Mobiele menu

DIAMAND: DIaloog op basis van het Ars Moriendi model voor autochtone en Allochtone Nederlanders en mensen met Dementie

Projectomschrijving

Het aantal mensen in de palliatieve fase met een migratieachtergrond groeit. Het aantal mensen met dementie groeit ook. Zij hebben net als alle mensen behoefte aan gesprekken over levensvragen. Voor mensen met een migratieachtergrond kunnen behoeften in het laatste levensjaar verschillen per land van herkomst. De wensen kunnen religieus gekleurd zijn. Voor mensen met dementie en hun naasten kunnen de wensen nauw samenhangen met de ziekte. De zorg sluit nog niet altijd goed aan bij wat mensen met een migratieachtergrond en mensen met dementie nodig hebben. Dat leidt tot ongemak bij de patiënt, de naaste en de zorgverlener.

Doel

Ons doel was generalistische zorgverleners te ondersteunen om de spirituele en ethische dimensie van de beleving van patiënten in de palliatieve fase en hun familieleden in beeld te krijgen. Gericht op het bespreekbaar maken en houden om beter passende zorg te realiseren.

Aanpak/werkwijze

Samen met mensen met een migratieachtergrond, mensen met dementie en zorgverleners is onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en spirituele wensen van Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse en Javaanse afkomst en van mensen met dementie. Het onderzoek vond plaats in het ziekenhuis, het verpleeghuis en bij de zorg aan huis. Op basis hiervan pasten we een bestaand model voor gesprekken over levensvragen aan voor deze doelgroepen, nu het Diamant-Model.

Resultaten

Dit project leverde het volgende op:

  • een training voor geestelijk verzorgers, verpleegkundigen en casemanagers in het werken met het Diamant-Model
  • 30 getrainde geestelijk verzorgers die deze training over het Diamant-Model kunnen geven
  • ondersteunende boekjes en kaartjes voor Nederlandse, Surinaams-Nederlandse, Turks-Nederlandse en Marokkaans-Nederlandse mensen en mensen met beginnende dementie en hun naasten, om als handvat te gebruiken bij het nadenken over levensvragen en het voeren van het gesprek daarover

Dit draagt bij aan betere ondersteuning bij levensvragen voor mensen met dementie en hun naasten en mensen met een migratieachtergrond.

Afbeelding
Marc, Marieke en Hassan

In dit interview vertellen onderzoekers Marc Haufe en Marieke Potma, en geestelijk verzorger Hassan Bakir hoe het vernieuwde Diamant-Model in elkaar zit, hoe het te gebruiken is in de praktijk en wat de ontwikkelde training rondom het model inhoudt.

> Lees het interview

ZonMw en proactieve zorgplanning

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met dat programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor alle mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van wensen en behoeften rondom het levenseinde helpt om passende zorg aan hen te verlenen. Zeker als het gaat om patiënten met verschillende culturele achtergronden, of mensen met dementie.

