Digitale en papieren implementatie van de INFORMARE in het ziekenhuis
Projectomschrijving
De INFORMARE is een werkwijze die het geven van gestructureerde en gedoseerde voorlichting aan patiënten in de palliatieve fase ondersteunt. De Informare heeft als tastbare tool een papieren map. Deze kan in de loop van het ziekteproces gevuld worden met gerichte informatie over diverse onderwerpen, onder andere symptomen als pijn en vermoeidheid, verwerking van de ziekte, zorgmogelijkheden, palliatieve sedatie of euthanasie.
Werkwijze
Binnen 4 ziekenhuizen in 3 netwerken palliatieve zorg wordt zowel klinisch als poliklinisch door palliatief consulenten ondersteuning geboden aan patiënten in de palliatieve fase. Het gaat hier om het LUMC en Diaconessenhuis in Leiden (beide netwerk Zuid-Holland-Noord), het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft (netwerk Delft-Westland Oostland) en het HAGA ziekenhuis in Den Haag (netwerk Haaglanden).
Er is gezamenlijk een verbeterproject gestart waarbij de INFORMARE geïmplementeerd is binnen de voorlichting en communicatie aan patiënten en naasten die begeleid worden door deze consulenten. Goede informatie kan de patiënt en naasten ondersteunen bij het behouden van de regie en bij het omgaan met symptomen en problemen. Via de Informare kan informatie meer gedoseerd gegeven worden en is deze aangepast aan de situatie van de patiënt en naaste. Ook kunnen patiënt en naaste informatie inzien op een moment dat het hen uitkomt. Door de andere INFORMARE groepen elders is in onderling overleg nu ook een app, een youtube filmpje en een website www.informare.nu gestart.
Resultaten
Omdat door de veelvoud aan informatie patiënten en naasten (en ook hulpverleners) soms door de bomen het bos niet meer zien, is als onderdeel van de INFORMARE in de ziekenhuizen de zogenaamde 'Wegwijzer' samengesteld. Dit is een up-to-date overzicht met alle geschikte folders en websites voor patiënten in de palliatieve fase. Deze zijn gegroepeerd naar onderwerp en omvatten zowel landelijke als regionale informatie. De wegwijzer kan digitaal verstuurd worden, zodat via directe links de relevante sites kunnen worden bezocht. Patiënten en naasten zoeken hiermee zelf extra informatie en kunnen bijhouden welke informatie ze al gezien of gekregen hebben. Het komend jaar zal in de landelijke samenwerkingsgroep Informare worden onderzocht hoe gerichte informatievoorziening voor patiënten in de palliatieve fase nog verder verbeterd kan worden, o.a. door samenwerking met het Forum Patiëntencommunicatie bij het opstellen van patientvriendelijke folders, en door de website van de INFORMARE meer af te stemmen met de nieuwe website van AGORA www.ongeneeslijk.nl.
Verslagen
Eindverslag
De INFORMARE is een werkwijze die het geven van gestructureerde en gedoseerde voorlichting aan patiënten in de palliatieve fase ondersteunt. De Informare heeft als tastbare tool een papieren map. Deze kan in de loop van het ziekteproces gevuld worden met gerichte informatie over diverse onderwerpen, o.a. symptomen als pijn en vermoeidheid, verwerking van de ziekte, zorgmogelijkheden, palliatieve sedatie of euthanasie. Binnen vier ziekenhuizen in drie netwerken palliatieve zorg wordt zowel klinisch als poliklinisch door palliatief consulenten ondersteuning geboden aan patiënten in de palliatieve fase. Het gaat hier om het LUMC en Diaconessenhuis in Leiden (beide netwerk Zuid-Holland-Noord), het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft (netwerk Delft-Westland Oostland) en het HAGA ziekenhuis in Den Haag (netwerk Haaglanden). Er is gezamenlijk een verbeterproject gestart waarbij de INFORMARE geïmplementeerd is binnen de voorlichting en communicatie aan patiënten en naasten die begeleid worden door deze consulenten. Goede informatie kan de patiënt en naasten ondersteunen bij het behouden van de regie en bij het omgaan met symptomen en problemen. Via de Informare kan informatie meer gedoseerd gegeven worden en is deze aangepast aan de situatie van de patiënt en naaste. Ook kunnen patiënt en naaste informatie inzien op een moment dat het hen uitkomt. Door de andere INFORMARE groepen elders is in onderling overleg nu ook een app, een youtube filmpje en een website www.informare.nu gestart.
Samenvatting van de aanvraag
Doel van het verbeterproject is het implementeren van de informatie en principes van de INFORMARE binnen de voorlichting en communicatie aan patienten en naasten die gezien en begeleidt worden door consulenten van palliatieve advies teams binnen ziekenhuizen. Per ziekenhuis valt dit binnen het eigen huidige voorlichting- en communicatiesysteem. Dit kan zowel digitaal, als op papier.