Vervolg

Resultaten

Onderzoek

Op basis van de wetenschappelijke literatuur en de ZonMw-projecten concluderen de onderzoekers dat het nieuwe palliatieve zorgmodel internationaal gezien veel gebruikt wordt in onderzoek. Het model is inmiddels verder verfijnd door meer fases in het zorgtraject  te onderscheiden, door andere naamgevingen en door het toepasbaar te maken voor specifieke doelgroepen.  Desondanks is het zorgmodel een vereenvoudiging van de werkelijkheid. De palliatieve fase heeft vaak verschillende subfases die niet allemaal in het model terug te vinden zijn. 

De literatuur laat zien dat er veel onderzoek plaatsvindt naar methodieken waarmee het mogelijk is de start van de palliatieve fase te markeren. 
Ook is veel onderzoek naar het effect van proactieve interventies. Hard bewijs voor de effectiviteit ontbreekt nog. Wel suggereert de literatuur dat proactieve palliatieve zorg nuttig is en crisissen kan voorkomen. Ook worden positieve effecten op kwaliteit van leven, symptoomlast, aantal ziekenhuisopnames en tevredenheid over de zorg genoemd.

Zorg

De uitgangspunten die met het nieuwe palliatieve zorg model verbonden zijn, zoals het vroeg in het ziektetraject identificeren van palliatieve zorgbehoeftes en het proactief handelen, kunnen rekenen op support van experts en patiëntvertegenwoordigers. De onderzoekers constateren dat het nieuwe palliatieve zorgmodel bijdraagt aan de bewustwording van het feit dat cure en care samen kunnen gaan. Desondanks komen, anders dan het model voorschrijft, curatieve en palliatieve zorg in de praktijk nog zelden simultaan voor. 

De markering van wanneer palliatieve zorg moet starten gebeurt vooral aan de hand van de inschatting van zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, e.a.) van een complex van (vaak subtiele) signalen als een toenemende zorgafhankelijkheid, toename van lichamelijke en niet-lichamelijke symptomen of uitspraken van de patiënt geeft dat hij niet lang meer te leven heeft. Een ander signaal is als de patiënt van de medisch specialist naar de huisarts terugverwezen wordt met ‘er is in curatief opzicht niets meer te doen’. Ook signalen van de familie kunnen duiden op een behoefte aan palliatieve zorg. De signalen zijn individueel bepaald per patiënt; er zijn geen algemeen geldende signalen te noemen.

De ZonMw-projecten laten zien dat het identificeren van de palliatieve fase en/of de behoefte aan palliatieve zorg op verschillende manieren kan gebeuren. Huisartsen maken die inschatting vaak op basis van een complex aan (vaak subtiele) signalen en symptoomveranderingen. Ook kunnen indicatoren uit de RADPAC-lijst (RADboud indicators for PAlliative Care Needs) en de ‘surprise question’ (zou het u verbazen als de patiënt binnen een jaar overleden zou zijn?) hiervoor gebruikt worden.
Bij chronische aandoeningen, zoals COPD of chronisch hartfalen, die vaak een intermitterend ziektebeloop hebben en bij kwetsbare ouderen die langzaam achteruitgaan, is het veelal moeilijker te bepalen wanneer met palliatieve zorg gestart moet worden dan bij patiënten met kanker. De ZonMw-projecten laten zien dat in de praktijk palliatieve zorg vaak niet al bij de diagnose begint, maar later in het ziektetraject. Dit betekent overigens niet dat er rondom de diagnose geen ondersteunende of proactieve zorg wordt gegeven, maar zorgverleners labelen het niet als palliatieve zorg.

Zowel artsen als patiënten vinden het moeilijk om over een naderende dood te praten. De mate waarin een naderende dood bespreekbaar is en proactieve acties opgestart kunnen worden is individueel bepaald. 
Vertegenwoordigers van patiënten/mantelzorgorganisaties vinden het van groot belang dat zorgverleners vroegtijdig vragen aan patiënten wat zij van belang vinden in het leven dat rest en hoe daar optimaal invulling aangegeven kan worden.

Onderwijs

Het model kan goed gebruikt worden in opleidingen en voor het vergroten van het bewustzijn bij zorgverleners dat palliatieve zorg meer is dan terminale zorg. Ook kan het goed gebruikt worden in opleidingen en trainingen voor bewustwording en discussievorming dat curatief behandelen tot aan het einde van het leven vaak niet zinvol is en dat curatief behandelen goede palliatieve zorg niet in de weg moet staan.

Aanbevelingen

Onderwijs

De onderzoekers stellen dat er een belangrijke taak ligt voor opleiders. Er moet gedoceerd worden dat totale zorg belangrijk is en dat er meer is dan ziektes genezen. Het nieuwe model voor palliatieve zorg is geschikt als kader om basale attitudes van zorgverleners ten  aanzien van patiënten met een fatale ziekte aan te leren, om het belang van communicatie te schetsen, om te laten zien dat palliatieve zorg meer is dan terminale zorg, om te laten zien dat palliatieve zorg ook van belang is voor andere ziektes dan kanker, om het belang van proactief handelen aan te leren en dat palliatieve zorg vroeg kan/moet beginnen. 

Onderzoek

De onderzoekers constateren dat er meer onderzoek nodig is naar wat het ideale tijdstip om de palliatieve zorg te starten is en hoe het bereiken van tijdstip bepaald kan worden. Onderzoek is ook nodig over hoe zorgverleners de zorgbehoeften van patiënten met een ongeneeslijke ziekte tijdig kunnen onderkennen en hoe ze er dan adequaat op in kunnen spelen. 
Ook is er onderzoek nodig naar de effectiviteit van de proactieve interventies. Hiervoor moeten eerst specifieke meetmethoden worden ontwikkeld. 
Tenslotte is moet onderzocht worden hoe de palliatieve zorg het beste kan worden gecoördineerd.

Zorg

De onderzoekers doen de aanbeveling de term palliatieve zorg te behouden, in ieder geval voor het onderwijs, onderzoek en beleid en voor de communicatie tussen zorgverleners onderling. In de communicatie met patiënten kan de term palliatieve zorg vervangen worden door ‘zorg die uitgaat van wat de patiënt belangrijk vindt’.
Hiernaast pleiten de onderzoekers voor meer maatschappelijke bewustwording dat levensverlenging niet eindeloos door kan gaan en palliatieve zorg niet in de weg mag staan, dat palliatieve zorg belangrijk is en dat er ook nog veel mogelijk is als er geen genezing meer mogelijk is.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website