Mobiele menu

ICT4PAL: facilitating self-management and personalized access to palliative care and enriching educational programs

Projectomschrijving

Om mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun naasten te ondersteunen bij eigen regie en zelfmanagement is OncokompasPAL ontwikkeld. OncokompasPAL is een digitaal hulpmiddel waarmee mensen, als ze daar behoefte aan hebben een vragenlijst invullen over fysieke, psychische, sociale en spirituele aspecten van hun leven. Op basis van de antwoorden krijgen mensen een persoonlijk advies over hoe ze zelf goed kunnen leven met deze ongeneeslijke ziekte en informatie over wat er mogelijk is op het gebied van ondersteunende, ofwel palliatieve zorg. Om het onderwijs over palliatieve zorg te verrijken is LearnPAL ontwikkeld: een digitaal hulpmiddel voor studenten verpleegkunde, geneeskunde, psychologie en gezondheidswetenschappen. OncokompasPAL en LearnPAL gaan niet alleen over de fysieke aspecten, maar ook over psychische, sociale en spirituele aspecten. Denk aan onderwerpen zoals vermoeidheid, seksualiteit, gewicht, omgaan met emoties, sociaal leven, eenzaamheid, zingeving, naderend levenseinde en rouw. In totaal komen in de hulpmiddelen meer dan 60 onderwerpen aan bod.

Doel

Het doel van dit project is om de eerder ontwikkelde Oncokompas uit te breiden voor mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun naasten. Oncokompas is alleen voor mensen met kanker die daar nog voor behandeld worden, of die al klaar zijn met behandeling en in een nazorgtraject zitten. We toetsen OncokompasPAL bij mensen met ongeneeslijke kanker om te kijken of het daadwerkelijk bijdraagt aan ondersteuning bij eigen regie en zelfmanagement. Om onderwijs over palliatieve zorg verder te verrijken, ontwikkelen en testen we samen met studenten de digitale onderwijsmodule LearnPAL.

Aanpak/werkwijze

We voerden 2 gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCTs) uit naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit van OncokompasPAL bij 136 patiënten en bij 58 partners. Bij de ontwikkeling van LearnPAL voerden we met een vragenlijst een onderzoek uit onder 54 masterstudenten Klinische Psychologie.

Samenwerkingspartners

Sinds de aanvang van het project is er sprake van een actieve samenwerking met intermediaire doelgroepen zoals medisch specialisten, verpleegkundigen, psychologen, paramedici en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen. We werkten samen met Amsterdam UMC – VUmc en AMC, UMC Utrecht, St. Antonius Hospital, Haaglanden MC en Jeroen Bosch Hospital, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Fibula, Agora, zorgverzekeraars en het ministerie van VWS. Voor LearnPAL werkten we samen met de projectgroep van het O2PZ van Amsterdam UMC.

Resultaten

Uit de RCTs blijkt dat OncokompasPAL in de huidige vorm nog niet (kosten)effectief is om patiënten en hun naasten verder te helpen met eigen regie en zelfmanagement. Het onderzoek onder studenten leidde tot een onderwijsmodule die goed aansluit bij hun wensen. Met patiënten, zorgverleners, beleidsmakers en wetenschappers gaan we deze resultaten van OncokompasPAL bespreken. Als daar behoefte aan is, kunnen we OncokompasPAL verder optimaliseren. LearnPAL is vrij beschikbaar voor studenten en docenten.

Vervolg

Dit is een vervolgproject van ‘NurseSMS - A joint research program on Nurses' Self-Management Support in people facing progressive incurable diseases’.

Programma Palliantie

Dit project ontving financiering vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel gebied, die aansluit op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbeteringen in de palliatieve zorg door samen met partijen uit onderzoek, praktijk, onderwijs en beleid te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van datgene wat tot nu toe is ontwikkeld.

