Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Palliatieve sedatie wordt toegepast in de laatste levensfase om ernstige onbehandelbare symptomen te verlichten door de patiënt in slaap te brengen. Het wordt in Nederland in toenemende mate toegepast en is ingrijpend voor de patiënt en de naasten. Het welzijn van naasten is een cruciale focus van palliatieve zorg. De KNMG richtlijn palliatieve sedatie geeft met betrekking tot het welzijn van de naasten een aantal aanbevelingen, gericht op informatie, communicatie, en ondersteuning. Deze zijn echter niet onderbouwd. De voorgestelde studie heeft tot doel om de aanbevelingen met betrekking tot de naasten in de richtlijn te evalueren en suggesties te doen voor aanpassing. De vraagstellingen zijn: In hoeverre worden de aanbevelingen van de richtlijn palliatieve sedatie met betrekking tot de naasten opgevolgd? Wat is het effect van de toepassing van palliatieve sedatie op het welzijn van de naasten na het overlijden van de patiënt? En welke elementen van de toepassing van palliatieve sedatie zijn geassocieerd met het welzijn van de naasten tijdens de sedatie en na het overlijden van de patiënt? De studie bestaat uit 3 deelstudies. Deelstudie 1 omvat 2 focusgroepen met naasten van patiënten die na palliatieve sedatie overleden. In deelstudie 2 zullen 30 patiënten worden geïdentificeerd die zijn gesedeerd tot aan het overlijden. Vervolgens worden er interviews afgenomen bij de meest betrokken naasten, artsen en verpleegkundigen van deze patiënten. Deze deelstudie zal ook worden uitgevoerd in Vlaanderen en Engeland. In deelstudie 3 zal een vragenlijst verstuurd worden naar 200 naasten van gesedeerde patiënten en 200 naasten van niet-gesedeerde patiënten.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Naasten zijn over het algemeen tevreden over hun betrokkenheid bij het besluitvormingsproces en de toepassing van sedatie. Naasten geven aan eveneens tevreden te zijn met de betrokkenheid van zorgverleners en de zorgomgeving. Naasten zijn minder positief over de informatie die zijn ontvangen van zorgverleners en met de communicatie in het algemeen. Soms ontvangen ze te weinig informatie, soms is de informatie niet duidelijk en soms ontvangen ze conflicterende informatie van verschillende zorgverleners. Naasten ervaren hierdoor vaak stress. De toepassing van sedatie op zichzelf lijkt geen invloed te hebben op het welzijn van de naasten na het overlijden van de patiënt. Sociaal-demografische kenmerken, zoals de leeftijd van de patiënt, en het geslacht van de naaste, lijken hierin een belangrijkere rol te spelen.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Palliatieve sedatie wordt toegepast in de laatste levensfase om ernstige onbehandelbare symptomen te verlichten door de patiënt in slaap te brengen. Het wordt in Nederland in toenemende mate toegepast en is ingrijpend voor de patiënt en de naasten. Het welzijn van naasten is een cruciale focus van palliatieve zorg. De KNMG richtlijn palliatieve sedatie geeft met betrekking tot het welzijn van de naasten een aantal aanbevelingen, gericht op informatie, communicatie, en ondersteuning. Deze zijn echter niet onderbouwd. De voorgestelde studie heeft tot doel om de aanbevelingen met betrekking tot de naasten in de richtlijn te evalueren en suggesties te doen voor aanpassing. De vraagstellingen zijn: In hoeverre worden de aanbevelingen van de richtlijn palliatieve sedatie met betrekking tot de naasten opgevolgd? Wat is het effect van de toepassing van palliatieve sedatie op het welzijn van de naasten tijdens de sedatie en na het overlijden van de patiënt? En welke elementen van de toepassing van palliatieve sedatie zijn geassocieerd met het welzijn van de naasten tijdens de sedatie en na het overlijden van de patiënt? De studie bestaat uit 2 deelstudies. In deelstudie 1 zullen 30 patiënten worden geïdentificeerd die zijn gesedeerd tot aan het overlijden. Vervolgens worden er interviews afgenomen bij de meest betrokken naasten, artsen en verpleegkundigen van deze patiënten. Deze deelstudie zal ook worden uitgevoerd in Vlaanderen en Engeland. In deelstudie 2 zal een vragenlijst verstuurd worden naar 200 naasten van gesedeerde patiënten en 200 naasten van niet-gesedeerde patiënten. Alle deelstudies zullen zich richten op een specifiek type palliatieve sedatie: continue sedatie tot aan het overlijden.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De voorbereidingen voor de verschillende deelstudies zijn getroffen. De interviews zijn opgezet, de handleidingen voor de interviews zijn ontwikkeld en een pilot studie is uitgevoerd. De interview studie is internationaal afgestemd tijdens halfjaarlijkse internationale onderzoeksbijeenkomsten. De vragenlijsten zijn in ontwikkeling. Ter voorbereiding van de interviewstudie en de vragenlijststudie is aanvullend een literatuuronderzoek gestart naar de ervaringen en opvattingen van naasten van patiënten bij wie palliatieve sedatie werd toegepast met betrekking tot de toepassing van palliatieve sedatie. Een abstract over deze systematische literatuur review is ingediend voor een congres (EAPC, 2011). Ook zijn er artikelen geschreven over de studieopzet; een artikel is gesubmit naar het Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg, en een artikel wordt op korte termijn gesubmit naar BMC Palliative Care. Ook is de studie opgenomen in het EAPC onderzoeksnetwerk (www.eapcrn.org).

