Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Rapportage Fase 2 (22 maanden): hospicezorg in kaart brengen

 

Het landelijke HOPEVOL project heeft tot doel het domein van de hospicezorg te ontsluiten voor een analyse van de vraag naar zorg in de laatste maanden van het leven en het antwoord daarop door de diversiteit van hospicezorgaanbieders. De hoofddoelstelling is in beeld in beeld te brengen wat de mate is waarin er passende zorg tot stand komt langs de lijn van enerzijds wensen, behoeften, symptomen en prioriteiten van (toekomstige) zorgvragers (d.w.z. patiënten en hun naasten) en anderzijds hoe die zorg vorm krijgt door interdisciplinair werkende teams van formele en informele zorgverleners.

 

Fase 2 bestaat uit een stappenplan, in deze rapportage worden stap 1 t/m 4 besproken.

De voortgang van de studie verloopt ten tijde van deze rapportage medio november grotendeels volgens planning. Eerder werd in de mondelinge voortgangsrapportage bezorgdheid uitgesproken over de invloed van de AVG enerzijds en de bereidheid van thuiszorgorganisaties en huisartsen om mee te werken aan HOPEVOL.

 

Sinds de vorige mondelinge uitwisseling heeft geen nadere werving plaats gevonden – want de nadruk heeft gelegen op analyses en voorbereidingen - waardoor voortgang in deze nog niet kan worden gegeven.

 

De bijeenkomsten met de projectpartners verlopen soepel en zijn zeer ondersteunend aan de inhoud, proces en structuur van het project. De gevreesde animositeit tussen koepels bij de start van HOPEVOL is overbodig gebleken, partijen trekken graag gezamenlijk op in de landelijke projectgroep; er is inspiratie, openheid in gesprek en afspraken worden altijd nagekomen. De onafhankelijk voorzitter is desgewenst bereid hierop een toelichting te geven.

 

Stap 1 van fase 2 bestond uit i) een pilotstudie dossieronderzoek en ii) een pilot interviewstudie. Periode: december 2017 – juni 2018

 

Stap 2 betreft de concretisering voorbereiding van de selectie van hospicevoorzieningen en de dataverzameling voor de dossierstudie. Periode: juli – november 2018

 

Stap 3 betreft de kick-off bijeenkomsten met de gidspanels van i) zorgvragers, ii) zorgverleners en iii) bestuurders en beleidsmakers. Periode: juni – oktober 2018

 

Stap 4 betreft de voorbereiding van de shadowing studie. Periode: september – heden.

 

Per stap wordt in de resultaten paragraaf kort verslag gedaan. Enkele producten of onderleggers zijn opgenomen als bijlage.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Stap 1 fase 2: pilotstudie dossieronderzoek en pilot interviewstudie

 

Stap 1.1. Pilotstudie dossieronderzoek

Doelstelling was de toegankelijkheid van dossiers en de vindbaarheid van kenmerken van zorgvragers, zorgvragen, interventies en evaluatie langs de vier dimensionele benadering door meerdere disciplines te analyseren.

De resultaten uit de pilot van 104 dossiers verzameld in 13 hospices, zijn bekend (zie bijlage).

- De toegankelijkheid van de dossiers was afhankelijk van de organisatievorm van het hospice.

- De vindbaarheid van gegevens is redelijk tot goed, m.u.v. bijdragen van vrijwilligers.

 

Secundaire uitkomstmaten:

- aantal patiënten overleden door palliatieve sedatie 50%.

- totaal geregistreerde symptomen en zorgvragen per patiënt lager dan in eerdere EPZU studies gezien

 

De resultaten zijn besproken in het projectpartners overleg (PPO). Dit leide tot gedragen aanpassingen:

- Voor ieder van de 3 typen hospice voorzieningen is met de koepels ActiZ, VPTZ en AHzN een scenario van aanschrijven uitgedacht om er enerzijds voor te zorgen dat de best passende voorlichting gegeven kan worden in de hoop dat bereidheid tot deelname vergroot wordt. Anderzijds is de verwachting dat alle dossiers van overleden patiënten op het juiste tijdstip in het hospice zullen zijn en dat er toegang is tot dossiers van de verschillende disciplines van de verschillende locaties.

- Besloten is om overleden patiënten te includeren in het dossieronderzoek die zijn overleden in 2017-2018 om 1) een zo actueel en volledig beeld te krijgen; 2) de actuele aandacht voor de essenties uit het kwaliteitskader palliatieve zorg mee te kunnen nemen in de analyse van gerapporteerde zorgvragen, wensen, prioriteiten, interventies en communicatie.

- I.t.t.de pilot, zullen we voor deze fase van het dossieronderzoek alle dossiers‘at random’ geselecteerd worden om de generaliseerbaarheid te optimaliseren.

