Een continuüm van vertrouwen en deskundigheid: Ontwikkeling en evaluatie van een regionaal protocol voor 24/7 beschikbaarheid van gespecialiseerde palliatieve zorg in de thuissituatie

Ongeveer 2 op de 3 Nederlanders geeft aan in geval van een terminale ziekte thuis te willen sterven. Desondanks sterft uiteindelijk een derde van de mensen elders, vaak in het ziekenhuis. Een ziekenhuisopname in de palliatieve fase is achteraf gezien dikwijls onnodig en onwenselijk: Het ziekenhuis heeft patiënten vaak weinig meer te bieden, terwijl de opnames voor patiënten doorgaans onnodig belastend zijn en ze dikwijls afbreuk doen aan de kwaliteit van leven. De uitdaging is te komen tot een geïntegreerde inbedding van palliatieve zorg in de eerstelijn, met 24/7 toegang tot gespecialiseerde palliatieve zorg thuis. Ons project heeft als doelstelling het verbeteren van toegankelijke gespecialiseerde palliatieve zorg in de thuissituatie op de volgende wijze: a. Doorontwikkelen van een regionaal protocol voor 24/7 gespecialiseerde palliatieve thuiszorg, gebaseerd op een positief geëvalueerde pilot en draagvlak bij regionale partijen; b.Een brede proefimplementatie van het protocol in de regio (Zuid) Gelderland waarbij een grote regionale thuiszorgorganisatie investeert in de inzet van een aantal expert verpleegkundigen palliatieve zorg (EV) die hierbij een coachende rol krijgen c. Evaluatie van het vernieuwde protocol middels een proces- en effectevaluatie; d. Borging en inbedding in de bestaande zorg via de betrokkenheid van regionale partijen. Ons protocol omschrijft nauwkeurig wat bij de identificatie en de zorgplanning aan activiteiten moet gebeuren, wie daarvoor verantwoordelijk is en wat nodig is aan a) communicatie, b) coördinatie, c) documentatie en d) inzet van middelen. Dit al op kleine schaal toegepaste regioprotocol zal worden doorontwikkeld in dit project. De meerwaarde van het project is gelegen in het toevoegen van een protocol palliatieve zorg in de eerstelijn waarmee de verbinding wordt gelegd tussen wijkverpleegkundige en huisartsenzorg enerzijds en generalistische en specialistische palliatieve zorg anderzijds. Ankerpunt vanuit de thuiszorg is de expert verpleegkundige palliatieve zorg met een coachende rol naar de wijkverpleegkundige, gesteund door een verpleegkundig specialist palliatieve thuiszorg die tevens in het transmurale consultatieteam participeert. Van hieruit worden actief verbindingen met de huisarts gezocht met betrekking tot identificatie en vroegtijdige zorgplanning voor patiënten en hun naasten met een palliatieve zorgbehoefte. De werkwijze en verantwoordelijkheden worden beschreven in het protocol, dat wordt geïmplementeerd binnen een regionale thuiszorgorganisatie van 3000 cliënten. Aan het einde van het project is het merendeel van de patiënten met een palliatieve zorgbehoefte geïdentificeerd, geregistreerd, en voorzien van een geactualiseerd zorgplan met afspraken met patiënt en naaste(n)over crisisbeleid en 24/7 toegang tot gespecialiseerde palliatieve zorg. Er zijn gesprekken gevoerd met patiënten en naasten door huisarts en EV/wijkverpleegkundigen. De patiënt heeft met deze verpleegkundigen de zekerheid van een vast en ter zake kundig aanspreekpunt voor vragen over de (planning van de) palliatieve zorg. Patiënten zullen naar verwachting vaker thuis overlijden i.p.v. in het ziekenhuis; minder vaak ongepland en tijdens crises worden opgenomen een betere kwaliteit van leven ervaren (minder symptoomlast). Mantelzorgers zullen zich minder belast voelen. De patiënt en diens naaste(n) zullen tevreden te zijn met de geboden zorg en zullen meer samenhang ervaren in die zorg. Huisartsen en thuiszorg zullen een betere samenwerking ervaren met meer betrokkenheid van transmurale consultatie palliatieve zorg. De proefimplementatie gaat gepaard met een effectevaluatie (regionale cluster rct, patiënt/naaste vragenlijst en interviews), een proces evaluatie (interviews/vragenlijst huisartsen en verpleegkundigen, steekproef registratie/dossiers) en een budget impact analyse. Leden van het patiëntpanel gaan participeren in een aantal interviews om het verhaal van de patiënt/naaste goed over het voetlicht te krijgen. Het project kan op brede steun rekenen van het consortium PALZO en van de zorgpartijen uit de regio Gelderland, waarbij we op termijn willen verbreden naar andere PALZO netwerken (bijvoorbeeld Oost-Veluwe) en eventueel andere consortia. Er zal dan ook veel aandacht zijn voor borging in de zorgpraktijk. De betrokkenheid van thuiszorgorganisatie ZZG, Zorgbelang, NOEL/huisartsenkring, Radboudumc en HAN bieden hiervoor een belangrijke basis. Een regionale intentieverklaring "naar een continuüm van vertrouwen" werd reeds eerder door zorgpartijen ondertekend. Patiëntenorganisatie Zorgbelang is actief betrokken en zal met een klankbordgroep het project begeleiden.