Producten

Titel: Oncokompas, een online zelfmanagement hulpmiddel voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun partners: doorontwikkeling middels een participatory design approach.
Auteur: Schuit AS, Holtmaat K, de Wit LM, Verdonck-de Leeuw IM
Titel: Efficacy and cost-utility of the eHealth self-management application 'Oncokompas', helping partners of patients with incurable cancer to identify their unmet supportive care needs and to take actions to meet their needs:
Auteur: Schuit, Anouk S. Holtmaat, Karen Hooghiemstra, Nienke Jansen, Femke Lissenberg-Witte, Birgit I. Coupé, Veerle M. H. Verdonck-de Leeuw, Irma M.
Magazine: Trials
Titel: Symptom monitoring in cancer and fully automated advice on supportive care: Patients' perspectives on self-management strategies and the eHealth self-management application Oncokompas
Auteur: Schuit, Anouk S. Zwieten, Valesca Holtmaat, Karen Cuijpers, Pim Eerenstein, Simone E. J. Leemans, C. René Vergeer, Marije R. Voortman, Jens Karagozoglu, Hakki Weert, Stijn Korte, Mira Frambach, Ruud Fleuren, Margot Hendrickx, Jan-Jaap Verdonck-de Leeuw, Irma M.
Magazine: European journal of cancer care
Titel: Efficacy and cost-utility of the eHealth application ‘Oncokompas’, supporting patients with incurable cancer in finding optimal palliative care, tailored to their quality of life and personal preferences: a study protocol of a randomized controlled tr
Auteur: Schuit, Anouk S. Holtmaat, Karen Hooghiemstra, Nienke Jansen, Femke Lissenberg-Witte, Birgit I. Coupé, Veerle M. H. van Linde, Myra E. Becker-Commissaris, Annemarie Reijneveld, Jaap C. Zijlstra, Josée M. Sommeijer, Dirkje W. Eerenstein, Simone E. J. Verdonck-de Leeuw, Irma M.
Magazine: BMC palliative care
Titel: Organizing Psycho-Oncological Care for Cancer Patients: The Patient’s Perspective
Auteur: Schuit, Anouk S. Holtmaat, Karen van Zwieten, Valesca Aukema, Eline J. Gransier, Lotte Cuijpers, Pim Verdonck-de Leeuw, Irma M.
Magazine: Frontiers in Psychology
Titel: www.oncokompas.nl
Auteur: Schuit AS, Holtmaat K, Hooghiemstra, Verdonck-De Leeuw et al.
Titel: www.learnPAL
Auteur: Holtmaat K, Hooghiemstra N, Verdonck-De Leeuw IM, et al.
Link: http://www.learnpal.nl

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding OncokompasPAL is een digitaal hulpmiddel waarmee ongeneeslijk zieke kankerpatiënten en hun partners, zelfstandig thuis, hun kwaliteit van leven kunnen monitoren. Daarbij krijgen ze persoonlijke uitleg over hun scores en informatie over de mogelijkheden van palliatieve zorg. LearnPAL is een digitaal hulpmiddel voor het onderwijs over palliatieve zorg voor studenten verpleegkunde, geneeskunde, psychologie en gezondheidswetenschappen. In OncokompasPAL en LearnPAL gaat het om onderwerpen zoals vermoeidheid, seksualiteit, gewicht, omgaan met emoties, sociaal leven, eenzaamheid, zingeving, naderend levenseinde en rouw. In totaal zijn er meer dan 60 onderwerpen ontwikkeld. Onderzoek Er zijn twee gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCTs) uitgevoerd naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit van Oncokompas bij 136 patiënten en bij 58 partners. Bij de ontwikkeling van LearnPAL is een onderzoek uitgevoerd onder 54 studenten. Resultaten Uit de RCTs blijkt dat OncokompasPAL in de huidige vorm nog niet (kosten-)effectief is om patiënten of partners verder te helpen. Het onderzoek onder studenten heeft geleid tot een onderwijsmodule die aansluit bij hun wensen. Impact Met patiënten, zorgverleners, beleidsmakers en wetenschappers zullen we de resultaten van OncokompasPAL bespreken. De vraag is of het de moeite waard is om OncokompasPAL verder door te ontwikkelen, waarbij het nieuw ontwikkeld platform kan dienen als onderzoeksplatform. LearnPAL is vrij beschikbaar voor studenten en docenten. Voor meer informatie zie www.oncokompas.nl en www.learnpal.nl.

