Ondersteuning van naasten van patiënten in de palliatief terminale fase door de wijkverpleegkundige.
Projectomschrijving
Veel patiënten worden in de laatste levensfase thuis verzorgd, waarbij vaak een grote rol is weggelegd voor de naasten van de patiënt. Dit is een zware verantwoordelijkheid en veel naasten voelen zich niet voldoende toegerust om de situatie goed op te vangen. Hierdoor lopen zij het risico om overbelast te raken.
Doel
We willen onderzoeken hoe wijkverpleegkundigen naasten ondersteunen bij zorg voor de patiënt in de laatste levensfase thuis en een nieuwe methode hiervoor in Nederland introduceren.
Aanpak/werkwijze
Door literatuuronderzoek, interviews en dossieronderzoek brachten we de huidige situatie in kaart. We vonden in de literatuur een methode die naasten en wijkverpleegkundigen kan helpen: de COM (Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers). We ontwikkelden en evalueerden een training om verpleegkundigen te leren werken met deze benadering. Ook startten we met een grootschalig onderzoek naar de effecten van het gebruik van de COM, maar dat moesten we vroegtijdig afbreken. Door de coronapandemie konden we geen deelnemers meer werven voor dit onderzoek.
Samenwerkingspartners
We werkten samen met Mezzo, Erasmus MC, Hogeschool Rotterdam en Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland.
Resultaten
Wijkverpleegkundigen hebben zeker aandacht voor naasten, maar deze aandacht en steun is niet systematisch en gebeurt vooral vanuit hun eigen intuïtie. Bovendien is hun ondersteuning niet concreet, wordt het nauwelijks gerapporteerd en niet geëvalueerd. Wijkverpleegkundigen gaven ook aan ondersteuning van naasten soms best moeilijk te vinden. Uit internationaal onderzoek blijkt dat de COM hierbij kan helpen. De COM is gebaseerd op een Britse methode: de Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT). Wijkverpleegkundigen kunnen daarmee in een vroeg stadium inventariseren welke ondersteuningsbehoeften naasten hebben. Met de COM kunnen ze overbelasting vóór zijn.
Het bestaat uit een lijstje van 15 items en naasten vullen die zelf in. De items gaan over de vraag of de naaste behoefte heeft aan (meer) ondersteuning, bijvoorbeeld praktische hulp of steun bij het combineren van zorg met werk of bij het omgaan met de eigen gevoelens. Aan de hand van het ingevulde lijstje gaan verpleegkundigen met naasten in gesprek. De ontwikkelde groepstraining is omgezet in een e-learning voor zorgprofessionals. Omdat de COM een interventie is (dus meer dan een afvinklijstje), is het noodzakelijk de korte online training te volgen voordat verpleegkundigen de COM kunnen gebruiken.
Ondanks dat we ons effectenonderzoek niet konden afronden, kregen we positieve reacties van een aantal zorgprofessionals die met de COM werkten. Zij vonden de methode behulpzaam bij het ophalen van behoeftes van naasten. Ook merkten zij dat naasten het prettig vonden dat zij volledig de aandacht kregen bij het gesprek over een ingevulde vragenlijst. De online training is individueel of in teamverband te volgen via de MantelzorgNL Academie. Organisaties kunnen een licentie voor gebruik krijgen.
Meer informatie
Projectleider Erica Witkamp legt in dit interview meer uit over de de module Communicatie over Behoeften van Mantelzorgers (COM) die in dit project werd getest. Daarmee kunnen zorgprofessionals het gesprek aangaan met mantelzorgers en hun behoeften aan ondersteuning onderzoeken.
Andere projecten over mantelzorg in de palliatieve fase
ZonMw en mantelzorg
Met ons programma Palliantie zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Naast aandacht voor het ondersteunen van de patiënt, hebben we oog voor de positie van de mantelzorger en naaste. Wij zetten in op samenwerking tussen mantelzorger en zorgverlener bij de zorg voor een patiënt. En op onderzoek naar ondersteuning van overbelasting, morele dilemma’s en rouw. Lees meer op ons thema mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase.