Producten

Titel: How can existential or spiritual strengths be fostered in palliative care?
Auteur: Haufe M, Teunissen S, Potma M, Leget C.
Titel: Lezing congres Nederlands-Vlaamse Wetenschapsdagen Palliatieve Zorg Antwerpen. Wat was de tijd van uw leven? TIJDSDISCOURSEN IN DE PALLIATIEVE ZORG, EEN SCOPING REVIEW
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M., Teunissen S.C.C.M.
Titel: Developing a spiritual conversation tool for patients with early phase dementia receiving palliative care; an application of the Diamond model
Auteur: Marc Haufe, MA, Carlo Leget, PhD, Marieke Potma, MA, Saskia Teunissen, PhD
Titel: Unpacking awkwardness with patients’ spiritual issues among palliative care professionals: a survey
Auteur: Haufe M., Stalpers C.P., Potma M.C., Teunissen S.C.C.M., Leget C.J.W.
Titel: Lezing online international conference Death, Dying and Disposal 15 (DDD15). Decolonisation of Spiritual Palliative Care Research with Marginalized Dutch Migrants. A Proposal for a Care-based Epistemology. Manchester congres MP
Auteur: Marieke Potma
Titel: WHAT WAS THE TIME OF YOUR LIFE? Time Discourses in PC.
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M., Teunissen S.C.C.M.
Titel: Interview t.b.v. college ZEB-40 Theorieën van zorgethisch onderzoek in de Master Zorgethiek en Beleid, UvH over intersectionaliteit/power/privilege/superdiversiteit. Interview met Marieke over positionering onderzoeker MP
Auteur: Marieke Potma
Titel: College Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve zorg in de Master Zorgethiek en Beleid, UvH: Zorgethisch analyseren 2019
Auteur: Marieke Potma
Titel: Unpacking awkwardness with patients’ spiritual issues among palliative care professionals: a survey.
Auteur: Haufe M, Stalpers C, Potma M, Teunissen S, Leget C
Titel: The Development of a Spiritual Conversation Model for Patients with a Migrant Background
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M., Teunissen S.C.C.M.
Titel: Krachtbronnen in de geestelijke verzorging
Auteur: Haufe, M
Titel: Diamant levensvragen verpleegkunde
Auteur: Potma, M, Haufe, M
Titel: Wat was de tijd van uw leven? TIJDSDISCOURSEN IN DE PALLIATIEVE ZORG, EEN SCOPING REVIEW.
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M., Teunissen S.C.C.M.
Titel: Online posterpresentatie EAPC. DOING SPIRITUALITY. How to reflect on PC’s spiritual dimension in a specialized hospital team?
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M., Teunissen S.C.C.M.
Titel: Developing a spiritual conversation tool for patients with early stage dementia receiving palliative care; an application of the Diamond model.
Auteur: Haufe M, Leget C, Potma M, Teunissen S.
Titel: Twee workshops Ethische en spirituele vragen in de palliatieve zorg: de diamant als gespreksmodel in Groningen op het symposium van het Universitair Netwerk Ouderenzorg UMCG (UNO-UMCG): Passende zorg, hoe dan?
Auteur: Marieke Potma
Titel: Hoe kunnen existentiële of spirituele krachtbronnen worden ontsloten in de palliatieve zorg?
Auteur: Haufe M, Teunissen S, Potma M, Leget C
Titel: College in de Premaster Zorgethiek en Beleid (UvH) over zingeving en het onderzoek naar het diamantmodel.
Auteur: Marieke Potma
Titel: How can existential or spiritual strengths be fostered in palliative care?
Auteur: Marc Haufe, MA, Carlo Leget, PhD, Marieke Potma, MA, Saskia Teunissen, PhD
Titel: Posterpresentatie EAPC Berlijn. The Development of a Spiritual Conversation Model for Patients with a Migrant Background.
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M., Teunissen S.C.C.M.
Titel: Presentaties en oproep om hernieuwde aansluiting te vinden bij onderwijs
Auteur: Haufe, M.
Titel: Lezing congres Nederlands-Vlaamse Wetenschapsdagen Palliatieve Zorg Antwerpen. Wat was de tijd van uw leven? TIJDSDISCOURSEN IN DE PALLIATIEVE ZORG, EEN SCOPING REVIEW. Wat was de tijd van uw leven MP
Auteur: Marieke Potma
Titel: Exploring the spiritual dimension of needs in palliative care: How comprehensive is the Diamond model according to professionals working with palliative care patients? A Survey.
Auteur: Haufe M, Leget C, Glasner, T,Teunissen S, Potma, M.
Magazine: BMJ Supportive & Palliative Care
Titel: How can existential or spiritual strengths be fostered in palliative care? An interpretative synthesis of recent literature.
Auteur: Haufe M, Leget C, Potma M, Teunissen S.
Magazine: BMJ Supportive & Palliative Care
Link: https://spcare.bmj.com/content/early/2020/09/13/bmjspcare-2020-002379.info
Titel: Presentatie bij bijeenkomst migrantenvoorlichters van Pharos. Kennisuitwisseling over het diamantmodel als ontmoetingsruimte tussen verschillende culturen en religies.
Auteur: Marieke Potma
Titel: Pitch en workshops op de Propallia Kennismarkt voor projectleiders.
Auteur: Marieke Potma en Marc Haufe
Titel: Participatief actie onderzoek Zorgspectrum
Auteur: Haufe, M + zorgverleners
Titel: Pitch en workshops op de Propallia Kennismarkt voor projectleiders. Digitale flyer.
Auteur: Marc Haufe en Marieke Potma
Titel: Het diamantmodel testen met bewoner, familie, collega bij LD MP
Auteur: Marieke Potma
Titel: Participatief onderzoek UMC Utrecht in 3 hoofdrondes 2019/2020
Auteur: Marieke Potma
Titel: Les voor Hindoe geestelijk verzorgers aan de VU. Op uitnodiging van prof. dr. Sharda Nandram Inleiding Carlo Leget. Tevens concepttoetsing Hindoe variant, Marieke Potma.
Auteur: Marieke Potma en Carlo Leget
Titel: Pitch en workshops op de Propallia Kennismarkt voor projectleiders. Factsheet Online Kennismarkt Propallia MP MH
Auteur: Marieke Potma en Marc Haufe
Titel: Participatief onderzoek St Antonius ziekenhuis Utrecht
Auteur: Haufe, M
Titel: Validatie islamitische diamant. Projectgroep met dr. Hassan Bakir, islamitische geestelijk verzorger/theoloog. Isl Diamant ruimte integratie MH MP
Auteur: Marieke Potma en Marc Haufe
Titel: Five spiritual strengths your patients might be pursuing. / Palliatieve zorg als helende wederkerigheid?
Auteur: Haufe, M
Titel: 20211010 Uitnodiging UvH. Leergemeenschap. Een inclusief gespreksmodel voor spirituele zorg in de palliatieve fase MH MP
Auteur: Carlo Leget, Marc Haufe en Marieke Potma
Titel: Lespakket beginnende dementie
Auteur: Haufe, M.
Titel: Leergangpresentaties voor de leergemeenschap geestelijk verzorgers
Auteur: Leget, C. Haufe, M. Potma, M. Bakir, H. van Iersel, T.
Titel: Leergangpresentaties voor de Leergemeenschap geestelijk verzorgers (ons train de trainer onderdeel) 2021/2022. Evaluatieformulier
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M.