Samenvatting van de aanvraag

Het doel van ICT4PAL is om toegang tot optimale palliatieve zorg voor patiënten met kanker in een gevorderd stadium en hun mantelzorgers te vergemakkelijken en om het onderwijs over palliatieve zorg te verrijken. OncokompasPAL, een online zelfmanagement hulpmiddel, zal worden ontwikkeld. Hiermee wordt kwaliteit van leven in kaart gebracht, om vervolgens gepersonaliseerde informatie te verstrekken, en om patiënten en hun mantelzorgers te ondersteunen bij het vinden van palliatieve zorg, afgestemd op hun persoonlijk welzijn en voorkeuren. OncokompasPAL voor patiënten zal onderwerpen omvatten met betrekking tot lichamelijk functioneren (zoals vermoeidheid, pijn, misselijkheid, braken, gewichtsverlies, slaap), psychisch functioneren (zoals angst, depressie, angst voor het lijden en de dood, sociaal functioneren (zoals eenzaamheid, financiën, thuis sterven) en spirituele kwesties (zoals zingeving en afscheid van het leven). OncokompasPAL voor mantelzorgers zal bestaan uit onderwerpen als ervaren last van mantelzorg, werk, acceptatie van het komende verlies en rouw. De recent ontwikkelde nationale database (DigitaleVerwijsgidsOncologie) zal worden uitgebreid met palliatieve zorg opties, en ingebouwd worden in OncokompasPAL om gepersonaliseerde toegang tot palliatieve zorg mogelijk te maken. In de tweede fase van het project zal het RE-AIM model worden gebruikt om de Reach (het bereik), Effectiviteit, Adoptie, Implementatie en Maintenance (instandhouding) van OncokompasPAL te onderzoeken. Het RE-AIM model is ontworpen om de impact te verhogen van innovaties vanuit onderzoek en een soepele en snelle vertaling te maken naar de praktijk. Binnen het ICT4PAL programma zullen patiënten met long-, borst-, darm- en hoofd-halskanker, lymfomen, en hersentumoren worden betrokken. Hierdoor zal er voldoende verscheidenheid zijn voor wat betreft leeftijd, geslacht, sociaal-economische status, meer en minder voorkomende vormen van kanker, korte en langere prognose, solide en niet-solide tumoren, en de behoefte aan verschillende soorten palliatieve zorg. Voorafgaand aan een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek (RCT)zal eerst een pilot-studie worden uitgevoerd, waarbij specifiek naar de wervingsstrategie zal worden gekeken. Als onderdeel van de RCT, zullen we de reach van OncokompasPAL onderzoeken door te kijken naar patiënten die al dan niet deenemen (o.a. redenen om niet deel te nemen, en sociaal-demografische en klinische kenmerken). Effectiviteit van OncokompasPAL zal worden onderzocht in 2 RCT’s (patiënten, mantelzorgers) in twee groepen (interventie en wachtlijst) met meetmomenten op het moment van inclusie en na 3 maanden follow-up. De primaire uitkomstmaten zijn eigen-effectiviteit en patiënt empowerment. Deelnemers aan het onderzoek betreffen 136 patiënten met kanker in een gevorderd stadium en 136 mantelzorgers (alpha 0,05, power 0,80, drop-out van 25%). Er zal tevens worden gekeken naar de kosten-effectiviteit. De adoptiegraad zal worden bepaald door te kijken naar het aantal en de representativiteit van de oncologische instellingen die deelnemen. Implementatie zal worden geëvalueerd door de mate waarin OncokompasPAL wordt gebruikt zoals bedoeld door patiënten en mantelzorgers. Maintenance zal worden onderzocht door de mate waarin OncokompasPAL is geïmplementeerd binnen instellingen, de opname in nationale richtlijnen en de duurzaamheid van het valorisatie- en implementatieplan. LearnPAL, een “mobile learning” module voor studenten in verpleegkunde, psychologie, gezondheidswetenschappen en (bio)medische wetenschappen, zal worden ontwikkeld om het onderwijs over palliatieve zorg te verrijken. Mobiel leren (m-learning) is het gebruik van mobiele technologie (smartphones, tablets) en het internet met als uniek kenmerk dat studenten studiemateriaal altijd en overal kunnen raadplegen. Door middel van LearnPAL kan informatie worden geraadpleegd over fysieke, psychische, sociale en spirituele kwaliteit van leven, en onderwerpen zoals shared decision making, communicatie en zorg aan patiënten met kanker in een vergevorderd stadium. Er bestaat reeds veel online educatief materiaal over onderwerpen in de palliatieve zorg; dit zal in LearnPAL worden opgenomen. LearnPAL zal worden ontwikkeld in samenwerking met de betrokken partijen (docenten, studenten, patiënten, mantelzorgers, zorgverleners). LearnPAL is bedoeld om een onderdeel te zijn van de reguliere onderwijsprogramma's over palliatieve zorg: blended learning. LearnPAL zal worden verspreid, onder meer via een I-Tunes U-website en via de websites van de VU, VUmc, AMC, Expertise Centra voor Palliatieve Zorg, IKNL en Agora. We verwachten dat onze aanpak van voortdurend gezamenlijk ontwikkelen, onderzoek, praktijk en onderwijs, met alle betrokkenen (patiënten, zorgverleners, mantelzorgers, zorgverzekeraars, beleidsmakers, onderzoekers, docenten en studenten), zal leiden tot een succesvolle ontwikkeling en duurzame implementatie van OncokompasPAL en LearnPAL.

Kenmerken

Projectnummer:
844001105
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. I. Verdonck-de Leeuw
Verantwoordelijke organisatie:
Vrije Universiteit Amsterdam