Verslagen

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Mensen met een verstandelijke beperking (VB) leven langer dan voorheen en overlijden vaker aan chronische aandoeningen. Het belang van palliatieve zorg voor deze groep neemt daarmee toe. Palliatieve zorg in overleg met de cliënt staat echter nog in de kinderschoenen. De palliatieve zorg wordt laat gemarkeerd en er signaleren van belastende symptomen is moeilijk. Er is grote behoefte aan scholing, er ontbreekt kennis, er zijn nog weinig op de doelgroep toegesneden richtlijnen en instrumenten.

 

Er is breed gedragen consensus dat mensen met een VB betrokken moeten worden bij beslissingen over hun palliatieve zorg. Gezamenlijke besluitvorming is bij mensen met een VB echter ingewikkeld, omdat zij niet altijd wilsbekwaam zijn voor de te nemen beslissingen en niet altijd in staat zijn om hun voorkeuren duidelijk te maken. Betrokkenheid van familie, andere wettelijk vertegenwoordigers of anderen die de persoon goed kennen is essentieel. Terwijl gezamenlijke besluitvorming als zeer wenselijk wordt gezien voor deze groep is het in de laatste levensfase nauwelijks geborgd in de zorg voor mensen met een VB. Er zijn wel aanwijzingen dat mensen met een VB betrokken willen worden bij beslissingen rond het levenseinde en dat velen hiertoe in staat zijn.

 

In dit project wordt een model voor gezamenlijke besluitvorming bij kwetsbare groepen doorontwikkeld voor mensen met een VB en geïmplementeerd. Om de palliatieve fase tijdig te herkennen bij mensen met een VB gebruiken we de PALLI, een recent ontwikkeld en gevalideerd instrument.

 

In dit project wordt een model doorontwikkeld dat is gebaseerd op een consensusmodel voor kwetsbare ouderen. Het model beschrijft een continu en dynamisch proces met de volgende stappen: a. Voorbereiding door de arts (geschiedenis van de cliënt in kaart brengen); b. Identificeren van doelen van de cliënt; c. Presenteren van keuzen door de arts; d. Samen opties bespreken; e. Besluitvorming; f. Evaluatie. De uitgangspunten van het model zijn passend voor de zorg voor mensen met een VB.

 

De volgende fasen worden in dit project onderscheiden. In Fase 1 wordt via een consensusprocedure vorm en inhoud van het doorontwikkelde model bepaald. Hierbij worden experts geconsulteerd eerst via een conferentie en vervolgens via een Delphi-procedure. Scholing wordt ontwikkeld voor het model. In Fase 2 wordt het nieuwe model geïmplementeerd in 20 woonvoorzieningen in vier zorgorganisaties voor mensen met een VB. Hierbij wordt personeel geschoold. Het model wordt toegepast bij cliënten die gemarkeerd worden voor palliatieve zorg met een protocol op basis van het valide en geaccepteerde PALLI-instrument.

 

In Fase 3 wordt deze implementatie geëvalueerd met behulp van het RE-AIM-model. Een vragenlijst voor gezamenlijke besluitvorming (SDM-Q-9) wordt afgenomen bij 64 naasten van overleden cliënten waar de interventie niet was toegepast. De vragenlijst wordt ook afgenomen bij 64 naasten van cliënten waarbij het model is toegepast. Verschillen tussen de groepen zijn een maat voor effect van de interventie. We gebruiken een subschaal ‘Zelfbepaling’ van de POS-A om te bepalen of cliënten zich betrokken voelen bij gemaakte keuzes. Ook worden interviews afgenomen met cliënten, naasten en zorgverleners om te bepalen in hoeverre de interventie haalbaar is en geaccepteerd wordt.

 

In Fase 4 wordt het model voor gezamenlijke besluitvorming geïmplementeerd in de vier deelnemende zorgorganisaties. Documentatie van de interventie, inclusief de daarbij horende scholing, worden ontwikkeld en via verschillende media en kanalen beschikbaar gemaakt voor andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking.

 

In de projectgroep zijn praktijk, onderwijs en onderzoek goed vertegenwoordigd. De projectgroep bezit ruime deskundigheid op het gebied van VB (zowel geneeskunde als communicatie), palliatieve zorg, en (training in) gezamenlijke besluitvorming. De projectgroep bevat verder een vertegenwoordiger van de doelgroep, het belangennetwerk KansPlus. De projectgroep heeft veel ervaring in het ontwikkelen en evalueren van complexe interventies en de samenwerking van relevante partijen maakt brede disseminatie en implementatie goed mogelijk. Dit project sluit aan bij de prioriteit van Palliantie 2017; het mogelijk maken van gezamenlijke besluitvorming in de laatste levensfase, in dit geval voor mensen met een VB en hun naasten.

 

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website