- We gaan de eerste, de middelste en de laatste vijf dagen van het verblijf van de overleden patiënt analyseren langs de mate van stabiliteit en complexiteit.

 

Stap 1.2. Pilot interviewstudie

Doelstelling van de pilot interviewstudie was het verkrijgen van inzicht in de bereikbaarheid van ‘potentiele hospice zorgvragers’ en het verkennen van mogelijkheden om verwachtingen over hospicezorg in kaart te brengen.

Het rekruteren van potentiele zorgvragers bleek niet eenvoudig en heeft buitensporig veel tijd gekost.

Een kwalitatieve analyse werd gedaan naar de verwachtingen die toekomstige patiënten hebben over hospicezorg.

Een gelegenheidssteekproef van patiënten met een ingeschatte levensverwachting van minder dan een jaar heeft geleid tot 13 interviews met 11 patiënten en twee patiëntvertegenwoordigers; 34-93 jr, zeven man. De primaire diagnoses waren kanker, CVA, nierfalen en hartfalen. Deelnemers spraken uit dat ze verwachten opgenomen te gaan worden in een hospice als thuis sterven ondraaglijk zou worden. Andere verwachtingen betroffen:

- het zoveel mogelijk kunnen continueren van “het leven van thuis”

- competente en betrouwbare zorgverleners die liefdevolle passende zorg leveren

- behoud betrokkenheid vertrouwensband met eigen huisarts

- vanzelfsprekendheid medische en “dagelijkse zorg” door bekwame professionals.

Herhaald werd uitgesproken dat respondenten verwachten dat in een hospice alleen de beste zorgverleners werkzaam zijn, die allen ‘goede zorg’ verlenen vanuit hun hart.

 

Stap 2 fase 2: concretisering voorbereiding landelijke dataverzameling.

 

Stap 2.1. Selectie hospices

De selectie van de hospices is voorbereid in samenwerking met de projectpartners. Er is een consensus bereikt over de compleetheid van dit overzicht.

 

Stap 2.2. Voorbereiding dataverzameling

Voor de dataverzameling op patiënten niveau is een electronic case report file ingericht binnen het data-capturing systeem ‘Castor’ (zie in de bijlage een afbeelding.

 

Stap 3 fase 2: kick-off bijeenkomsten gidspanels

 

3.1. Gidspanel Zorgvragers

Het gidspanel zorgvragers is eind juni voor de eerste keer bij elkaar gekomen. Het gidspanel zorgvragers bestaat momenteel uit 18 deelnemers, nieuwe wervingsacties lopen permanent door.

 

3.2. Gidspanel Zorgverleners

Er zijn meerdere gidspanels van zorgverleners ingericht om zoveel mogelijk in regionaal verband bijeenkomsten te organiseren en daarmee de inspanning in reistijd te beperken. Vanuit de diversiteit van zorgverleners werd een diversiteit aan reacties en suggesties opgehaald die zijn weergegeven in de bijlage.

 

3.3. Gidspanel Bestuurders en Beleidsmakers

Bestuurders en beleidsmakers zijn in oktober voor de eerste keer bij elkaar gekomen in de potentieel gidspanel. Er werd mn. veel aandacht besteed aan het toegankelijk en bereikbaar maken van dossiers van vrijwilligers, huisartsen en thuiszorgaanbieders.

Stap 4 fase 2: voorbereiding shadowing studie

In samenwerking met de Universiteit voor Humanistiek wordt gewerkt aan de voorbereiding voor de deelstudie naar ‘waardigheid’ middels de shadowing methode.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

HOSPICEZORG, ZICHT OP KWALITEIT EN TOEKOMSTSCENARIO’S

 

In dit project staan de patiënt en naasten die nu en in de toekomst hospicezorg nodig hebben centraal.

Het doel is de kwaliteit van de zorg veilig, betrouwbaar en toetsbaar te gaan inrichten door het hele land. Zodanig dat zorgvragers een weloverwogen keuze kunnen maken op basis van individuele problemen en behoeften.

 

Door ene combinatie van analyse van dossiers, observaties, interviews en groepsgesprekken zullen we de huidige stand van zaken en behoeften in kaart brengen.

Daarna zullen we internationale kaders gebruiken om de zorg in de Nederlandse hospices aan te toetsen en vervolgens zullen we met alle betrokkenen zorg gaan dragen voor een nieuw afspraken kader voor de inrichting en de toetsing van de hospicezorg in het land.

 

Het project zal van 2017 tot 2020 worden uitgevoerd door alle partijen die betrokken zijn bij de hospicezorg van vrijwiligers tot professionals, verzekeraars en bestuurders en bovenal in dialoog met patiënten en naasten.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website