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het evidentieniveau van de VIKC/KNMG richtlijn palliatieve sedatie (versie 2009) is laag. Palliatieve sedatie wordt toegepast om ernstige onbehandelbare symptomen te verlichten door de patiënt in slaap te brengen. Het wordt in Nederland in toenemende mate toegepast en is ingrijpend voor de patiënt en de naasten. Naasten van de patiënt vinden de toepassing van palliatieve sedatie vaak erg belastend, o.a. vanwege het onvermogen tot communicatie met de patiënt en mogelijke twijfels over het welzijn van de patiënt. Ook kunnen naasten uitgeput raken wanneer de sedatie lang duurt. Deze factoren kunnen van invloed zijn op de rouwverwerking. Het welzijn van naasten is een cruciale focus van palliatieve zorg. De richtlijn palliatieve sedatie geeft met betrekking tot het welzijn van de naasten een aantal aanbevelingen, gericht op informatie, communicatie, en ondersteuning. Deze zijn echter niet onderbouwd. De voorgestelde studie heeft tot doel om de aanbevelingen m.b.t. de naasten in de richtlijn te onderbouwen en suggesties te doen voor aanpassing. De vraagstellingen zijn:

1) In hoeverre worden de aanbevelingen van de richtlijn palliatieve sedatie met betrekking tot de naasten opgevolgd?

2) Wat is het effect van de toepassing van palliatieve sedatie op het welzijn van de naasten tijdens de sedatie en na het overlijden van de patiënt?

3) Welke elementen van de toepassing van palliatieve sedatie zijn geassocieerd met het welzijn van de naasten tijdens de sedatie en na het overlijden van de patiënt?

3a) Elementen met betrekking tot de aanbevelingen in de richtlijn

3b)Andere elementen van de toepassing van sedatie

 

In deelstudie 1 zullen 30 sedatie casus bestudeerd worden d.m.v. 90 interviews met naasten, artsen en verpleegkundigen. Deze studie zal ook, met separate financiering, worden uitgevoerd in Vlaanderen en Engeland. In deelstudie 2 zal een vragenlijst verstuurd worden naar 200 naasten van gesedeerde patiënten 200 gematchte controles.

In deelstudie 1 zijn steeds de subvragen: Zijn er verschillen tussen de percepties van naasten, artsen en verpleegkundigen? Zijn er verschillen tussen Nederland, Vlaanderen en Engeland?

Beide deelstudies zullen zich richten op een specifiek type palliatieve sedatie, welke het meest controversieel is: continue sedatie tot aan het overlijden.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website