Vervolg

Resultaten

Onderzoek

De meeste belemmeringen bij het rekruteren van patiënten ontstaan door gatekeeping. Gatekeeping is te definiëren als “het proces waarbij (potentiële) respondenten die voldoen aan de inclusiecriteria toch niet in een studie participeren. Zowel hulpverleners (artsen, verpleegkundigen of paramedici) als familieleden, leden van medisch ethische commissies, managers van zorginstellingen, subsidieverstrekkers en onderzoekers kunnen redenen hebben om (de inclusie van patiënten aan) onderzoek te belemmeren.
Voor gatekeepers zijn vooral de kwetsbaarheid van de patiënt en hun gebrek aan motivatie voor onderzoek reden om te oordelen dat de studie te belastend is voor de patiënt. Overige redenen zijn:

  • het vermijden dat de patiënt wordt geconfronteerd met zijn ziektestatus of zijn levenseinde
  • de angst voor de belasting van de familie van de patiënt
  • de twijfels over het belang en/of de kwaliteit van het onderzoek
  • de angst voor een verstoring van de arts-patiëntrelatie
  • de intensieve inzet die nodig is voor het uitvoeren van onderzoek.

Zeker een deel van de patiënten staat open voor deelname aan onderzoek, voert bij voorkeur zelf de regie over zijn/haar eventuele deelname aan het onderzoek en maakt daarbij eigen afwegingen die gebaseerd zijn op de behandelervaringen en de persoonlijke visie op onderzoek en op het eigen levenseinde. Dit pleit ervoor dat de bescherming van de palliatieve zorg respondent meer plaats vindt in overleg met de respondent en niet over het hoofd van de respondent heen.

Normatief

Het begrip gatekeeping heeft in de literatuur een negatieve connotatie. In individuele gevallen kunnen zorgprofessionals goede gronden hebben om te besluiten tot gatekeeping. De belangrijkste grond daarvoor is de kwetsbaarheid van de patiënt.
Drie aspecten kunnen daarbij van belang zijn:

  • recht doen aan de autonomie van de patiënt.
  • recht doen aan het belang van de patiënt zoals dat naar voren komt binnen de hulpverleningsrelatie tussen de patiënt en de professional.
  • de veelal intuïtieve beschermende reactie plaats laten maken voor een weloverwogen afweging op basis van valide argumenten.

Aanbevelingen

Zorg

De onderzoekers stellen voor om de ‘gelaagde benadering’ van Luna en Vanderpoel te gebruiken voor een adequate beoordeling van de kwetsbaarheid van potentiele proefpersonen. De lagen van kwetsbaarheid bij onderzoek met patiënten in de laatste levensfase zijn bedreigde autonomie, lichamelijke broosheid, beperkt sociaal steunsysteem en minder gunstige risk-benefit ratio van het onderzoek. Door lagen van kwetsbaarheid te benoemen kan de beoordeling ervan verbeterd worden.

Onderzoek

  • Potentiële gatekeepers (met name zorgverleners en METCs) moeten inzicht krijgen in de afwegingen die bij gatekeeping relevant zijn. De gedachte dat alle patiënten met gevorderde ziekte kwetsbaar zijn overheerst andere relevante overwegingen.
  • De afweging tussen het veilig stellen van de autonomie van de patiënt en de plicht de patiënt op zijn kwetsbare punten te ondersteunen of te beschermen moet in palliatieve zorgonderzoek voorop staan.
  • Praktijk en onderzoekers moeten nauw samenwerken. De samenwerking moet gericht zijn op een gedeeld belang bij de resultaten van de studie en op overeenstemming over een studieopzet die maximaal aansluit op de gangbare praktijk.
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website