Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In 2012 ging in het Emma Kinderziekenhuis het eerste transmurale kinderpalliatieve zorgteam van start, het Emma Thuis team. Het team bestaat uit een kern van vijf casemanagers en een multidisciplinaire schil van kinderartsen, kinderoncologen, pedagogisch medewerkers, psycholoog, maatschappelijk werker en een geestelijke verzorger. Dit project onderzocht aan de hand van interviews de betekenis van casemanagement vanuit het perspectief van ouders en zorgverleners. Daarnaast werden de zorgopgaven van ouders die zorgdragen voor een kind met een levensduur beperkende ziekte (LDB) onderzocht.

Ouders van kinderen met een LDB ziekte voelen zich doorgaans zwaar belast en zien zich genoodzaakt het leven te herinrichten naar de ziekte en zorgbehoeften van hun kind. De meeste ouders vinden in deze zoektocht, in relatieve eenzaamheid, een weg.

Ouders willen graag goede ouders zijn. Dat vertaalt zich in een veelheid aan taken. Of en hoe de taken worden uitgevoerd, wordt in belangrijke mate beïnvloed door de doelen die ouders zichzelf stellen, hoe ouders de eigen situatie ervaren/percipiëren en door hun coping strategieën. Dit werd uitgewerkt tot een model dat kan dienen als hulpmiddel bij het begrijpen wat er speelt in de wereld van ouders van een kind met een LDB ziekte.

Palliatieve zorg in al zijn facetten en met een vroege markering is nog lang niet doorgedrongen tot de zorgverleners in de Nederlandse zorgsetting. Dit onderzoek laat zien dat vroegtijdige en goede kind- en gezinsgerichte kinderpalliatieve zorg beter voet aan de grond kreeg doordat het ETt tegen de stroom in liet zien waar en hoe verbetering mogelijk is en wat een casemanagement team bijdraagt voor ouders en collega professionals. Zowel ouders als professionals geven daar veel voorbeelden van. Op punten is inhoudelijk en qua proces nog verbetering mogelijk.

Een zorgenpunt is het inzicht in het perspectief van het kind zelf. Hoe kinderen zelf denken over hun situatie is bijv. in het medisch dossier nauwelijks terug te vinden.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit project heeft bijgedragen aan de verdere ontwikkeling van het Emma Thuis team en andere kinderpalliatieve zorgteams i.o. De resultaten zijn door stichting Pal gebruikt voor de ontwikkeling van handvatten bij de opzet van kinderpalliatieve zorgteams. Inmiddels wordt in verschillende academische ziekenhuizen gewerkt aan de oprichting van zogenaamde kinder comfort teams. Daarnaast wordt gewerkt aan de opzet van enkele kinderpalliatieve netwerken.

 

Op basis van dit project is een model ontwikkelt dat behulpzaam kan zijn bij het in beeld brengen van de zorgopgaven van ouders. Het ligt in de bedoeling dit document door te ontwikkelen tot een gespreksdocument voor ouders.

 

 

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Achtergrond en doel

Dit ZonMw project volgt onderzoeksmatig de inzet van anticiperend casemanagement in de kinderpalliatieve zorg binnen het Emma Kinderziekenhuis (het Emma Thuis team). Er wordt gebruik gemaakt van kwalitatieve (interviews en focusgroepen) en kwantitatieve onderzoeksmethoden (vragenlijsten). Met de studie beogen we de zorgopgaven van deze populatie en de betekenis van anticiperend casemanagement als toevoeging op de bestaande zorg te kunnen beschrijven. De studie maakt het mogelijk de een model voor de inrichting van kinderpalliatieve zorg in Nederland te ontwikkelen en de eerste contouren van een zorgpad ter verbetering van kinderpalliatieve zorg te ontwikkelen

 

Huidige stand van zaken

Voor dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van interviews en vragenlijsten. Op basis van interviews worden de ervaringen van ouders, professionals en waar mogelijk ook de kinderen met anticiperend casemanagement in kaart gebracht. De dataverzameling voor dit kwalitatieve deel loopt volgens planning. Inmiddels zijn 10 cases (5 rond kinderen met kanker en 5 rond kinderen met andersoortige ziekten) in het onderzoek opgenomen. In totaal hebben 33 interviews plaats gevonden.

De vragenlijst studie richt zich op de ervaringen van ouders. Op basis van de vragenlijststudie wordt een beschrijving gemaakt van de situatie van de gezinnen op het moment dat ze in aanmerking komen voor palliatieve zorg door het Emma Thuis team. De vragenlijsten zullen in een latere fase opnieuw worden afgenomen, waardoor de studie zicht geeft op hoe de situatie van het gezin zich over de tijd ontwikkelden en hoe de zorgverlening wordt ervaren. De dataverzameling voor dit kwantitatieve deel is onlangs van start gegaan.

De verwachting is dat met dit project de vraagstellingen kunnen worden beantwoord en dat daarmee de beoogde doelstellingen worden behaald. Gezien de wat vertraagde start van het kwantitatieve deel zullen de einduitkomsten daarvan iets later worden gepresenteerd

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Resultaten

De beoogde interventie: het Emma Thuis team functioneert inmiddels als volwaardig casemanagement-team, Dat maakt de weg vrij voor het onderzoek. De METC procedure is doorlopen.

De interviews met ouders, kinderen en professionals worden primair uitgewerkt op drie hoofdthema’s: zorgopgaven ouders/kind, het Emma thuis team in de context van de bestaande hulpverlening, de invulling van anticiperende zorg. Het is nog te vroeg daar concreet inhoudelijke uitspraken over te doen. In de komende maanden zal het grootste deel van de dataverzameling plaats vinden, waarna de initiële beschrijvingen inhoudelijk worden uitgewerkt en in de vorm van wetenschappelijke artikelen gepubliceerd. De opzet van de kwalitatieve studie is gepresenteerd op een internationaal kinderpalliatief congres in Mumbai, India.

De kwantitatieve dataverzameling bevindt zich in de beginfase. Over de resultaten daarvan kunnen we op dit moment nog geen uitspraken doen.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Palliatieve Zorg bij Kinderen en jeugdigen (KPZ) loopt qua ontwikkeling achter op de zorg bij volwassenen. Ouders voelen zich vaak op zichzelf teruggeworpen 1-3 en professionals blijken nog onvoldoende gekwalificeerd om zorgbehoeften tijdig te herkennen en/of de juiste hulp te bieden 4-6. In de thuissituatie ontbreekt regie, vooral door de grote diversiteit aan betrokken disciplines 7, 8. Medio 2012 start in het Emma Kinderziekenhuis (EKZ) het Pilotproject ‘Casemanagement‘ (PCM), met een interdisciplinair en transmuraal functionerend team van casemanagers (Het Emma Thuis team). Zij zijn verantwoordelijk voor de coördinatie, continuïteit en de inhoudelijke kwaliteit van de palliatieve zorg en begeleiding van kinderen met een levensduurbeperkende of - bedreigende aandoeningen. Deze studie volgt het Pilotproject ‘Casemanagement’ op twee manieren. De praktijk van palliatieve zorgverlening door het Emma Thuis team biedt een unieke kans de zorgbehoeften, de praktijk van de palliatieve zorgverlening, de zorgtrajecten en de rollen van de verschillende actoren te expliciteren. Op basis daarvan wordt een zorgpad ontwikkeld. Tevens wordt het gehanteerde casemanagementmodel (CMmodel) geëvalueerd vanuit het perspectief van kind, ouders en professionele hulpverleners.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website