Een betekenisvol leven: een actieonderzoek naar het implementeren van een hulpmiddel voor het verbeteren van knelpunten rond zingeving aan het levenseinde

In dit project wordt een laagdrempelige, geaccepteerde, haalbare en effectieve methode geïmplementeerd om zorgverleners in de palliatieve zorg te helpen zich te verbinden aan zingevingsonderwerpen van cliënten. Dit project beantwoordt aan Essenties 3, 5 en 6 van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg (Individueel Zorgplan, Deskundigheid en Effectieve Communicatie). In de palliatieve zorg worden mensen met een door aandoening of kwetsbaarheid beperkte levensverwachting ondersteund in het verkrijgen van de best mogelijke kwaliteit van leven. Ook worden ze ondersteund in het verkrijgen van regie over hun leven tot aan de dood. Kwaliteit van leven bestaat uit lichamelijke, sociale, psychische en zingevingsproblemen. Er is brede consensus dat zingeving een essentieel onderdeel is van kwaliteit van leven; in de richtlijn wordt het centraal gepositioneerd ten opzichte van de andere dimensies van kwaliteit van leven. Zingeving is een verantwoordelijkheid van het gehele palliatieve zorgteam. Het moet niet alleen gegeven worden door specialisten, maar alle zorgverleners moeten betrokken worden. Zingevingsbehoeften in brede zin worden niet altijd uitgesproken. Bovendien zijn ze in veel gevallen verweven met behoeften in andere dimensies zoals pijn en angst. Dit maakt detectie van zingevingsbehoeften moeilijk. Er is brede consensus over het gebrek aan aandacht voor zingevingsvraagstukken—zeker in de langdurige palliatieve zorg. Er is dan ook behoefte bij zorgverleners aan training op het gebied van het aangaan van zingevingsgesprekken. De zorgorganisaties die betrokken zijn bij deze aanvraag geven aan dat het bieden van zingevingsondersteuning door niet-specialistische zorgverleners zonder gebruik van een instrumentarium moeilijk is. Dit zijn verpleeghuizen, waar palliatieve zorg het best passende zorgmodel is voor het overgrote deel van de bewoners, en een unit voor vroegtijdige palliatieve zorg, waarin zorg wordt geboden aan mensen in de palliatieve fase met een levensverwachting langer dan drie maanden. Binnen deze organisaties wordt een actieonderzoek uitgevoerd waarbinnen de Patiënt Dignity Question (PDQ; “Wat moet ik van u weten als persoon om u de best mogelijke zorg te verlenen?”) wordt geïmplementeerd. Uit de studies blijkt dat de PDQ een laagdrempelig en toepasbaar instrument is waarmee de randvoorwaarden voor persoonsgerichte zorg en het ‘trage gesprek’ over zingevingsproblemen worden bevorderd. Toepassen van de PDQ beweegt de zorgverlener om zich met oprechte belangstelling te verhouden tot de problemen die de patiënten of bewoners aangeven. De onderzoeksvraag in deze studie is: “Hoe kunnen we de aandacht voor zingevingsvragen in de langdurige palliatieve zorg verbeteren en borgen door implementatie van de PDQ?” Specifieker wordt onderzocht hoe de PDQ wordt ingezet (hoe vaak wordt de PDQ ingezet, wat zijn de belemmerende en bevorderende factoren voor inzetten en hoe kunnen deze factoren beïnvloed worden?), wat de inhoud van de gesprekken is en wat alle betrokkenen van de gesprekken vinden. De methode van onderzoek is actieonderzoek. In deze benadering geven de belanghebbenden gezamenlijk vorm aan verbeteringen in hun praktijk en onderzoeken ze het proces en de uitkomsten daarvan in een cyclisch proces van o.a. plannen van de implementatie, uitvoeren, observeren, evalueren en reflecteren. Als de evaluatie en reflectie aanleiding geven tot verbeteringen in de implementatie, wordt het proces opnieuw doorlopen op basis van een gewijzigd plan. In elke deelnemende organisatie wordt een actieonderzoeksgroep (AOG) gevormd waarin belanghebbenden (zorgmedewerkers, patiënten/bewoners studenten, naasten en onderzoekers) op vrijwillige basis deelnemen en als co-onderzoekers het actieonderzoek uitvoeren. De deelnemers zijn alle patiënten/bewoners van deze afdelingen en hun zorgverleners. De onderzoeksvragen worden beantwoord door het tellen van het aantal keer dat de PDQ is ingezet, het onttrekken van thema’s aan de opgenomen PDQ-gesprekken en het interviewen van de betrokkenen (patiënten/bewoners, naasten, zorgverleners). De projectgroep bestaat uit het Consortium Zingeving en Persoonsgerichte Palliatieve Zorg, bestaande uit zorgmedewerkers van de betrokken zorgorganisaties, twee lectoren en een docent van drie hogescholen, een practor en een docent van twee ROCs en twee leden van de Patiënten en naasten Adviesraad van het IKNL. In het consortium is expertise op gebied van palliatieve zorg, zingeving, praktijkgericht (actie)onderzoek, ouderenzorg en onderwijs zeer ruim aanwezig. Na afloop van het project is het Consortium Zingeving en Persoonsgerichte Palliatieve Zorg eigenaar van de interventie. Het consortium zal erop toezien dat de interventie vrij beschikbaar komt en voorzien wordt van passende documentatie en een effectief implementatieplan op basis van het voorliggende project. Het Consortium blijft verantwoordelijk voor het inhoudelijk onderhoud van de interventie.