vroege en late sterfte. Dit onderzoek richt zich op de groep die in de eerste vier weken na het CVA overlijdt en op hen die wel de acute fase overleven, maar ten koste van ernstige beperkingen. Palliatieve zorg heeft hen veel te bieden, maar de overweging hiervan en een gerichte besluitvorming in deze richting, vinden in de acute fase maar beperkt plaats. Het doel van dit project is tweeledig. Ten eerste wil het inzicht bieden in de ethische vragen en dilemma’s waar hulpverleners en naasten van deze patiënten voor geplaatst worden. Op basis daarvan wordt - ten tweede - een (transmurale) handreiking voor de besluitvorming over de inrichting van de zorg ontwikkeld. Deze handreiking kan naasten en hulpverleners vanuit een zorgethisch perspectief ondersteunen in het omgaan met ethische vragen, keuzedilemma’s en verantwoordelijkheden in de (levenseinde)zorg voor deze specifiek patiëntengroep. De handreiking zal een normatieve en een kritische functie hebben. Zij is normatief, omdat zij benoemt waar keuzes en ethische afwegingen liggen en betrokkenen helpt in het maken van de voor hen meest passende afweging omtrent wat goede zorg is. Zij heeft tevens een kritische functie, omdat zij de mogelijkheid biedt het zorgbeleid achteraf te evalueren.

 

AANLEIDING VOOR HET PROJECT

Ruim 20% van de patiënten met een CVA overlijdt in de eerste 30 dagen na het CVA en dit percentage loopt op tot ruim boven de 40% bij mensen ouder dan 85 jaar. Onder meer door de onzekerheid van de prognose, het acute moment en de overwegende gerichtheid van stroke units op stabilisering en levensverlenging, is er bij deze groep geregeld onvoldoende aandacht voor het belang van goede palliatieve zorg en een zorgvuldige besluitvorming in deze richting. Onder druk van het acute moment valt het naasten bovendien zwaar om het hoofd te bieden aan de dilemma’s die op hen afkomen. Soms komt het gesprek over palliatieve zorg pas in het verpleeghuis op gang en voelen naasten zich overvallen door de andere afwegingen die hier gemaakt worden. Aandacht voor tijdige en zorgvuldige besluitvorming en voor manieren om hulpverleners en naasten hierin te ondersteunen zijn dus van groot belang.

 

AANPAK

Door middel van literatuuronderzoek, gevolgd door interviews met nabestaanden van recent overleden patiënten en online focusgroepen met professionals werkzaam in twee schakels van de CVA zorgketen (ziekenhuis en verpleeghuis), wordt nagegaan welke de ethische vragen en dilemma’s zijn die zich voordoen bij de besluitvorming over de inrichting van de zorg in de laatste levensfase van patiënten met een acuut, zeer ernstig CVA. Het theoretisch kader bij dit project – en vertrekpunt voor het empirisch onderzoek – wordt gevormd door de zorgethiek. Zorgethiek is een vorm van praktijkgebonden ethiek, die uitgaat van een relationele opvatting van autonomie en die ‘verantwoordelijkheid’, ‘competentie’, ‘wederkerigheid’ en ‘vertrouwen’ als centrale ethische waarden beschouwt voor ‘goede’ zorg. Op basis van dit ethisch perspectief, het literatuuronderzoek en de bevindingen van het empirisch onderzoek zal een beslissingsondersteunende handreiking worden samengesteld welke, na een proefimplementatie, verspreid wordt onder beoogde gebruikers. Ter bevordering van de implementatie wordt tevens een downloadbare elektronische versie gemaakt.

 

OPBRENGST

Het project zal nieuwe informatie opleveren inzake de ethische vragen en dilemma’s die spelen in de levenseindezorg voor patiënten met een acuut zeer ernstig CVA. Daarnaast resulteert het project in een handreiking voor naasten en professionals die, transmuraal, in de diverse schakels van de zorgketen kan worden gebruikt. De handreiking zal breed worden verspreid en over het project zullen een Nederlandstalig overzichtsartikel en twee Engelstalige wetenschappelijke artikelen (over de interviews en de focusgroepen) worden geschreven.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website