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding Het aantal mensen met een migratieachtergrond in de palliatieve fase groeit. Het aantal mensen met dementie groeit ook. Zij hebben net als alle mensen behoefte aan gesprekken over levensvragen. Voor migranten in het laatste levensjaar kunnen behoeften verschillen per land van herkomst. De wensen kunnen religieus gekleurd zijn. Voor mensen met dementie en hun naasten kunnen de wensen nauw samenhangen met de ziekte. De zorg sluit niet goed aan bij wat migranten en mensen met dementie nodig hebben. Dat leidt tot ongemak bij de patiënt, de naaste en de zorgverlener. Onderzoek Dit project heeft samen met migranten, mensen met dementie en zorgverleners: • Onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en spirituele wensen van Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse en Javaanse afkomst en van mensen met dementie. • In het ziekenhuis, verpleeghuis en de zorg aan huis. • Met behulp van een bestaand gespreksmodel: het Diamant-model.

Samenvatting van de aanvraag

Om passende zorg te bieden is het van belang te achterhalen welke betekenis de patiënt geeft aan de palliatieve fase en hoe hij dit beleeft. In het gesprek over die beleving betreden we het terrein van de zingeving/spiritualiteit: wat is werkelijk van waarde voor patiënten en waaruit ontvangen zij kracht en inspiratie? Voor sommige mensen is het antwoord op deze vragen religieus ingekleurd, voor anderen ligt het in alledaagse dingen of betekenisvolle naasten.

Onlosmakelijk verbonden met zingeving/ spiritualiteit is het terrein van de ethiek, waarbij het gaat om de ‘handelingsvraag’ wat goed en zinvol is om te doen, en de keuzes die daarmee verbonden zijn. Het kunnen voeren van gesprekken over beleving (zingeving) en onderliggende waardes die tot keuzes leiden (ethiek) vraagt van de zorgverlener naast basale gespreksvaardigheden een attitude van waarden vrije openheid en kennis en kundigheid in deze dimensies van palliatieve zorg. Zowel zingeving als ethiek zijn echter sterk verbonden met de identiteit en culturele achtergrond van mensen. Dat vormt voor veel zorgverleners een grote uitdaging wanneer die achtergrond niet vertrouwd is. Dikwijls worden dergelijke gesprekken dan niet gevoerd, of indien gevoerd blijft de informatie hangen bij een specifieke zorgverlener in de keten.

