Vervolg

Resultaten

Zorg

Bijna alle naasten hebben een gesprek gehad met de arts van de patiënt ten aanzien van het nemen van beslissingen rond het levenseinde. Indien mogelijk werd hierbij ook de patiënt zelf betrokken. De meerderheid van de naasten meldt op enig moment ontevreden te zijn geweest over de informatie die zij hadden ontvangen of over de communicatie met de zorgverleners. Soms was de hoeveelheid informatie niet toereikend; voor een enkeling was de inhoud van de informatie onduidelijk; en sommige naasten gaven aan dat ze conflicterende informatie ontvingen van verschillende zorgverleners.

Naasten hadden soms zorgen over het welzijn van de patiënt bijvoorbeeld omdat de patiënt niet zo snel in slaap viel als ze hadden gedacht of omdat de patiënt wakker werd tijdens de sedatie. Sommige naasten maakten zich zorgen over hun eigen welzijn, met name bij een langere duur van de sedatie.

Naasten (in Nederland) voelen zich doorgaans adequaat betrokken bij het besluitvormingsproces. Ook Belgische naasten omschrijven het besluit tot sedatie als een gezamenlijke beslissing, al ligt de nadruk hier meer op de rol van de patiënt. In Engeland is er vaak niet duidelijk sprake van één moment waarop de besluitvorming plaatsvindt. Hier is het besluitvormingsproces veel meer een gradueel proces. De rol van de patiënt en de naaste in het besluit lijkt hier minder prominent te zijn.

Naasten zijn over het algemeen positief over de mate waarin ze betrokken worden bij de toepassing van de sedatie. Er zijn verschillen in de mate van de betrokkenheid: alle naasten hebben bij de patiënt aan het bed gezeten, sommige naasten hebben de zorgverleners van informatie voorzien over de toestand van de patiënt en sommige naasten hebben zelf zorg verleend, bijvoorbeeld door de patiënt te wassen of door medicatie toe te dienen.

De naasten zijn ook positief over de toepassing van palliatieve sedatie. De start van de sedatie is vaak een opluchting voor de naasten omdat het lijden van de patiënt eindelijk wordt verlicht. Ook kunnen naasten zich door de sedatie voorbereiden op het naderende overlijden en afscheid nemen van de patiënt. Negatieve ervaringen met palliatieve sedatie komen vooral voort uit symptomen van de patiënt tijdens de sedatie.

Aanbevelingen

Zorg 

  • Het geven van volledige informatie en regelmatige updates over bijvoorbeeld de mate van bewustzijn van de patiënt tijdens de sedatie, over de klinische symptomen die de patiënt kan ervaren tijdens de sedatie en over (het ontbreken van) alternatieven voor sedatie is belangrijk.
  • Omdat professionele zorgverleners en naasten verschillende opvattingen kunnen hebben over wat sedatie inhoudt, is het belangrijk dat er duidelijkheid bestaat over de betekenis van gebruikte begrippen.
  • Ook is het belangrijk dat naasten de mogelijkheid krijgen aanwezig te zijn bij de patiënt voor en tijdens de sedatie, en om afscheid te nemen van de patiënt voor het overlijden.
  • Zorgverleners moeten zich bewust zijn van het feit dat de behoeften van naasten sterk kunnen verschillen. Dagelijkse evaluatie van die behoeften kan stress bij de naasten verminderen of voorkomen.
  • Deze aanbevelingen staan weliswaar al in richtlijnen en protocollen over palliatieve sedatie maar behoeven - volgens naasten - meer aandacht in de praktijk.
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website