Mobiele menu

Instrumenten ter bevordering van gezamenlijke besluitvorming in de eerste- en tweedelijns palliatieve oncologische zorg

Projectomschrijving

Patiënten worden nog niet altijd voldoende betrokken bij besluiten over de behandeling van ongeneeslijke kanker. Dit staat passende zorg voor deze groep in de weg.

Doel

We bieden medisch specialisten, huisartsen en verpleegkundigen handvatten voor samen beslissen, zodat mensen met ongeneeslijke kanker zorg krijgen die bij hen past.

Aanpak/werkwijze

Eerst interviewden we huisartsen en verpleegkundigen over hoe zij helpen bij het nemen van goede beslissingen over de behandeling van ongeneeslijke kanker. Vervolgens trainden we oncologen, huisartsen en verpleegkundigen in samen beslissen. Ook ontwikkelden we hulpmiddelen voor patiënten en hun naasten en organiseerden we groepsgesprekken tussen patiënten en zorgverleners. We onderzochten hoe effectief deze training, hulpmiddelen en groepsgesprekken waren in het verbeteren van samen beslissen.

Resultaten

Uit het onderzoek blijkt dat huisartsen en verpleegkundigen patiënten op verschillende manieren kunnen helpen bij samen beslissen. Zij kunnen bijvoorbeeld navragen of de patiënt alle informatie begrijpt, de patiënt helpen bij het komen tot een voorkeur of bij het verkrijgen van informatie van de specialist.

De trainingen die we organiseerden voor oncologen, huisartsen en verpleegkundigen zorgden ervoor dat deze zorgverleners beter werden in samen beslissen. (Ex) patiënten met kanker zagen dat verschil echter niet terug in de opnames die we hen lieten zien. Daarom signaleerden we dat er meer onderzoek nodig is om vast te stellen hoe goed een training in samen beslissen werkt.

Voor patiënten en naasten maakte we de Gesprekswijzer, een brochure die hen helpt zich voor te bereiden op een gesprek over de behandeling. Ook maakten we een Gesprekskaart om patiënten en naasten te helpen bij het praten en denken over wensen en behoeften in de laatste levensfase. De hulpmiddelen staan op Internet, onder andere op Kanker.nl. Patiënten en naasten vonden deze hulpmiddelen in 1 jaar meer dan 25.000 keer en gaven ze een 8.

De groepsgesprekken tussen patiënten en zorgverleners hadden weinig effect op de houding van zorgverleners ten opzichte van samen beslissen, maar zij vonden ze wel waardevol.

De resultaten van dit onderzoek zorgen voor meer samen beslissen in de palliatieve zorg voor mensen met kanker. Zo krijgen zij de zorg die past bij hun wensen in de laatste levensfase.

ZonMw en samen beslissen in de palliatieve zorg

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met dit programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen die aansluit op hun wensen en behoeften. Goede communicatie en samen beslissen speelt daar een belangrijke rol in, en het stelt extra eisen aan communicatieve vaardigheden van zorgverleners bij onder andere patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden. Ook financieren wij via onze programma's over uitkomstgerichte zorg onderzoek naar werken met uitkomstinformatie en de inzet daarvan bij samen beslissen.