Dit alles leidt tot de volgende centrale onderzoeksvraag: Hoe kunnen patiënten, naasten en zorgverleners optimaal ondersteund worden om in gesprek te gaan over de betekenis en beleving van de palliatieve fase (ethische en spirituele dimensie), en hoe kan de opbrengst van deze gesprekken zo doorwerken in de communicatie tussen zorgverleners in de keten, dat deze richtinggevend is voor het aanbieden van beter op patiënt en familie afgestemde zorg?

In dit project ontwikkelen we verder een veel gebruikt gespreksmodel, het ars moriendi model. Het doel is generalistische zorgverleners te ondersteunen om de spirituele en ethische dimensie van de beleving van patiënten in de palliatieve fase en hun familieleden in beeld te krijgen, en gericht bespreekbaar te maken en houden om beter passende zorg te realiseren.

Het ars moriendi model benoemt 5 themavelden die een rol spelen in de palliatieve fase. In westerse termen gaat het om: autonomie, lijden, afscheid, schuld, hoop. Deze thema’s zijn in het diamantmodel nog niet ingevuld. De velden worden voorgesteld als open vensters waarin antropologische grondspanningen in kaart gebracht worden die tot verschillende posities kunnen leiden, afhankelijk van de culturele achtergrond en levensbeschouwelijke situering van mensen. De openheid van dit model maakt gebruik in uiteenlopende situaties en culturen mogelijk. In dit project richten we ons op drie contexten van zorg: de eerstelijn, het ziekenhuis, en het verpleeghuis omdat veel patiënten in de palliatieve fase vroeg of laat met deze diversiteit van zorgaanbod te maken krijgen.

Het is van evidente meerwaarde om het gesprek over de betekenis van de palliatieve fase zo vroeg mogelijk en herhaaldelijk te voeren met patiënt en naasten. Als patiëntenpopulatie denken we aan 2 groepen: 1) wilsbekwame patiënten met een Nederlandse culturele achtergrond, en patiënten in de eerste fase van dementie (het bedreigde ik) 2) wilsbekwame patiënten met een niet-Nederlandse culturele achtergrond: Turkije, Marokko en Suriname Het onderzoek wordt uitgevoerd door 2 onderzoekers. De ene richt zich op patiënten met een Nederlandse culturele achtergrond (inclusief beginnende dementie); de andere richt zich op patiënten met een niet-Nederlandse culturele achtergrond. Ook vergelijken we de opbrengsten uit beide onderzoeken met elkaar. De opbrengst bestaat uit nieuwe kennis, maar ook uit een concreet toepasbaar gespreksinstrument om de toegang tot de ethische en spirituele dimensie van zorg te verbeteren.

Het onderzoek bestaat uit 6 fasen:

  1. Verkennende fase (4 maanden) waar in gesprek met zorgverleners en de patiënt & naastenraad verkend wordt waar problemen liggen waar het gespreksmodel een antwoord op kan zijn.
  2. Ontwikkelfase instrument (4 maanden) waarin focusgroepen worden gehouden en een naar doelgroepen gespecificeerde aangepaste versie van het gespreksmodel ontwikkeld wordt.
  3. Toetsingsfase (10 maanden) waarin ervaren zorgverleners geobserveerd worden terwijl ze met het gespreksmodel werken, en het model bijgesteld wordt.
  4. Voorbereidende fase voor training en patiëntenversies (6 maanden) waarin naaste de patiëntenversie van het gespreksmodel het trainingsmateriaal wordt ontwikkeld.
  5. Pilot-trainingsfase voor professionele zorgverleners (6 maanden) waarin via train-de-trainer eerst een beperkte groep geestelijk verzorgers wordt opgeleid als trainer, en daarna zorgverleners getraind worden met voor- en nameting.
  6. Evaluatie- en implementatiefase (6 maanden) waarbij het bijgestelde instrument wordt aangeboden aan beroepsverenigingen, en geïmplementeerd in scholingen en trainingen, begeleid door brede publieksacties.

Kenmerken

Projectnummer:
844001504
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. C.J.W. Leget
Verantwoordelijke organisatie:
Universiteit voor Humanistiek