Producten
Auteur: Y.N.Becqué, J. Rietjens, A.van der Heide, F.E.Witkamp
Auteur: Y.N.Bequé, J.Rietjens, A. van der Heide, F.E. Witkamp
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31132687/
Auteur: Y.N. Becqué, J.A.C. Rietjens, A. van der Heide, F.E. Witkamp
Magazine: Journal of Advanced Nursing
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32048316/
Auteur: Pasman, R., Francke, A., Kruijswijk, W., & Witkamp, E. (2020)
Magazine: Pallium
Link: https://postprint.nivel.nl/PPpp7426.pdf
Auteur: Becqué, Y.N., Rietjens, J.A., van der Heide, A., Witkamp, E.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34657623/
Auteur: Anne Geert van Driel, Yvonne Becqué, Judith AC Rietjens, Agnes van der Heide , Frederika E Witkamp.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33947507/
Auteur: Copyright © 2009 University of Cambridge (Centre for Family Research)/The University of Manchester (School of Nursing, Midwifery and Social Work). All rights reserved. Gail Ewing (Cambridge) and Gunn Grande (Manchester) have asserted their moral right to be identified as authors of the CSNAT. http://csnat.org Deze officiële Nederlandse vertaling is gemaakt door het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc (EPZ). Item 15 is in 2021 toegevoegd maar nog niet gevalideerd
Auteur: trainers van MantelzorgNL (voorheen MEZZO) en St. Verpleegkundige Diagnostiek Interventies en Resultaten (St. VDIR)
Auteur: MantelzorgNL
Link: https://www.mantelzorg.nl/pro/academie/e-learning-werken-met-de-com-licentie-training/
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
Achtergrond De meeste chronische patiënten worden gedurende de laatste levensfase enige tijd thuis verzorgd. De steun van naasten is dan cruciaal. Naasten verlenen in deze periode gemiddeld 25 uur per week zorg. Hun rol in deze fase is uitermate complex. Zorg verlenen voor een geliefde kan positieve ervaringen opleveren, maar naasten ervaren vaak ook een zware verantwoordelijkheid. Ze voelen zich vaak onvoldoende toegerust om de snel toenemende problemen en behoefte aan zorg op te vangen en er mee om te gaan. Daarnaast ervaren ze vaak eigen verdriet en problemen om de zorg te combineren met hun eigen werkzaamheden. Deze situatie bedreigt het lichamelijk en mentaal welbevinden van naasten en leidt tot een verhoogd risico op overbelasting. Overbelasting van naasten kan resulteren in meer spoedopnames van patiënten en ontevredenheid over de zorg. In Nederland wordt participatie van naasten in de zorg gestimuleerd, maar hoe overbelasting van naasten kan worden voorkomen is onvoldoende bekend. In de zorg thuis is de wijkverpleegkundige een van de centrale zorgverleners. Sinds 2015 indiceren wijkverpleegkundigen (wvpk) verpleging en verzorging thuis, dat wil zeggen dat de wvpk de zorgvragen verhelderen en zorg toewijzen. Dit gebeurt met behulp van classificatiesystemen van verpleegkundige diagnoses. Hiermee kan ook ondersteuning voor naasten worden geïndiceerd. Hoe dit gebeurt is niet duidelijk en mogelijkheden lijken niet volledig te worden benut. Onderzoek wijst uit dat wvpk vaak onvoldoende weten wat de belastbaarheid is van naasten en welke behoeften aan ondersteuning ze hebben. Daarnaast zijn er weinig studies naar (verpleegkundige) interventies waarmee overbelasting van de naaste kan worden voorkomen. In een regionaal samenwerkingsverband van Universiteit, Hogeschool, (hbo-verpleegkunde en Kenniscentrum Zorginnovatie), thuiszorgorganisaties en landelijke vertegenwoordigers van mantelzorgers en professionals beogen we meer inzicht te krijgen in de effecten van verpleegkundige indicatiestelling en diagnostiek op ondersteuning van naasten bij patiënten die behoefte hebben aan palliatief terminale zorg. Onderzoeksvraag: Hoe diagnosticeert, indiceert en verleent de wvpk de zorg voor naasten van patiënten in de palliatief-terminale fase thuis om participatie van naasten bij de zorg en besluitvorming te bevorderen en overbelasting te voorkomen en wat zijn de effecten van een trainingsprogramma op participatie en overbelasting van naasten? Deelvragen: 1.Hoe kan ondersteuning voor naasten bijdragen aan hun participatie bij zorg en besluitvorming en preventie van overbelasting en aan het voorkomen van spoedopnames? 2.Hoe kan de verpleegkundige participatie bij zorg en besluitvorming door naasten bevorderen en overbelasting voorkomen? 3.Welke diagnoses en interventies stelt de wvpk vast ter bevordering van participatie bij zorg en besluitvorming en ter preventie van overbelasting en wat zijn de ervaringen van wvpk met deze indicatiestelling? 4.Wat zijn de effecten van een trainingsprogramma voor wvpk op hun zorgverlening en op participatie bij zorg en besluitvorming door naasten en op overbelasting van naasten? Methode Voor dit onderzoek gebruiken we een mixed methods design. In studie 1 (deelvraag 1-3; maand 0-12) analyseren we de huidige situatie door literatuuronderzoek, retrospectieve inventarisatie van geïndiceerde zorg aan de hand van diagnoses en interviews met wvpk en stakeholders. In studie 2 (deelvraag 4; maand 6-36) ontwikkelen, implementeren en onderzoeken we een trainingsprogramma voor wvpk in Zuid-West Nederland. In een clustergerandomiseerde studie onderzoeken we het effect van de training op participatie en op overbelasting van naasten, door een vragenlijststudie bij naasten en dossieronderzoek van patiënten na overlijden. Analyse gebeurt met kwalitatieve en kwantitatieve methoden. Resultaten Het trainingsprogramma wordt ontwikkeld in samenwerking met landelijke partijen zoals MEZZO. Na dit programma zijn wvpk in staat behoeften van naasten te incorporeren in hun indicatiestelling, door behoeften te identificeren en te diagnosticeren, zorg te plannen en toe te wijzen, waardoor naar verwachting participatie van naasten bij zorg en besluitvorming wordt bevorderd en overbelasting wordt voorkomen. Het project levert een aantal producten op, zoals een handleiding voor het trainingsprogramma en een implementatiehandleiding. Na afloop van het project kan het programma worden uitgerold. Bij het project worden studenten en docenten van de hbo-verpleegkunde betrokken, worden (tussen-) resultaten met hen gedeeld en in het onderwijs verwerkt. Uitkomsten worden verder in relevante richtlijnen verwerkt en met professionals en wetenschappers gedeeld. Relevantie Preventie van overbelasting van naasten is zeer relevant voor patiënten en naasten. Onderzoek naar het verbeteren van de mogelijkheden van de wvpk is nieuw en voorkomt verdere versnippering van de zorg. Hierdoor past het binnen de doelstellingen van ZonMW.