Producten

Titel: De ondersteunende rol van verpleegkundigen en huisartsen in Gedeelde Besluitvorming in de palliatieve oncologische zorg
Auteur: DW Bos, NCA van der Velden, J Wind, EMA Smets, I Henselmans, M Thodé, I Jongerden, HWM van Laarhoven, D Tange, HRW Pasman
Titel: Patiëntperspectief op Samen Beslissen in de palliatieve fase
Auteur: Aukje Bakker (ervaringsdeskundige) en Dorien Tange (belangenbehartiger NFK)
Titel: Equipping oncologists for shared decision-making about palliative cancer treatment
Auteur: Bos D, van Laarhoven HWM, Ali R, Tange D, Smets EMA, Henselmans I
Titel: Ondersteunen bij Gedeelde Besluitvorming
Auteur: Van Oort B, Bos D, Jongerden I, Arends S
Titel: Shared decision making in palliative oncological care
Auteur: Bos-van den Hoek DW, Van der Velden NCA, Wind J, Smets EMA, Henselmans I, Thodé M, Jongerden I, Laarhoven HWM, Tange D, Pasman HRW
Titel: Het SYMPHONY-project/Instrumenten ter bevordering van Gedeelde SYMPHONY project: Besluitvorming in de eerste en tweedelijns palliatieve oncologische zorg
Auteur: Danique Bos
Titel: The role of general practitioners and nurses in shared decision-making about cancer treatment
Auteur: DW Bos, NCA van der Velden, J Wind, EMA Smets, I Henselmans, M Thodé, I Jongerden, HWM van Laarhoven, D Tange, HRW Pasman
Titel: Rol van de huisarts in besluitvorming over de behandeling van ongeneeslijke kanker
Auteur: Inge Henselmans
Titel: Shared efforts to promote shared decision-making in palliative cancer care
Auteur: Bos-van den Hoek DW, Henselmans I, Laarhoven HWM, Smets EMA
Titel: Gedeelde besluitvorming bij de oncologische behandeling: een multidisciplinaire focus
Auteur: Danique W Bos, Lyonne Zonneveld, Ella Visserman, Inge Henselmans
Titel: Shared Decision-Making in Palliative Oncological Care
Auteur: Bos-van den Hoek DW, van der Velden NCA, Wind J, Smets EMA, Henselmans I, Thode M, Jongerden I, van Laarhoven HWM, Tange D, Pasman HRW
Titel: Samen beslissen over de behandeling van mensen met ongeneeslijke kanker: blended learnings voor oncologen en huisartsen/verpleegkundigen
Auteur: Bos-van den Hoek DW, Ali R, van Laarhoven HWM, Tange D, Smets EMA, Henselmans I
Titel: Ervaringen van mensen met ongeneeslijke kanker in de palliatieve fase
Auteur: Dorien Tange (belangenbehartiger NFK)
Titel: Supporting shared decision-making: online blended learning for general practitioners and nurses
Auteur: Bos D, van Laarhoven HWM, Ali R, Tange D, Smets EMA, Henselmans I
Titel: Ondersteunen van samen beslissen
Auteur: Bos-van den Hoek D, van Laarhoven HWM, Tange D, Smets EMA, Henselmans I
Titel: Communication skills training for healthcare professionals in oncology over the past decade: a systematic review of reviews
Auteur: D.W. Bos-Van der Hoek
Titel: Ondersteunen van samen beslissen - blended learning voor verpleegkundigen in de palliatieve oncologische zorg
Auteur: Bos-van den Hoek D, van Laarhoven HWM, Tange D, Smets EMA, Henselmans I
Titel: Amsterdam UMC Societal Impact Award (nominatie)
Titel: Clinical Impact Award Cancer Center Amsterdam
Titel: Travel grant Amsterdam Public Health Personalized Medicine progam (honourable mention)
Titel: Training 'Samen beslissen over de palliatieve oncologische behandeling'
Auteur: Henselmans I
Link: https://bit.ly/3ybgHzSm
Titel: Samen beslissen moet in de palliatieve zorg de norm worden
Auteur: Maaike Zweers
Magazine: Qruxx
Link: https://www.qruxx.com/samen-beslissen-moet-in-palliatieve-zorg-de-norm-worden/
Titel: SYMPHONY
Auteur: Liza van Lent
Magazine: Psychosociale Oncologie
Titel: Gudule Boland: Geef ook laaggeletterde patiënt een rol in de spreekkamer
Auteur: Maaike Zweers
Magazine: Qruxx
Link: http://tinyurl.com/b6besw46
Titel: Communication skills training for healthcare professionals in oncology over the past decade: a systematic review of reviews
Auteur: D.W. Bos-van den Hoek, L.N.C. Visser, R.F. Brown, E.M.A. Smets, I. Henselmans
Magazine: Current Opinion in Palliative & Supportive Care
Link: https://insights.ovid.com/pubmed?pmid=30562180
Titel: Met de huisarts in gesprek over het oncologische behandelbesluit
Auteur: Inge Henselmans, Danique Bos, Hanneke van Laarhoven
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
Titel: Role of GPs in shared decision making with patients about palliative cancer treatment
Auteur: Danique W Bos-van den Hoek, Naomi CA van der Velden, Rozemarijn Huisman, Hanneke WM van Laarhoven, Dorien Tange, Jan Wind, Ellen MA Smets and Inge Henselmans
Magazine: British Journal of General Practice
Titel: The role of hospital nurses in shared decision-making about life-prolonging treatment: A qualitative interview study
Auteur: Danique W. Bos-van den Hoek Maureen Thodé Irene P. Jongerden Hanneke W. M. Van Laarhoven Ellen M. A. Smets Dorien Tange Inge Henselmans H. Roeline Pasman
Magazine: Journal of Advanced Nursing
Titel: Samen beslissen bij beperkte gezondheidsvaardigheden
Auteur: Pharos, Amsterdam UMC en NFK
Link: https://www.bsl.nl/shop/
Titel: Ondersteunen van Samen Beslissen
Auteur: Amsterdam UMC en NFK
Link: https://www.bsl.nl/shop/ondersteunen-bij-samen-beslissen-43920e
Titel: Samen beslissen in de palliatieve zorg
Auteur: Amsterdam UMC en NFK
Link: https://www.bsl.nl/shop/samen-beslissen-in-de-palliatieve-zorg-43767e
Titel: Gesprekskaart 'Over leven en dood'
Auteur: Nederlandse Federatie Kankerpatientenorganisaties
Link: https://nfk.nl/media/1/Gesprekskaart_Digitaal_Def.pdf
Titel: Ondersteunen van Samen Beslissen voor Verpleegkundigen
Auteur: Bas van Oort, Inge Henselmans, Danique Bos
Titel: Gesprekskaart 'Vragen over leven en dood als je niet meer beter wordt'
Auteur: NFK
Link: https://nfk.nl/media/1/200922-Gesprekskaart-A4.pdf
Titel: Gesprekswijzer voor mensen met ongeneeslijke kanker
Auteur: Amsterdam UMC
Link: http://www.amc.nl/gesprekswijzer

