Mobiele menu

NIK Holland Rijnland: De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan

Projectomschrijving

Jaarlijks krijgen 5000-7000 kinderen met een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening kinderpalliatieve zorg (KPZ). Deze zorg is complex, betreft vaak zeldzame aangeboren aandoeningen en duurt gemiddeld vele jaren. Voor optimale zorg en communicatie is een overkoepelend Individueel Zorg Plan (IZP) als leidraad voor alle betrokkenen (ouders én zorgverleners) noodzakelijk. Het IZP is een vertaling van de Richtlijn Kinderpalliatieve zorg naar de zorgverlening voor kind en gezin.

Doel

Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Holland Rijnland draagt bij aan de doorontwikkeling van het IZP tot hèt instrument voor de zorgplanning in de KPZ, te gebruiken in de 1e, 2e en 3e lijn. Ook implementeren en testen wij IZP 2.0 in de praktijk.

Aanpak/werkwijze

Het Kinder Comfort Team (KCT) Willem-Alexander Kinderziekenhuis (Leids Universitair Medisch Centrum; LUMC) binnen NIK Holland Rijnland volgde een training in het werken met het nieuwe IZP 2.0. Ook zette LUMC MijnKinderComfortNet (MKCN) in om IZP’s aan te maken. Zo werkte KCT Willem-Alexander, samen met betrokken zorgverleners van een ziekenhuis, medisch kinderdagcentra en kinderthuiszorgorganisaties in de regio, aan het implementeren van het IZP 2.0 PDF in de praktijk bij kinderen die nieuw in zorg kwamen bij het KCT.

Samenwerkingspartners

Binnen het NIK Holland Rijnland werkte Willem-Alexander Kinderziekenhuis (LUMC) samen met Ouderpanel NIK Holland Rijnland, KinderThuisZorg, ExpertCare, Alrijne ziekenhuis, Allerzorg, Zorgzuster, Citykids, De Schavuiten, Kombino, de Boshoeve, Middin en Xenia jongerenhospice.

Resultaten

Dit project leverde de volgende resultaten op:

  • Bijeenkomsten en scholingen voor het vergroten van kennis en kunde bij alle betrokken zorgverleners in het NIK Holland Rijnland betreffende Advanced Care Planning (ACP) en het gebruik van het IZP.
  • Door bijeenkomsten, scholing en het vormgeven van het IZP in de praktijk is de onderlinge samenwerking van het KCT en regionale ziekenhuis, medisch kinderdagcentra en kinderthuiszorgorganisaties vergroot.
  • Inzicht in het belang van digitalisering en koppeling van systemen om het gebruik van het IZP te vergemakkelijken, waardoor de kans op het benutten van het IZP vergroot.
  • Met het testen van het IZP en gebruik daarvan in de praktijk maakten zorgverleners het IZP eigen. Hierdoor stemt de zorgverlening aan kinderen in palliatieve fase beter op elkaar af en krijgt het integraal vorm.
  • De Word en PDF-versie van het IZP 2.0 en bijbehorend zakboekje.

Vervolg

Na verder onderzoek zijn inmiddels het nieuwe IZP 3.0 en bijbehorend zakboekje ontwikkeld en beschikbaar. Meer hierover in het onderzoeksproject De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan.

ZonMw en kinderpalliatieve zorg

Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

In Nederland komen jaarlijks tussen de 5000 en 7000 kinderen met een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening in aanmerking voor Kinderpalliatieve zorg. De zorg voor deze kinderen is complex en betreft vaak zeldzame aangeboren aandoeningen. Palliatieve zorg bij kinderen duurt gemiddeld vele jaren. De leidraad voor kinderpalliatieve zorg is de landelijke richtlijn ‘Kinderpalliatieve zorg’ (2013). Voor optimale zorg en communicatie is een overkoepelend Individueel Zorg Plan (IZP) als leidraad voor alle betrokkenen (ouders én zorgverleners) noodzakelijk. Het IZP is een vertaling van de kennis uit de richtlijn kinderpalliatieve zorg naar de zorgverlening van de individuele patiënt, en als onmisbaar instrument voor goede afstemming van complexe zorg. Het onderzoeksvoorstel voorziet in de doorontwikkeling van het IZP tot hèt instrument voor de zorgplanning voor kinderen die palliatieve zorg behoeven, te gebruiken in de 1e,2e en 3e lijn. Onmisbare kennis en kunde met betrekking tot zorgplanning en KPZ in de praktijk zijn verenigd in NIK Holland Rijnland. NIK Holland Rijnland beoogt met deze aanvraag bij te dragen aan optimale implementeerbaarheid van het nieuw te ontwikkelen IZP door: actieve participatie van de organisaties in het onderzoek en de bijbehorende ontwikkeling en implementatie van het IZP (versies 2.0 en 3.0), conform het onderzoeksplan.

Kenmerken

Projectnummer:
844001947
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
L. Beeloo
Verantwoordelijke organisatie:
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg