Vervolg

Resultaten

Zorg

Het project heeft geleid tot de ontwikkeling van vier Infodoosjes. Twee Infodoosjes voor de palliatieve fase (‘Hou me vast doosje’: één voor kinderen jonger dan 12 jaar, een voor kinderen tussen de 12 en 18 jaar) en twee Infodoosjes voor de terminale fase (‘Vergeet me niet doosje’: eveneens één voor kinderen jonger dan 12 jaar en één voor kinderen tussen de 12 en 18 jaar). 
Gekoppeld aan de Infodoosjes zijn twee websites: www.houmevast.nl en www.vergeetmeniet.nl. Zowel de - fysiek tastbare - Infodoosjes als de websites bieden praktische informatie en concrete handreikingen voor respectievelijk de palliatieve en terminale fase. Op de websites is de informatie opgesplitst voor respectievelijk het zieke kind zelf, diens ouders en diens broertjes of zusjes.

Onderwijs

Het initiatief wordt inmiddels breed gedragen onder diverse beroepsorganisaties. De websites staan vermeld op de patiëntveiligheidskaart palliatieve en terminale zorg voor kinderen. Deze kaarten worden uitgegeven door de Patiëntenfederatie NPCF en verspreid onder alle ziekenhuizen in Nederland.

Voor de zorgverleners hebben de onderzoekers een handleiding ontwikkeld die zorgverleners ondersteunt bij het aanbieden en uitleggen van het Infodoosje aan kinderen en ouders. Daarnaast is er voor zorgverleners een 'Infobox' met informatie over palliatieve zorg bij kinderen.
 
De onderzoekers zullen de eindresultaten presenteren tijdens diverse congressen en middels diverse media. Een geplande presentatie van de resultaten aan twee grote zorgverzekeraars kan mogelijk leiden tot bekostiging van de productie van het eindresultaat.

Aanbevelingen

De onderzoekers stellen dat de Infodoosjes en bijbehorende websites voor de doelgroep een schat aan informatie bevatten. Ze bevelen alle belanghebbende beroepsorganisaties aan deze informatie te gaan delen met ouders en het zieke kind.
De onderzoekers bevelen bovendien aan verdere kennis op te doen over de wensen en behoeften van de doelgroep en op grond daarvan de informatie in de doosjes en op de websites waar nodig aan te passen. De website wordt opengesteld voor suggesties en ideeën van iedereen die betrokken is bij deze zorg.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website