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

ACHTERGROND Patiënten met ongeneeslijke kanker en hun naasten worden nog te vaak onvoldoende betrokken bij besluitvorming over de behandeling. Dit terwijl juist in de palliatieve fase sprake is van beslissingen die vragen om een persoonlijke afweging en veel patiënten ook aangeven mee te willen beslissen. In de vroeg-palliatieve fase gaat het specifiek om de keuze tussen ziektegerichte of alleen symptoomgerichte behandeling. We weten dat het gesprek over de waarden en voorkeuren van patiënten in beperkte mate plaatsvindt en dat de optie om af te zien van ziektegerichte behandeling lang onbesproken kan blijven. Dit staat het bieden van passende zorg voor patiënten met ongeneeslijke kanker in de weg. Gezamenlijke besluitvorming (GB) betekent dat zorgverleners, patiënt en naasten de opties en de voor- en nadelen daarvan bespreken om samen te bepalen welke optie het beste past. GB scholing voor zorgverleners in de oncologie richt zich veelal op de medisch specialist. Echter, waar het gaat om het bespreekbaar maken van de laatste levensfase en het ondersteunen van patiënten met ongeneeslijke kanker bij de besluitvorming, hebben ook de huisarts en de verpleegkundige een essentiële rol. Implementatie van GB vergt aandacht voor de attitude en vaardigheden van alle betrokken zorgverleners én onder patiënten en naasten. DOELSTELLING Het doel is GB over de behandeling van ongeneeslijke kanker in de vroeg-palliatieve fase te bevorderen zodat patiënten die zorg krijgen die past bij hun waarden en voorkeuren. Daarvoor richten we ons op de attitude en vaardigheden van alle betrokkenen: medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, patiënten en naasten. We maken gebruik van bestaande trainingsmethoden en hulpmiddelen; en ontwikkelen ook nieuwe interventies. We richten we ons nadrukkelijk ook op patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden. In vier deelprojecten zullen we de interventies (door)ontwikkelen, evalueren en beschikbaar maken voor de praktijk. Het betreft een gezamenlijk initiatief van Nederlandse Federatie Kankerpatiënten en GB onderzoekers. PLAN VAN AANPAK DEELPROJECT 1 Ontwikkelen interventies voor zorgverleners Een Els Borst gesprek wordt doorontwikkeld gericht op de attitude van zorgverleners ten aanzien van GB in de palliatieve oncologische zorg. Het is een groepsgesprek waarin een multidisciplinair team in gesprek gaat met patiënten en naasten. Voor medisch oncologen, huisartsen en verpleegkundigen zal daarnaast een blended learning worden ontwikkeld specifiek voor GB in de palliatieve oncologische zorg. De blended learning bouwt voort op een door LUMC/NFK ontwikkelde e-learning en een door AMC ontwikkelde groepstraining. Huisartsen en verpleegkundigen worden hiertoe eerst geïnterviewd over hun taakopvatting, waargenomen barrières, en trainingsbehoeftes. DEELPROJECT 2 Evalueren effect op attitude en vaardigheden Het effect van een Els Borst gesprek op GB attitude wordt onderzocht in een voor-na design onder minstens 34 zorgverleners. Het onderzoeksdesign voor het meten van het effect van de blended learning verschilt per discipline. In totaal worden 26 oncologen, 15 huisartsen en 15 verpleegkundigen om deelname gevraagd. Zorgverleners voeren zowel voor als na de training een simulatieconsult met een acteur en vullen een vragenlijst over hun attitude in. De opgenomen consulten worden door observatoren gescoord op GB vaardigheden. Daarnaast worden in totaal 216 (ex)kankerpatiënten gevraagd om een beoordeling van de opgenomen simulatieconsulten voor en na training. DEELPROJECT 3 (Door)ontwikkelen van GB hulpmiddelen voor patiënten en naasten De in het AMC ontwikkelde Gesprekswijzer combineren we met een te ontwikkelen Consultkaart om het bespreken van essentiële onderwerpen aan het levenseinde te bevorderen. Beiden hulpmiddelen richten zich op attitude en vaardigheden. De AMC Gesprekswijzer stimuleert het keuzebewustzijn, het stellen van vragen en het reflecteren op de eigen waarden en voorkeuren. De te ontwikkelen Consultkaart wil door middel van veel gestelde vragen relevante onderwerpen rondom het levenseinde makkelijker bespreekbaar te maken. Beide instrumenten worden geschikt gemaakt voor patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden. DEELPROJECT 4 Evalueren van GB instrumenten onder gebruikers De combinatie van Gesprekswijzer en Consultkaart zal worden geëvalueerd onder online gebruikers. Patiënten en/of naasten (minstens 100) die de hulpmiddelen gebruiken worden gevraagd naar hun tevredenheid met de inhoud. Ook worden de kenmerken van de gebruikersgroep in kaart gebracht en het totale gebruik gemonitord gedurende 12 maanden. IMPLEMENTATIE Het project is succesvol wanneer (1) het Els Borst gesprek en de blended learning bewezen effectief en beschikbaar zijn voor alle beroepsgroepen; (2) de Gesprekswijzer en de Consultkaart vrij online beschikbaar zijn voor patiënten en naasten, nationaal onder de aandacht zijn gebracht en positief worden gewaardeerd.

Kenmerken

Projectnummer:
844001514
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. I. Henselmans
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie AMC